患者参与健康人工智能（AI）教育：构建以患者为中心的负责任AI新范式

　　本文推荐一项由患者、学生和教师共同参与的研究，探讨了将患者视角融入美国本科医学预科教育的新途径。研究针对健康AI应用中患者视角缺失的问题，通过患者倡导组织The Light Collective与莱斯大学合作，开发了“患者AI权利倡议”，提出了7项核心原则，并通过视频访谈等形式实现了知识的共同生产。该研究为构建包容、以患者为中心的健康AI未来提供了重要实践模型，对推动安全、伦理、可信赖的AI在医疗中的应用具有指导意义。

　　

在人工智能（AI）迅猛融入医疗保健领域的今天，一个令人担忧的差距日益凸显：AI技术的应用速度远远超过了对其负责任使用的教育步伐。尽管众多政策声明都在倡导安全、伦理和可信赖的AI，但关于如何在实际医疗保健中使用AI的指导却很少包含患者的声音。这一缺失忽视了一个极其宝贵的信息和指导来源——患者们对于“负责任AI”的真正理解和期望。这个问题之所以关键，是因为医疗AI的最终服务对象和受影响者正是患者 themselves。当技术的设计和使用缺乏他们的视角时，可能会加剧现有的健康差距，带来意想不到的后果，甚至侵蚀医患之间的信任。

为了应对这一挑战，一项开创性的研究探索了一条新路径。这项由患者、医学预科学生和教师共同完成的工作，发表在了《Journal of Participatory Medicine》上。研究旨在将患者的观点系统地整合到美国本科医学预科教育中，目标是培养一个能够引领包容、以患者为中心的医疗AI未来的临床工作者队伍。

研究人员开展这项研究主要运用了几个关键技术方法。首先是课程设计与教学合作，开设了名为“负责任健康AI”的本科生人文课程，并邀请患者倡导者作为客座讲师。其次是患者倡导组织的协作研究，与The Light Collective及其“患者AI权利倡议”项目合作，通过其全国性的患者倡导者联盟进行患者主导的研究。第三是定性访谈与知识共同生产（Co-production of Knowledge），研究团队与患者倡导者合作，对一组由12名基于生活经验的专家（Expert by Lived Experience）组成的队列进行了半结构化视频访谈，以捕捉他们对健康AI的看法和叙事。最后是内容创作与传播，将访谈内容制作成完整的访谈视频和精华短片，并通过网络平台（Vimeo）公开分享，以实现研究成果的广泛传播。

研究结果通过几个部分呈现。

Patients as Coproducers of Knowledge: The Light Collective

该部分介绍了患者作为知识共同生产者的运动及其发展。研究指出，将患者视角融入医学教育的运动已持续数十年，现代医学伦理指南已不再将患者视为被动的学习资源。近年来，患者开始被认可为知识创造过程中不可或缺的伙伴。在此基础上，患者倡导者于2018年成立了The Light Collective，其起因是剑桥分析（Cambridge Analytica）数据泄露事件暴露了健康数据可能被窃取和挖掘的风险。该组织通过研究发现了一个可能暴露Facebook上所有私密群组成员敏感个人数据的安全漏洞，并就此向美国联邦贸易委员会（Federal Trade Commission）提出了投诉，此举提高了公众、媒体和医疗专业人员对患者健康数据隐私独特价值的认识。2023年，随着GPT-3的发布及其在医疗领域的迅速采用，The Light Collective发起了“患者AI权利倡议”，通过患者主导的研究，与多样化且不断增长的患者倡导组织联盟合作，汇集患者社区利益相关者的意见，起草了首个由患者主导的AI权利框架。一个由12名参与者组成的队列进一步探讨了患者对健康AI的观点，他们协作撰写了一份白皮书，列举了7项“患者的集体AI权利”，并配以信息图在线发布。

Patients as Partners in the Premedical Classroom: Proof of Concept

该部分描述了一个在医学预科教室中与患者伙伴合作的概念验证项目。2023年秋季，大约40名本科学生参加了美国首批关于“负责任健康AI”的人文类课程。课程考虑了与健康AI开发和应用相关的社会、文化及伦理问题，并探讨了技术可能对个人和社会产生意外后果、加剧现有健康差距的方式。课程讲师邀请The Light Collective的一名成员（AD）进行客座讲座，介绍其“患者AI权利倡议”及其中概述的7项原则。学生们反馈认为患者视角具有说服力且独特，与其他阅读材料中讨论技术、伦理或监管挑战的视角形成对比。在课堂访问的后续行动中，教师和倡导者认识到一个独特的共同机会，可以同时推进“患者AI权利倡议”和医学预科学生的教育。The Light Collective与讲师和4名医学预科本科生研究助理合作，在莱斯大学医学人文研究机构的支持下，开展了一个结构化过程，记录和宣传患者队列学习产生的叙事，协作创建了一套视频访谈，展示了“患者AI权利倡议”的成果。通过参与这个过程，医学预科学生团队学会了如何通过非等级制的团队结构和方法进行知识共同创造，其中问题、优先事项和产出由患者主导的队列而非学术研究人员指导。与学生们熟悉的等级制科学实验室模式不同，这种共同生产模式促进了学生、患者和教师之间的平等伙伴关系，产生了新的见解。

研究结论和讨论部分强调，这项小规模项目是在美国关于患者视角在塑造健康AI政策中作用的不断演变的辩论背景下进行的。尽管美国医学院协会（Association of American Medical Colleges）和美国医学协会（American Medical Association）等机构有活跃的工作组致力于将AI整合到健康专业教育中，但它们提供的资源主要仅在患者护理或患者记录的背景下提及患者，而非将其视为洞察力和专业知识的来源。不纳入患者视角来增强临床医生的学习和技能，便产生了一个机会差距。虽然研究描述了将患者视角融入医学预科教育的益处，但也指出了整合过程中可能面临的一些挑战，包括医疗保健系统内部的文化态度、与患者数据相关的法律问题以及已经紧张的医学课程安排等逻辑问题。解决这些挑战需要深思熟虑的规划和 deliberation，以使医学教育者能够找到可行的方法来整合患者视角。

总之，这项研究展示了一种新颖的伙伴关系，为健康AI知识的共同生产创造了独特机会。它建议将患者作为教学伙伴进行整合，是患者作为研究伙伴角色的一种及时且必要的演变。研究者建议，The Light Collective提出的框架可以与许多医院和学术健康中心已有的患者咨询委员会进行对话，以确定当地患者群体对其医疗保健中使用AI的关注点和优先事项。全国范围内开发健康AI新课程的努力有机会通过与该类组织合作并借鉴其工作，整合患者视角，从而确保开发出安全、可信赖且以患者为中心的健康AI。这项研究为所有层次的教育者提供了一个有用的模型，供其在教学中考虑整合患者对AI的观点。