综述：意识障碍患者家庭照顾者的抑郁状况：一项系统性综述

　　本综述系统分析意识障碍（DoC）患者家庭照顾者的抑郁发生率（15.5%-82.6%）及其影响因素，涵盖应对策略、社会支持、经济状况及生活质量等多维度，为制定针对性心理干预措施提供重要依据，对改善照顾者心理健康及患者照护质量具有临床意义。

　　

意识障碍（Disorders of Consciousness, DoC）概述与家庭照顾者角色

意识障碍涵盖昏迷、植物状态/无反应觉醒综合征（VS/UWS）和最小意识状态（MCS）等多种状态，常由严重脑损伤（如创伤、中风或缺氧）引起。意大利队列研究显示，每百万居民中约有5-25例DoC患者在发病6个月后仍存活，其预期寿命估计为2-5年，甚至更长。在这些患者中，家庭成员通常作为主要照顾者，特别是那些居家而非机构照护的患者。这些照顾者在照护过程中面临独特挑战，从急性期对患者生存的担忧，到慢性期所需的持续照护，甚至可能对其个人生活和社会结构产生重大改变。

照顾者抑郁的普遍性与评估工具

本系统性回顾共纳入18项研究，涵盖2155名参与者，其中女性照顾者占65.0%。照顾者多为患者的父母或配偶（48.9%），其次是子女（13.3%）或兄弟姐妹（1.9%）。患者多数在神经康复中心或护理院（88.6%），少数在家（7.6%）。脑损伤后时间极为可变，范围从1到近360个月。大多数患者处于MCS或UWS（96.8%）。

抑郁评估显示，15.5%至82.6%的DoC患者家庭照顾者报告有抑郁症状。7项研究表明，超过50%的成年DoC患者家庭照顾者有抑郁症状，而5项研究显示抑郁率在15.5%至48.8%之间。Moretta等人的研究报道了最高比率（82.6%）。6项研究指出，16%至60%的家庭照顾者表现出中度至重度抑郁症状。Leonardi等人的多中心研究显示，DoC患者家庭照顾者中严重抑郁症状的患病率为59.2%。唯一一项针对儿童DoC照顾者的研究显示，57.2%的照顾者有抑郁症状，其中28.6%为严重抑郁。

抑郁评估工具包括贝克抑郁量表-II（BDI-II）、焦虑与抑郁短量表（AD）、患者健康问卷-9（PHQ-9）、抑郁问卷（DQ）和症状自评量表-90-R（SCL-90-R）等。三项研究未明确报告抑郁患病率，可能因其主要目的是评估抑郁的相关因素。

影响抑郁的因素分析

患者病情持续时间：三项纵向研究探讨了患者DoC持续时间与照顾者抑郁率的关系。Corallo等人和Covelli等人的研究显示，抑郁随时间显著减少。Moretta等人的研究评估了24名家庭照顾者在三个时间点（患者入住神经康复单元时、4个月和8个月后）的抑郁症状，发现在入院和4个月随访之间略有增加，8个月时略低于4个月但仍高于入院时，但差异不显著。这与Chiambretto等人的结果一致，表明抑郁不随患者病程变化。可能原因是随着病情延长，照顾者对患者康复的期望降低，逐渐接受患者现状，并开始寻求和采用减压方式。

照顾者性别：四项研究讨论了性别与抑郁患病率或水平的关系。Chiambretto等人的研究显示，男性照顾者的抑郁得分显著高于意大利参考标准，而女性无显著差异。Pagani等人的研究表明，抑郁症状仅影响女性的心理和身体健康。Magnani等人的结果显示，抑郁和长期悲伤障碍与家庭照顾者的性别有关，男性报告这些困难的可能性低于女性。Yan等人和Gosseries等人的研究显示，抑郁水平与性别无差异。

应对策略：七项研究调查了照顾者应对策略与抑郁水平的关系。Cruzado和Elvira de la Morena指出，某些应对策略对抑郁有高度预测性：接受对抑郁有高度保护作用，而否认、自责和情绪聚焦策略预测高抑郁水平。Cipolletta等人将具有不同应对风格的家庭照顾者分为两组，评估其抑郁水平等其他症状，发现以积极态度和问题导向思维策略面对问题的照顾者抑郁、焦虑和家庭压力水平较低，而以情绪为中心和使用回避策略的照顾者抑郁水平较高。Corallo等人指出，积极态度是抑郁的重要预测因子。

社会支持：三项研究评估了社会支持与DoC患者家庭照顾者抑郁水平的关系。Giovannetti等人显示，不同类型的社会支持（即情感和信息支持、积极社会干预和整体社会支持）与抑郁得分呈负相关，表明较高的社会支持与较少抑郁相关。Moretta等人报告，社会支持差与抑郁症状相关。Corallo等人指出，获得家庭和社会网络支持较少的亲属表现出更多抑郁症状。

社会经济问题：Magnani等人指出，经济问题的存在增加了报告抑郁症状的几率。Covelli等人的研究也得出相同结论。

生活质量：四项研究调查了家庭照顾者生活质量（QoL）与抑郁水平的关系。Yan等人和Moretta等人报告，抑郁症状严重程度与较差的QoL相关。Giovannetti等人指出抑郁症状是低QoL的强预测因子。Gosseries等人报告，报告QoL差的照顾者有更多抑郁想法。

其他因素：关于年龄因素证据有限。两项研究 specifically identified younger patient age as a significant predictor of heightened caregiver depression, while no studies established a direct association between caregiver age and depressive symptoms. However, six studies suggest caregiver age may indirectly influence outcomes, particularly among younger caregivers.

四项研究进一步调查了DoC患者家庭照顾者的需求，主要使用照顾者需求评估（CAN）和家庭需求问卷（FNQ），包括信息、沟通、社会支持和情感支持等需求。Gosseries等人报告，未满足情感支持需求的数量在也报告抑郁想法的照顾者中更高。Moretta等人显示，焦虑得分与CAN总分显著相关，表明焦虑加剧可能进一步增加抑郁风险。其余两项研究未明确显示照顾者需求与抑郁之间的具体关系。

讨论与展望

本系统性回顾旨在回顾DoC患者家庭照顾者的抑郁患病率并确定其主要影响因素。抑郁是优化临床心理干预的关键因素，可减轻辅助任务，改善照顾者的心理健康及其与患者的关系。结果显示，15.5%至82.6%的照顾者报告抑郁症状，与患者（即病情持续时间）和照顾者（即性别、应对策略、社会支持、经济状况、生活质量和未满足情感支持需求）相关的若干因素 contributed to this depression level.

研究局限性包括文章主要来自意大利，其他国家的报告较少，使 findings 泛化有限。显著的方法学异质性（不同的评估工具、结果测量和研究设计）阻碍了有意义的 meta-analysis。此外，一些研究未涉及患者健康保险和家庭照顾者的教育和工作状况，这些因素是否影响抑郁水平和患病率仍待探索。缺乏对诊断（VS/UWS或MCS）和患者-照顾者关系作为潜在影响因素的 analysis。另一局限是纳入研究的样本量小，缺乏关于居家患者照顾者的数据。

未来研究应纳入照护环境相关变量，便于制定针对家庭和医疗机构内照顾者的干预措施。需评估这些照顾者的应对策略，并在需要时提供适当替代方案。应推广接受和问题聚焦策略，减少否认和自责。长期患者照顾者对社会参与有更强需求，社会支持有助于创建与患者的新关系和替代沟通方式，或重新定义家庭平衡和照顾者个人角色。卫生工作者和患者所在机构应帮助照顾者在照护过程中成为促进者。患者和家庭照顾者需要其他家庭成员的支持，家庭支持因素也是采取照护措施时需考虑的重要方面。最后，推荐综合措施满足这些照顾者需求，包括改善经济和公共卫生项目、社会支持，以及使用心理干预改善照顾者心理困扰和减轻负担。

总之，大部分家庭照顾者遭受某种程度的抑郁，这可能与其照护角色性质有关，导致兴趣、活动和QoL减少。本综述提示若干因素与DoC患者照顾者的抑郁水平相关：病程（即DoC）、家庭照顾者性别、应对策略和社会支持。这些照顾者需要心理社会干预，制定干预措施时应充分考虑这些影响因素，最终改善其生活质量及DoC患者照护质量。