癫痫过渡诊所（ETC）对青少年及年轻成人（AYAs）癫痫患者医疗转移结局的影响：一项单中心回顾性研究

　　本研究针对青少年及年轻成人（AYAs）癫痫患者医疗转移过程中的关键问题，通过对比分析癫痫过渡诊所（ETC）与非ETC群体的医疗转移时间及医疗资源利用情况，发现ETC可显著缩短转移间隔（降低5个月），并提高维生素D监测率（OR=10.42, p=0.001），为优化慢性病过渡护理提供了实践依据。

　　

在癫痫治疗领域，青少年及年轻成人（Adolescents and Young Adults, AYAs）群体正面临着一个关键挑战：如何从儿科神经科护理平稳过渡到成人医疗系统。据统计，美国约有47万青少年患有癫痫，其中至少三分之一需要将癫痫治疗延续至成年阶段。然而现实情况令人担忧——高达75%的AYAs患者表示他们的儿科神经科医生在其18岁前从未讨论过医疗转移事宜，32%的患者甚至认为没有转移的必要性。这种准备不足的转移过程往往导致医疗护理的中断，增加急诊服务使用率，使本就属于慢性病中医疗资源高利用群体的癫痫患者面临更大的健康风险。

针对这一迫切需求，美国癫痫协会建议从10-13岁开始准备转移工作，而GotTransition机构则推荐18-21岁完成实际转移。但迄今为止，癫痫过渡诊所（Epilepsy Transition Clinic, ETC）的最佳实践模式仍缺乏共识，关于其实际效果的数据支持也十分有限。正是在这样的背景下，辛辛那提大学医学院与辛辛那提儿童医院医疗中心的研究团队开展了一项开创性研究，旨在评估专门设计的ETC对AYAs癫痫患者医疗转移效果的影响。他们的研究成果发表在《Epilepsy》期刊上，为癫痫治疗过渡领域提供了重要的实践证据。

研究人员采用回顾性图表审查方法，分析了89名18-27岁的AYAs癫痫患者的医疗记录。这些患者均曾在美国顶尖的儿科医疗机构——辛辛那提儿童医院医疗中心（CCHMC）接受神经科护理，随后转移至辛辛那提大学健康中心（UC Health）的成人神经科就诊。研究团队特别设计了癫痫过渡诊所（ETC）干预模式，整合了Child Neurology Foundation的8项转移护理原则和Got Transition的六大核心要素，包括提供者主导的过渡讨论、癫痫教育家和社会工作者的温暖交接、成人癫痫协调员的跟踪服务以及全面的患者教育材料。

通过提取电子医疗记录（EMR）中的数据，研究人员比较了参与ETC的40名患者与未参与ETC的49名患者在转移时间、医疗资源利用等方面的差异。他们使用线性回归和混合效应模型等统计方法，控制了年龄、性别、医疗和心理共病、保险状况、诊断时间、发作频率和先进治疗史等多个协变量，确保结果的可靠性。

3.1. 描述性分析

研究发现，参与ETC的患者在几个关键特征上与对照组存在显著差异。ETC组患者的转移时间明显更短（平均0.4年 vs. 0.8年），癫痫发作频率更低，药物难治性癫痫比例更低（15% vs. 35%）。两组在人口学特征和其他医疗指标上基本相似，确保了比较的有效性。

3.2. 主要分析

线性回归分析显示，使用ETC和先进治疗史是预测转移时间的关键因素。ETC组患者的转移时间比非ETC组短约5个月（b = -0.39, p = 0.01），而有先进治疗史的患者转移时间也比无此历史者短约6个月（b = -0.55, p = 0.013）。在急诊就诊方面，虽然两组间无显著差异，但发作频率越高，转移后第一年内癫痫相关急诊就诊的几率越大（OR = 1.56, p = 0.038）。

3.3. 探索性分析

研究发现ETC组患者在转移前后拨打的癫痫相关电话数量显著高于非ETC组（IRR = 1.93, p < 0.001），表明ETC可能促进了患者与医疗团队之间的互动。此外，发作频率较高的患者拨打电话的次数也更多（IRR = 1.17, p = 0.049）。

3.4. 实验室结果

最引人注目的发现之一是维生素D监测的差异。虽然两组在抗癫痫药物（ASM）血药浓度监测方面无差异，但ETC组患者在转移后维生素D检测率显著高于非ETC组（70% vs. 31%）。交互作用分析显示时间点与诊所组别对维生素D检测几率有显著影响（OR = 10.42, p = 0.001）。更令人担忧的是，在所有接受维生素D检测的患者中，异常结果的比例从转移前的13%急剧上升到转移后的70%，提示年轻成年期可能是维生素D缺乏风险增加的关键时期。

3.5. 医疗过渡项目实施评估

使用Health Care Transition Process Measurement Tool 2.0的评估显示，ETC项目实施4年后得分（M = 43）明显高于项目启动第一年（M = 21），表明项目质量和实施效果随时间不断改善。

本研究得出结论，癫痫过渡诊所（ETC）能显著缩短AYAs患者的医疗转移时间，这是衡量过渡成功的关键指标之一。较短的转移间隔与医疗中断风险降低相关，进而可能减少急诊服务使用、降低医疗成本并提高患者生活质量。ETC还促进了患者与医疗系统之间的互动，表现为电话咨询次数增加，并优化了癫痫特异性并发症的监测，特别是维生素D水平的检查。

值得注意的是，维生素D异常率在转移后显著升高的发现具有重要临床意义，提示年轻成年期是加强代谢监测的关键窗口期，尤其是对于使用抗癫痫药物（ASM）的患者，这些药物已知会增加维生素D缺乏风险。

尽管本研究未发现ETC在减少急诊就诊或住院方面的显著效果，但这可能反映了样本量限制或患者选择偏倚——病情较稳定的患者可能更倾向于参与新建立的过渡项目。然而，ETC模式中的多个组件，包括中心协调员、患者教育、提供者沟通和患者中心方法，都被认为是促进成功过渡的关键因素。

这项研究为癫痫医疗过渡领域提供了宝贵的实践证据，证明结构化过渡项目可以改善转移过程的关键指标。研究强调，即使在没有正式过渡诊所的情况下，ETC中的许多要素也可以整合到常规护理中，通过标准化协议来优化这一脆弱时期的临床管理。未来研究应关注更大样本、更广泛人群以及包含患者报告结局（如生活质量）的评估，以全面了解过渡干预措施的真正影响。