首次就诊前，哪些父母更倾向于在线研究？儿科骨科网络健康信息寻求行为的社会人口学与诊断特异性分析

　　本文推荐：为解决父母在首次儿科骨科就诊前网络健康信息寻求行为模式不清的问题，研究人员开展了一项横断面调查，揭示了诊断类型（如先天性/综合征性疾病）、较高家庭收入（≥$50,000）和教育水平是父母进行在线研究的重要预测因素。该研究强调了医疗专业人员需关注健康信息获取的社会经济差异，并主动引导患者获取高质量在线资源（如POSNA, orthokids.org），对改善医患沟通和健康公平性具有重要意义。

　　

在数字时代，互联网已成为公众获取健康信息的重要渠道。对于患儿父母而言，在孩子首次就诊于儿科骨科专科前，通过网络搜索了解疾病知识、查阅医生评价、寻找病友支持群体，正逐渐成为一种普遍行为。然而，这种行为背后隐藏着诸多问题：网络信息质量良莠不齐，可信度存疑；不同社会经济背景的家庭，在信息获取能力上可能存在显著差异；而孩子所患疾病的类型，是否会影响父母进行网络研究的意愿？这些问题的答案，对于临床医生更好地理解患者需求、提供针对性教育、纠正错误信息，进而提升诊疗质量，具有重要的现实意义。

为此，由Scott J. Schoenleber、Destiny R. Wilson、Samantha A. Mohler、Eric Siegel和Brien M. Rabenhorst组成的研究团队，在美国阿肯色大学医学中心骨科开展了一项研究，其成果发表在《Journal of the Pediatric Orthopaedic Society of North America》上。该研究旨在系统性地描绘出在首次门诊评估前，哪些 demographic (人口统计学) 和诊断特异性变量与更频繁的互联网研究行为相关。

为了回答这些问题，研究人员开展了一项横断面问卷调查。该研究在经过机构审查委员会（IRB）批准并获得参与者知情同意后，前瞻性地对首次就诊或因新问题就诊的患儿父母进行调查。调查在12名提供者（包括医生和高级实践注册护士）的诊所中进行，时间从2022年10月持续到2023年7月。研究排除了年龄低于18岁的父母或法定监护人以及因已确诊问题复诊的患者。主要技术方法包括：1) 使用设计好的问卷收集人口统计学数据（年龄、性别、社会经济变量）、就诊原因和使用的网站类型；2) 将诊断分组为“先天性/综合征性”、“脊柱”、“创伤”、“非先天性肢体”和“非特异性”等类别进行分析；3) 采用Pearson卡方检验和Cochran-Armitage趋势检验等统计学方法，以p<0.05为显著性水平，确定父母就诊前互联网研究的预测因子。研究对象队列来源于美国阿肯色大学医学中心骨科门诊的患者父母。

RESULTS (结果)

通过对514份有效问卷的分析，研究发现有179名（34.8%）父母报告在首次门诊前使用了互联网进行研究。诊断类型显著影响网络使用率：先天性或综合征性疾病（如马蹄内翻足或脑瘫）患儿的父母网络使用率最高（19/30, [63.3%]），显著高于脊柱问题（28/71, [39.4%]）、非特异性问题（如肌肉骨骼疼痛）（28/81, [34.6%]）、创伤性问题（如骨折和运动损伤）（72/226 [31.9%]）或非先天性肢体问题（如趾行、内八字、弓形腿）（32/106, [30.2%]）的群体（p=0.010）。

社会经济因素是另一个关键预测指标。家庭收入≥$50,000的父母（109/242, [45.0%]）其网络使用率明显高于低收入家庭（60/209, [28.7%]）和未披露收入者（10/63, [15.9%]）（p<0.001）。在教育水平方面（484名受试者披露），网络使用率与教育程度呈正相关：高中及以下学历者为22.6% (30/133)，读过部分大学者为36.0% (67/186)，大学本科及以上学历者为43.0% (71/165)（趋势p<0.001）。

关于使用的网站类型，搜索引擎的使用占绝对主导地位（175/179, [97.8%]），其次是医院网站（52/179, [29.1%]）、社交媒体（31/179, [17.3%]）和医疗信息网站（28/179, [15.6%]）。值得注意的是，极少有患者（2/179, [1.1%]）使用像POSNA（北美儿科骨科学会）或orthokids.org这样的专业医学学会网站。

CONCLUSION (结论) 和 DISCUSSION (讨论)

本研究得出结论，患有先天性或综合征性疾病的儿童父母，在首次见到骨科医生前更倾向于在线研究孩子的病情。更高的教育水平和家庭收入与就诊前互联网研究呈线性正相关。

研究的讨论部分深入探讨了这些发现的深远意义。本研究观察到的34.8%的整体网络使用率与既往研究一致，但凸显了诊断类型的巨大影响。先天性/综合征性疾病（63%的使用率）之所以更高，可能是因为这些通常是高焦虑、慢性且复杂的疾病，家庭在就诊前可能已得知诊断，但对管理方案知之甚少，从而激发了强烈的信息寻求动机。相比之下，急性创伤（如骨折）通常治疗路径更明确，且留给研究的时间更短。

值得注意的是，尽管社交媒体整体使用率不高，但先天性/综合征性疾病患者的父母显示出更倾向于使用Facebook（80%）寻找在线支持群体的趋势。这提示临床医生，对于患有复杂或罕见病的家庭，社交媒体平台可能成为其信息生态的重要组成部分，但也充满了错误信息的风险。因此，医生考虑加入这些群体，既可以指导患者有效利用资源，也能直接了解并纠正流通中的错误信息。

更重要的是，本研究揭示了健康信息获取领域潜在的社会经济不平等。低收入和低教育水平的家庭进行网络研究的可能性显著更低，这可能形成一个“恶性循环”：他们本身更难以理解和获取现有的、往往阅读难度较高的在线健康信息（现有研究显示，多数儿科健康网页阅读水平远超推荐的6^th到8^th年级标准），从而导致信息鸿沟进一步扩大。因此，医疗系统和社会有责任确保所有患者和家庭，无论其社会经济状况或诊断如何，都能获得高质量、易于理解的健康信息。

该研究也存在一些局限性，如单中心设计可能带来选择偏倚，部分诊断组样本量较小，以及调查时记录的就诊原因可能与最终诊断存在出入等。未来研究应探索新兴技术如生成式AI（如ChatGPT）在健康信息搜索中的作用，并关注患者自身（尤其是青少年）的网络使用模式。

总之，这项研究为儿科骨科医生提供了宝贵的见解。了解父母的网络研究模式有助于医生在接诊时更有预见性，特别是面对复杂疾病患儿的家庭时，可以主动沟通、澄清误解并提供高质量的信息。同时，它呼吁医疗行业共同努力，改善在线资源的可及性和质量，特别是在针对社会经济地位较低家庭和复杂疾病群体时，这对于促进健康公平、提升整体患者护理质量至关重要。