超越手术的康复：儿童截肢后的心理社会恢复

《Oncology Times》：Healing Beyond Surgery: Psychosocial Recovery After Pediatric Amputation

　　儿童骨肉瘤患者截肢不仅造成生理创伤，更涉及心理重建、身份认同及长期生活质量。多学科协作（心理、骨科、康复）、假肢技术优化及同伴支持是关键干预措施，需关注创伤后应激、身体意象变化及社会功能恢复。

　　对于年轻的骨肉瘤患者而言，截肢不仅仅是一次改变身体的手术，更是一场深刻的心理历程。这种经历可能会重塑他们的自我认知、身体形象以及未来的方向。在治疗过程中和术后康复阶段，心理社会层面的恢复是至关重要的一部分，但常常被忽视。从幻肢痛带来的创伤，到身体形象变化带来的情绪冲击，以及长期的心理健康问题，肿瘤科医生拥有独特的机会去帮助这些年轻患者做好准备、适应变化并重建生活。这种支持包括早期的心理指导、跨学科的治疗计划、新兴的假肢技术，以及同伴支持，让患者看到他们的未来不仅是生存的可能，更是充满活力的前景。

面对截肢，尤其是儿童和青少年患者，这一过程带来的心理挑战尤为复杂。尽管肢体保留手术已经越来越常见，但许多儿童和青少年仍因肿瘤位置、复发或手术并发症而不得不接受截肢。在美国，每年大约有400名儿童和青少年被诊断为骨肉瘤，其中5%到10%最终需要截肢。对于这些患者来说，截肢不仅意味着身体的丧失，还可能影响他们的心理状态、社会关系以及生活质量。

在治疗过程中，心理社会层面的支持尤为重要。年轻的患者往往在身体和心理都处于关键发展阶段时面临截肢，这让他们不得不应对突如其来的身体变化，同时还要应对学业、社交和情感上的过渡。这种变化可能引发悲伤、焦虑、抑郁和创伤后应激反应，这些情绪往往叠加在癌症诊断的整体痛苦之上。这些心理影响并不总是显而易见，但它们可能影响患者对治疗的依从性、社交参与度以及长期的生活质量。

心理准备对于年轻患者来说至关重要。临床心理学家丹尼尔·格拉泽（Daniel Glazer）博士表示：“这种经历不仅改变了身体，还可能重新塑造年轻人对自我的理解。”他认为，对于接受截肢的患者，心理准备应该尽早开始，而不是等到最后才进行。格拉泽指出，开放、诚实的沟通是关键，尤其是对于青少年来说，他们对自主性和身体形象非常敏感，截肢可能让他们感觉像是失去了身份的一部分。他强调，不同年龄段的患者会有不同的心理反应，因此护理方案需要因人而异。

另一位医生杰雷德·希思曼（Jared Heathman）博士指出，年轻患者在面对身体形象变化时可能会产生社交退缩、内疚和害怕被拒绝的情绪。他建议，帮助患者重新连接那些仍然属于他们的生活部分，比如友谊、兴趣和日常的小习惯，这有助于他们感受到自己仍然是同一个人，只是正在经历困难。格拉泽补充说，当患者开始重新找到生活的节奏时，表面上可能看起来一切正常——礼貌、身体康复良好、上学正常，但这些变化可能很容易被忽视，尤其是当人们只关注明显的痛苦信号时。他指出，睡眠可能变得不规律，他们可能停止制定计划，说话变少。当看到这些变化时，重要的是要放慢节奏，给予他们更多的时间和空间。

截肢带来的身体不适和心理痛苦往往是交织在一起的。对于年轻截肢者而言，幻肢痛常常是主要的困扰。幻肢痛是一种真实且痛苦的体验，它不仅影响患者的日常生活，还可能影响他们的情绪和心理健康。教授兼骨科手术部主任库尔特·魏斯（Kurt Weiss）博士指出，幸运的是，新的神经切断方法可以缓解幻肢痛。他提到，他经常邀请整形外科的同事进行目标性肌肉再神经支配手术，这种手术不同于传统的神经切断，而是将神经束与肌肉分离并包裹，然后再用软组织闭合。这种方法虽然不能完全解决幻肢痛问题，但能为患者提供更光明的前景。

魏斯本人在1989年15岁时被诊断为骨肉瘤。经过化疗、肿瘤切除、骨关节异体移植、感染以及多次手术后，他最终决定在大学二年级时接受右腿高位截肢。多年后，他追随自己当年的骨肉瘤外科医生马克·古德曼（Mark Goodman）博士的脚步，成为了一名外科医生，治疗患有骨骼癌的儿童和成人。由于当时截肢手术的技术限制，魏斯至今仍在与幻肢痛作斗争。他指出，对于年轻患者来说，当这种疼痛没有被认真对待或反复出现时，会增加他们的不确定感。他强调，这种疼痛不仅仅是身体上的不适，它还会影响患者对身体的信任。一些患者可能会因为担心触发疼痛而避免以前喜欢的活动，这种回避行为如果不加以干预，可能会逐渐加剧。

为了更好地应对截肢带来的挑战，跨学科的合作至关重要。格拉泽认为，医疗体系往往存在碎片化的问题，而年轻患者可能难以理解各个学科之间的细微差别，包括肿瘤科医生、假肢师、心理咨询师、物理治疗师、同伴导师和教师。他建议，保持各个学科之间的开放沟通和对进展的跟踪，有助于更好地满足患者的需求。格拉泽指出，当医疗团队保持紧密沟通时，可以减轻患者及其家庭的负担，使临床医生能够更早发现模式，更容易调整治疗方案，并避免信息不一致。他强调，当一个年轻人从不同的人那里听到相同的信息时，这会增强他们的安全感并建立信任。

魏斯也认同跨学科合作的重要性。他认为，对于肿瘤科医生和外科医生来说，他们可能没有足够的工具来提供适当的心理健康支持。他建议，应将患者转介给心理健康专业人士，同时也要让他们知道，心理健康上的困扰是正常的。他指出，当身体的一部分被移除后，如何重新拼凑生活中的各个部分，是一个挑战。他强调，同伴的支持能够为患者提供一种保护性的力量，让他们感受到被真正看到。格拉泽表示，这种支持包括让患者参与决策，提供真实但鼓励性的叙述，特别是来自那些经历过类似经历的同伴。

患者卡拉·斯克鲁比斯（Kara Skrubis）作为骨肉瘤研究和非营利组织MIB Agents的初级咨询委员会经理，同时也是骨肉瘤患者并接受左腿高位截肢的幸存者，她指出，患者在不同发展阶段可能会以不同的方式处理和应对截肢。她表示，自己在手术醒来时对失去肢体的心理影响感到非常紧张，因此她通过研究和视觉资料来准备自己，并与同龄的女性截肢者建立联系。她认为，与一位同样年龄的截肢者交流，让她看到了许多可能性，同时也能提出一些困难的问题。她强调，当面临像截肢这样的重大手术时，找到能够看到自己并看到他们正在茁壮成长的人，是非常重要的。

MIB Agents组织为仍在治疗中的患者提供免费的支持，将骨肉瘤患者与幸存者及其家庭联系起来。魏斯也认同同伴支持的力量。他提到，当年古德曼医生为他做了一件非常重要的事情，就是将他与那些在相似年龄和身体部位接受截肢的患者联系起来。与这些同伴交流，让他更好地理解了截肢后的生活中的一些细节，比如每天使用拐杖、助行器或轮椅的时间，需要逐步适应全天佩戴假肢的节奏，以及频繁跌倒的可能性。他指出，每个患者都有独特的经历，但有些经验只能通过亲身经历才能真正理解。

在心理社会恢复过程中，另一个重要的里程碑是通过假肢重新获得独立性和自信心。魏斯指出，当伤口愈合、软组织准备好了可以行走时，获得假肢和矫形器的支持至关重要。他提到，找到一位在假肢设计方面既专业又富有艺术感的假肢师是成功的一半。对于儿童和青少年来说，他们的身体在不断生长和变化，因此需要定期进行假肢调整和适配。这种持续的适应过程可能让他们感到沮丧，但即使面临这些挑战，高质量的假肢仍然能够显著改善患者的自我形象、独立性和社会重新融入能力。希思曼补充说，假肢能够让患者感觉更加完整，同时也能让他们参与体育活动和社会活动。

斯克鲁比斯的经历正是这种观点的体现。她原本是大学一年级的舞蹈专业学生，现在仍然在与截肢后的身体相处，并继续自己的芭蕾梦想。这表明，当护理、技术和决心相互配合时，许多可能性是存在的。对于年轻患者来说，截肢不仅仅意味着身体的丧失，更是一次重新定义自我和未来的机会。

在长期的康复过程中，持续的同理心和支持是至关重要的。格拉泽指出，对于正在适应截肢生活的患者来说，长期的联系在康复中起着核心作用。他建议，持续的心理治疗，包括创伤处理和身体导向的方法，可以帮助年轻患者理解他们所经历的一切，而不会让这些经历成为他们生活的全部。他推荐，应该避免持续的安慰，而是允许患者表达他们的情感，同时仍然被看作坚强的人。对于肿瘤科医生来说，他说：“你不需要知道如何准确地表达，重要的是要保持一致，展现出你能够理解和接纳他们的感受。”他强调，截肢并不意味着生活的终结，而可能是新的力量的开始。

魏斯也提到，有时癌症会剥夺患者的决定权，而截肢可能是控制癌症的唯一方式。但对于那些希望只进行一次手术来彻底切除癌症，或者像魏斯一样面临多种并发症的患者来说，截肢是一种可行的重建选项。他指出，截肢并不是失败或挫败，而是为了更好的生活质量而做出的选择。他建议，患者应该被鼓励，相信他们仍然可以实现自己的目标，成为社会的积极成员，约会、恋爱、结婚、养育家庭、驾驶汽车以及从事自己热爱的工作。他强调，截肢只是人生旅程中的一个阶段，而不是终点。

总的来说，截肢对年轻患者来说是一个复杂的挑战，涉及身体、心理、社会和情感等多个层面。通过早期的心理准备、跨学科的合作、同伴支持以及高质量的假肢技术，可以帮助患者更好地适应这一变化，并重建他们的生活。这种支持不仅仅是医学上的，更是心理和社会层面的，能够帮助患者看到他们的未来不仅是生存的可能，更是充满希望和活力的前景。在这个过程中，同理心和持续的支持显得尤为重要，它们能够帮助患者从创伤中恢复，找到新的生活方式，并在面对挑战时展现出新的力量。