印度资源限制背景下儿科第四脑室肿瘤患儿照护者生活质量变化的前瞻性研究

《Neuro-Oncology》：EP15.03 PAEDIATRIC FOURTH VENTRICULAR TUMORS -CLINICO-PATHOLOGICAL STUDY WITH ASSESSMENT OF QUALITY OF LIFE OF CAREGIVERS: PERSPECTIVE FROM INDIA

　　本研究聚焦印度资源紧缺背景下儿科第四脑室肿瘤患儿照护者的生活质量（QOL）。研究人员通过前瞻性队列研究，采用WHOQOL-BREF问卷评估照护者QOL在入院时及术后3个月的变化。结果显示，患儿临床恶化或死亡后，其照护者QOL总分显著下降；而患儿病情改善的照护者QOL提升却不显著。该研究强调了神经外科医生在印度需超越手术本身，关注患者-照护者单元的整体结局。

　　

在印度的医疗环境中，资源紧缺是一个长期存在的挑战，这对复杂疾病如儿科脑肿瘤的治疗和长期管理构成了巨大压力。第四脑室肿瘤是印度神经外科门诊中常见的肿瘤类型之一，其治疗需要多学科协作、长期的专业护理和康复支持。然而，诊断和治疗过程不仅对患儿是一场严峻的考验，对于承担主要照护责任的家属而言，更意味着生活轨迹的彻底改变。他们的生活质量（Quality of Life, QOL）在这种高压环境下会受到怎样的影响？现有的关于照护者QOL的研究大多基于发达国家，其结论能否适用于社会经济背景截然不同的印度？这些问题亟待解答，因为照护者QOL的急剧恶化可能导致治疗依从性差，进而影响患儿的最终结局。

为了深入探究这一问题，来自King George‘s Medical University, Lucknow, India的S.JAISWAL等研究人员开展了一项前瞻性研究，旨在评估儿科第四脑室肿瘤患儿的临床病理特征，并同步评估其照护者在治疗过程中的QOL变化。这项研究的意义在于，其获得的数据有望为印度医疗机构制定更人性化、更全面的支持政策提供依据，从而改善患者-照护者这一整体单元的治疗体验和结局。该研究发表于《Neuro-Oncology》杂志。

本研究主要采用了临床前瞻性队列研究的方法。研究人员在为期6个月（2024年1月至2024年6月）的研究期内，于King George‘s Medical University的神经外科部门招募了30名年龄在6个月至12岁之间的患儿。关键方法包括详细记录患儿的临床和放射学特征、组织病理学诊断、手术细节、住院时间、死亡率和并发症等。核心评估工具是世界卫生组织生活质量简表（WHOQOL-BREF），用于在患儿入院时和术后3个月随访时，从其照护者的生理健康、心理状态、社会关系和环境四个领域评估QOL。最终，根据患儿临床转归趋势（恶化、改善、稳定或出院后死亡）来分析照护者QOL分数的变化。

RESULTS

研究共纳入30例患者。最常见的病理类型是髓母细胞瘤（Medulloblastoma）。院内死亡率为13.3%。研究结果清晰地揭示了患儿临床转归与其照护者QOL变化之间的紧密关联。对于那些病情呈现恶化趋势的患儿（5例），其照护者的WHO-QOL总分指数显示出统计学上的显著下降。更令人深思的是，即使对于那些临床趋势有所改善的患儿，其照护者的QOL总分虽有所提高，但并未达到统计学上的显著水平。此外，那些在出院后不幸死亡的患儿的照护者，其QOL也出现了显著的下降。这表明，照护者所承受的身心压力是巨大且持久的，即使看到一线希望，其生活质量的重建也并非一蹴而就。

CONCLUSION

本研究得出结论，在印度资源紧缺的背景下，儿科第四脑室肿瘤患儿的照护者，其生活质量在治疗过程中受到了深刻的影响。这种影响在患儿病情不佳时尤为突出。基于研究观察，可以广泛建议，在印度，神经外科医生的角色应超越单纯的手术干预，必须包含对治疗结果的持续反思，并采取一种面向“患者-照护者”单元的整体性（holistic）方法。这意味着医疗关怀需要延伸，将照护者的福祉纳入核心考量范围，因为他们的状态直接关系到治疗的顺利实施和最终效果。这项研究为在类似医疗环境下优化临床实践和政策制定提供了宝贵的实证依据。