综述：癌症患者在接受姑息治疗期间，家属在提升患者尊严的干预措施中的参与情况：一项范围综述

《Asia-Pacific Journal of Oncology Nursing》：Family participation in dignity interventions for patients with cancer receiving palliative care: A scoping review

　　本研究通过系统综述方法，整合32项研究（29项来自亚洲，尤其是中国）探讨家庭参与尊严干预对晚期癌症患者的效果。干预包含解释、追忆、文本回顾和分享四个阶段，显著改善患者尊严感（13项研究）、心理健康（抑郁/焦虑减少）、生活质量及家庭关系（适应力、凝聚力提升）。研究发现家庭参与能有效缓解患者及照顾者心理压力，但存在文化适应性不足、干预标准化程度低等问题，需进一步跨文化验证和优化方案。

　　癌症作为21世纪全球范围内的重要公共卫生挑战，其对患者及其家庭的影响日益受到关注。尤其在终末期癌症患者中，家庭在维护患者尊严、提升心理和社会支持方面发挥着至关重要的作用。随着医学对癌症治疗模式的转变，以缓解症状和提高生活质量为核心的姑息治疗逐渐成为重要的医疗实践。在此背景下，尊严疗法作为一种简短、个性化的心理干预手段，被广泛应用于提升患者的生命价值感和意义感，而家庭参与则进一步拓展了这一干预的适用范围，为患者和其家属提供了一个共同面对疾病和生命终结的平台。

### 家庭参与的重要性

在面对癌症这一重大疾病时，患者往往经历显著的身体和心理挑战，而这些挑战不仅影响患者本人，也会对家庭成员造成深远的影响。因此，家庭在患者尊严维护过程中扮演着关键角色。家庭成员的参与不仅有助于缓解患者的心理压力，还能增强家庭内部的沟通和情感联系，从而提升整体家庭的功能性和适应性。研究发现，家庭参与的尊严干预在多个方面均展现出积极效果，包括改善患者的心理健康、增强家庭凝聚力、提升生活质量以及减轻护理者的心理负担。

### 研究方法与发现

本次综述采用的是Joanna Briggs Institute（JBI）的系统综述方法，以全面梳理现有文献并评估家庭参与尊严干预的特征与效果。研究团队在2024年11月26日对九个数据库进行了系统检索，包括PubMed、Embase、CINAHL、PsycINFO、ProQuest、Web of Science、Cochane Library、中国知网（CNKI）和万方数据库。检索结果涵盖了从文献出版起始时间到当前时间的所有相关研究，最终筛选出32项符合纳入标准的研究，其中29项来自亚洲地区，特别是中国。

这些研究主要聚焦于家庭参与尊严干预的具体特征，包括干预的类型、实施方式、频率以及评估方法。通过分析这些研究，可以发现，家庭参与的尊严干预通常包含四个核心组成部分：解释性会议、回忆性会议、文本回顾会议和分享性会议。这些会议形式旨在通过面对面或远程的方式，帮助患者和家属共同探讨与尊严相关的话题，促进情感表达和沟通，从而增强患者对自身价值和意义的感知。

### 干预内容与实施方式

研究显示，家庭参与的尊严干预通常由专业的医疗团队实施，包括护士、医生和心理咨询师等。这些团队在实施干预前通常会接受系统的培训，涵盖尊严疗法的理论基础、实践技巧以及如何与患者和家属进行有效沟通。一些研究还提到，家庭参与的干预形式更加多样化，包括面对面访谈、视频通话、在线会议、以及创建具有纪念意义的文本或视频等。这些干预手段不仅提升了患者的尊严感，还促进了家属之间的情感交流和理解。

此外，研究还发现，部分干预是在医院或护理机构内进行，而另一些则结合了家庭环境和在线平台，使得干预更加灵活和便捷。尤其是在中国，一些研究通过微信等社交平台进行远程干预，不仅降低了时间和地点的限制，还提升了患者的隐私保护。这种结合线上线下资源的干预方式，为家庭成员提供了更多参与机会，同时也有助于减少传统面对面干预可能带来的压力。

### 干预效果与意义

综述结果显示，家庭参与的尊严干预在多个维度上都展现出积极影响。首先，这些干预显著改善了患者的心理状态，包括提升其希望感、减少抑郁和焦虑症状，并增强其心理韧性。其次，家庭成员的心理负担也有所减轻，部分研究甚至表明，护理者的创伤后成长得到了提升。更重要的是，家庭关系在干预过程中得到了改善，增强了家庭成员之间的沟通和情感联系，提升了家庭的整体适应能力和凝聚力。

从更广泛的角度来看，家庭参与的尊严干预不仅有助于患者在生命末期获得心理上的支持，也为家庭成员提供了一个表达情感、分享经验和相互理解的机会。这种干预方式在文化背景较为强调家庭关系的亚洲国家，尤其是中国，显示出较高的接受度和实施可行性。然而，研究也指出，一些家庭成员对尊严的概念缺乏理解，或者对参与此类干预存在心理障碍，这可能是由于文化传统中对死亡和疾病话题的回避所致。

### 研究的局限性

尽管本次综述提供了丰富的信息，但仍存在一定的局限性。首先，由于采用了系统综述方法，研究团队并未对纳入文献的质量进行系统评估，这可能影响结论的严谨性。其次，纳入的研究主要来自亚洲，尤其是中国，因此其结果可能难以直接推广到其他文化背景下的家庭。此外，部分研究在描述家庭参与时存在模糊性，未能明确区分患者与家属的各自角色，这在一定程度上限制了对家庭参与机制的深入理解。

### 未来研究方向

为了进一步验证家庭参与尊严干预的有效性，并提升其在不同文化背景下的适用性，未来的研究应更加关注多样化的文化和社会背景。同时，应加强对干预实施过程中具体细节的探讨，例如干预的频率、持续时间、实施方式以及如何根据患者和家属的具体需求进行个性化调整。此外，还需要探索如何在资源有限的地区推广此类干预，以确保其可及性和可持续性。

家庭参与尊严干预的研究仍处于初步探索阶段，其理论基础和实践模式尚未完全标准化。因此，未来的研究应致力于构建更加系统化的干预框架，同时结合不同文化背景下的实际情况，以提高干预的适应性和有效性。此外，还需进一步探讨如何在临床实践中更好地整合家庭参与，使其成为姑息治疗和终末期护理的重要组成部分。

### 文化与实践的结合

在中国等东亚国家，家庭在医疗决策和患者照护中扮演着核心角色。这种文化背景使得家庭参与的尊严干预具有更强的可行性和接受度。然而，这也意味着在实施过程中需要充分考虑文化因素，如家庭角色的分工、沟通方式以及对死亡的态度。例如，一些研究指出，中国家庭成员在面对死亡和疾病时，往往更倾向于避免直接讨论相关话题，这可能影响干预的实施效果。因此，未来的干预设计应更加注重文化敏感性，采用符合当地语言和表达习惯的方式，以减少文化障碍，提升干预的接受度和效果。

### 结论

综上所述，家庭参与的尊严干预在提升患者尊严、改善家庭关系和增强心理社会支持方面具有重要价值。然而，目前的研究仍存在一定的局限性，特别是在干预模式的标准化和文化适应性方面。因此，未来的研究应更加注重跨文化比较，探索不同文化背景下家庭参与尊严干预的有效方式，并进一步完善干预的实施细节，以确保其在临床实践中的广泛适用性和长期效果。通过这些努力，家庭参与的尊严干预有望成为终末期癌症患者照护的重要组成部分，为患者和家属提供更加全面的支持。