George Church：让别人来赞助你的基因组测序

　　为了向更多人提供免费测序，特别是价格高昂的高覆盖度全基因组测序，Nebula与制药公司和生物技术公司建立了合作关系，这些公司将赞助测序工作，以换取基因组数据的访问权限。

　　

近日，著名遗传学家George Church宣布，他参与创办的Nebula Genomics公司将与默克集团旗下的制药公司默克雪兰诺（EMD Serono）启动一个试点项目。在此次合作中，Nebula将提供匿名的基因组数据网络，帮助默克雪兰诺的科学家更好地了解疾病和开发新药。

Church认为，这项合作将在加速科学探索和药物开发方面具有巨大潜力，能够让患者受益。“我们目前正在寻找肺癌患者，并提供免费且高覆盖度的生殖系和肿瘤全基因组测序。更重要的是，患者对其基因组数据拥有完整访问权限，有望实现更好的治疗选择，”他谈道。

Nebula Genomics公司是由George Church等人在去年创立的，其目标是实现免费的个人基因组测序。如今许多公司都提供基因组测序服务，但获得的基因组数据却往往不在用户手中。Nebula希望改变这一现状，让用户真正拥有自己的数据，并允许用户通过共享数据来赚取电子货币。

自去年以来，Nebula已经为数百人免费提供低覆盖度的全基因组测序。为了向更多人提供免费测序，特别是价格高昂的高覆盖度全基因组测序，Nebula与制药公司和生物技术公司建立了合作关系，这些公司将赞助测序工作，以换取基因组数据的访问权限。此次与默克雪兰诺的合作将是这种赞助测序模式的首次验证。

在此过程中，Nebula还整合了最新的区块链（blockchain）技术来记录研究参与者的同意，这一直是许多制药公司的痛点。据介绍，他们不会将数据本身存储在区块链上，而是存储授权情况。例如，他们存储访问数据的请求以及用户授权。他们对所有这些盖上时间戳并记录在区块链上，而基因组数据被加密并离线保存。

尽管制药公司和生物技术公司对癌症和罕见病患者的基因组数据特别感兴趣，但Church认为这种赞助测序模式同样适用于看似健康的个体。一些大规模的群体遗传学行动已经证明了这一点。例如，英国生物样本库（UK Biobank）收集的50万个样本的测序正是由多家公司赞助的，包括Regeneron、AbbVie、Alnylam、AstraZeneca、Biogen和Pfizer。

“我们相信，随着全基因组测序成本的持续下降，大量健康个体的赞助测序将会变得越来越普遍，”Church说。

据Church透露，Nebula Genomics正在打造一个平台，将患者和消费者与研究人员相关联，同时保证合理补偿、透明度和安全性，以此激励数据共享。这个平台将从各种遗传学研究中获得数据。

Church等人认为，研究的成功取决于患者的成功招募和持续参与。为此，他们为用户提供了探索基因组数据的工具，让用户控制谁能够访问其数据，同时确保用户得到了合理的补偿。他们希望将用户从患者提升为合作伙伴，从而推动其参与积极性，并让生物医学研究受益。（生物通 薄荷）