音乐疗法对不可治愈性肺病住院患者的症状缓解与生活质量改善：一项混合方法试点研究

　　本试点研究探讨音乐疗法在不可治愈性肺病（如肺癌、COPD、肺纤维化）住院患者中的应用效果。研究采用混合方法设计，结果显示个体化音乐疗法可显著提升患者应对能力与幸福感，降低症状负担（如疼痛、呼吸困难），并证实其在繁忙呼吸科病房中具良好可行性，为整合姑息治疗（palliative care）提供了新方向。

　　

背景

不可治愈性肺病患者，如肺癌、慢性阻塞性肺疾病（COPD）和肺纤维化，常面临高症状负担，包括呼吸困难、疼痛和焦虑，这些症状难以有效缓解。大多数入住呼吸科的患者属于此类，他们长期承受显著不适、生活质量低下、频繁急性入院，且预期患者数量将在未来几年增加。呼吸困难是主要挑战之一，导致患者严重受损和痛苦，以及家属和照护者的焦虑与社会隔离。姑息治疗（palliative care）旨在通过早期识别、全面评估和处理疼痛及其他身体、心理和社会问题，来改善患者及家庭的生活质量。尽管国际和国内指南已关注姑息治疗，但患者入院时的不适和挑战仍常未被捕捉和解决。因此，开发治疗措施和可持续的整合模型至关重要。

音乐疗法自1970年代起已成为加拿大、英国和美国跨学科姑息治疗的一部分，患者和医疗专业人员报告其对生活质量、疼痛和焦虑有积极影响。音乐疗法涉及专业训练的治疗师与患者一起听音乐、唱歌或即兴演奏乐器，均根据患者状况和音乐偏好量身定制。在反思性过程中，音乐和声音用于培养治疗关系，改善患者幸福感和行动参与可能性。音乐疗法可在医院、门诊或家庭中进行，对COPD患者的呼吸困难、抑郁和疲劳感知显示出 promising 效果。美国胸科学会（American Thoracic Society）建议将音乐疗法作为严重呼吸系统疾病的非药物症状管理疗法，尤其用于缓解心理困扰。尽管可改善生活质量、呼吸困难和焦虑，但如何设计和实施音乐疗法于跨学科治疗中仍缺乏研究。Cochrane综述表明音乐疗法可能对癌症患者的焦虑、疼痛、疲劳和生活质量有积极影响，但需更多研究来探索如何使这类具有显著姑息护理需求和有限预期寿命的患者受益。

目标

本项目的主要目标是研究住院的不可治愈性肺病患者如何体验音乐疗法，特别是在疾病应对、生活质量和症状缓解方面。次要目标是调查该疗法如何作为住院患者跨学科护理的一部分被实施。

方法

设计

为接近研究问题，我们采用探索性混合方法实施设计进行了一项试点研究。实施研究探讨特定干预在不同背景下的先决条件和相关经验。因此，我们检查了影响实施过程本身的因素，以及随后的结果、实用性和可持续性。实施研究还可能包括服务和健康结果。总体而言，鉴于音乐疗法的互动和动态性质，我们想调查患者的体验，为用户视角提供重要知识以改善医疗服务。

参与者和招募

参与者在挪威Haukeland大学医院胸内科的急性入院期间招募。纳入标准为18岁以上、诊断为COPD、肺纤维化或不可治愈肺癌的成人。排除标准包括因认知障碍或极差 general condition 无法提供知情同意的患者。患者还需理解和说挪威语。招募程序包括研究护士每日访问胸内科病房，与患者医生和护士一起识别新入院患者是否符合纳入标准。如果患者符合条件，他们从研究护士那里接受口头研究信息。如果他们对更多信息和参与感兴趣，患者收到书面信息和同意表格，阅读并考虑 offer 至次日。研究护士随后 revisit 获取最终同意。如果患者希望参与并签署知情同意，音乐治疗师被通知并联系参与者。

数据收集

我们同时收集定量和定性数据，并分开分析。音乐疗法由一位训练有素的音乐治疗师提供，其具有与不可治愈疾病患者工作的经验，包括医院和家庭设置。音乐疗法遵循资源导向议程，基于积极心理学和 salutogenesis 原则，突出患者能力和积极情绪在对话和音乐选择中。每个会话根据个体需求调整，取决于参与者状况，音乐治疗师提供情感支持，包括安慰和同情。出院后，那些希望的患者接受音乐治疗师的家访，以检查该服务如何在家继续。干预通过定性半结构化访谈评估，采用有目的抽样患者（n=5）。访谈指南包括参与者如何体验音乐疗法以及其他治疗、与该疗法相关的挑战和益处，以及他们是否评估该服务应在项目期后继续。三次访谈在出院前由MAS在医院进行，两次电话访谈由WS在出院后进行。在整个项目期间记录现场笔记，以及与病房护士和部门领导的团体访谈。除了这些定性数据，捕捉参与者自己的描述外，我们添加了感知症状负担的验证评分以评估干预。定量数据从所有患者（n=18）收集，以描述症状缓解、生活质量和应对在治疗开始（基线）、每次音乐疗法会话后立即和治疗结束后（随访）。数字评分量表（NRS）形式的修订埃德蒙顿症状评估系统（ESAS-r）用于每次会话后立即测量症状负担。欧洲姑息治疗协会（EAPC）基本数据集、欧洲生活质量五维视觉模拟量表（EQ-5D VAS）和欧洲癌症研究与治疗组织（EORTC）生活质量问卷核心15姑息治疗（EORTC QLQ C15 PAL）在基线和治疗结束后使用。本研究仅包括EQ-5D问卷的一般健康VAS量表。

分析

定量数据使用描述性统计与SPSS统计软件分析。个体患者访谈由VBA、MAS和WS使用系统文本浓缩分析，这是一种跨案例主题分析，遵循四个步骤：1) 阅读整个材料以获得整体印象；2) 识别代表参与者音乐疗法体验不同方面的意义单元，并为其定义代码；3) 浓缩和抽象每个代码组的内容；4) 总结每个代码组的内容为 generalized depictions 和概念，反映患者最显著的体验。

伦理视角

区域伦理委员会（REK Vest）评估了项目（REK编号219,235），并确定其不属于健康研究法范围。项目由Helse Bergen的数据保护官员评估，并与胸内科主任批准。

结果

项目于2021年4月6日至6月15日进行。在此期间，筛查了胸内科所有住院患者，93名患者被认为适合研究。18名被纳入项目，7男11女，年龄57-90岁，平均73岁。参与者特征见表1。拒绝参与研究的患者主要表示不需要它。其他原因包括急性恶化、功能状态降低、出院前 therapy 不可用、自身能力不确定和缺乏设施/单人间。两名符合条件的患者在接收研究信息前突然死亡。

18名参与者参加了1到4次音乐疗法会话（13名仅一次，四名总共两次，一名四次）。会话包括基于参与者个体音乐偏好和选择的活动，如听音乐、唱熟悉歌曲、演奏乐器和与音乐治疗师对话。分布见图1。分析显示每次会话平均持续43分钟，96%的情况下对话是会话的重要部分。使用笔记本电脑听患者偏好音乐在24次会话中的17次中使用，而听音乐治疗师现场表演在大约一半会话中使用。唱歌和演奏乐器使用较少，分别为17%和4%。24次会话中的20次在 allotted 时间内完成，仅一例因参与者疲劳而停止。每次会话后立即，参与者填写ESAS-r进行症状负担登记。在开始（基线）和治疗结束后（随访），使用EAPC基本数据集、EQ-5D VAS量表和EORTC QLQ C15 PAL。这些数据的分析结果见图2。基于现场笔记和与护士及部门领导的团体访谈的可行性评估提供在文本框1中。

文本框1. 现场笔记和与护士及部门经理的团体访谈摘要：

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  病房工作人员对音乐项目与整体患者治疗的整合提供了积极反馈。
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  病房工作人员强调这是一个重要的服务，项目期结束后被要求继续。
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  放弃参与研究的常见原因是患者不觉得需要音乐疗法，有些感觉太累。
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  对于研究护士和病房工作人员，最初难以理解音乐疗法涉及什么，因此向患者解释具有挑战性。
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  患者报告深切感激和干预效果，也在正式定性访谈外，有 utterances 如“它是15分钟无痛”。

定性访谈分析显示参与者如何感知音乐疗法服务支持他们：1) 通过强调他们的生命历程叙事和 situatedness；2) 通过治疗关系和 togetherness/协作的重要性；3) 通过应对和从疾病中获得休息的体验。以下进一步阐述发现，用参与者自己的 quotes 说明。

通过生命历程叙事和 situatedness 的支持

几名参与者分享他们如何回忆记忆当听对他们一生有意义的音乐时。音乐被描述为生命的隐喻，帮助他们表达 thoughts 和 feelings。这被体验为在 demanding 疾病期的支持。一些概述音乐如何是他们生活的深刻部分，分享这种叙事是有 reward 的：我们（音乐治疗师和患者）有共同的音乐兴趣：一些摇滚，Jan Eggum（挪威艺术家）。我告诉他一首Eggum的歌他不知道。我在（郊区名）长大，跟随Eggum all the time，50年。（参与者2）

照顾人的 situatedness 和他们的整体状况，包括他们的音乐偏好、地点、时间和涉及的人在一个会话中，被强调为对参与者音乐疗法积极体验重要。这包括在会话中自己选择音乐的可能性，并根据自身需求定制服务。患者欣赏没有固定计划，他们可以基于个人音乐偏好 shaping 会话。几名参与者欣赏有 room 用于听音乐和对话关于他们在听什么以及它对他们意味着什么。一名在住院后在家接受音乐疗法的参与者表达这是一个好体验，并欣赏她的家人也有机会参与：是的，非常愉快。一次我的三个女儿加入。太棒了。（参与者4）

通过治疗关系和协作的支持

讨论音乐偏好彼此，并获得新 insight 和 input，建立了音乐治疗师和参与者之间有意义的协作关系。谈论他们不同的音乐口味提供了共享兴趣和相遇的共同平台，减少权力不对称。这创造了 mutual 讨论的良好基础，在其中他们可以分享个人信息并从更深的存在感互动，不仅仅被指定为住院患者的角色。一名参与者表达她如何欣赏能够贡献积极东西并向音乐治疗师传授新知识的体验：我们还讨论了 - 我知道音乐的事情和东西，他没听说过等等。所以那非常有趣。（参与者2）

另一方面，一名参与者报告他不喜欢 solely 见音乐治疗师，白天只有两人听音乐。相反，他希望一个更社交的聚会，人们可以在晚上聚在一起听音乐 group，类似参加音乐会。因此，该服务本可以满足他的需求，如果扩展到晚上和团体会话：你什么意思 by having music therapy？虽然我说这是一个伟大的想法，我不能完全 harmonize 与这个设置。音乐疗法在白天当太阳在外面照耀（…），它没有意义。（参与者3）

通过应对和从疾病中获得休息的体验的支持

几名参与者报告音乐疗法提供了从疾病和住院关注的休息，提供机会思考其他东西。对这些参与者，音乐在整个生命中一直有意义。重新体验熟悉音乐，集中注意力于它并复兴与特定歌曲或作品相关的记忆，作为他们 situation 负面的好 diversion。一名不可治愈肺癌患者描述治疗会话为 leisure 时间，给了一个好感觉。她感觉她以 energizing 而不是 exhausting 的方式活跃：是的，你有点走出你所在的 zone。（…）它像一小时的自由在某种程度上，那很好有。我之后坐带着这样的好感觉。我感觉我能够使用我的大脑 while 我有一个好时间。我尝试在此时积极，所以不是一切都是黑暗、悲伤和灰色，但也可以有亮点，虽然我宁愿 apart from this（疾病）。你 just have to live with it 然后 make the best of it，而这在某种程度上是 making the best of it，如果你问我。（参与者1）

几名参与者将音乐与愉快记忆关联。在住院期间听这种特定音乐带给他们快乐和好心情，这反过来可以提供症状缓解。一名患痛苦骨转移的患者在一次会话后陈述：‘它是15分钟无痛’。即使一些没有报告音乐疗法直接帮助管理疾病或症状，它被强调为 calming 和安装一个时刻，在其中他们可以忘记住院和疾病。他们描述音乐疗法如何在一个疾病期支持性，促进他们的创意和关系资源。这贡献了焦点变化，从症状到优势，并暂时提供应对以积极 feelings 形式 displace 负面方面他们的疾病。一名参与者描述会话如下：嗯，既然我们坐在这里，它确实是一个伟大旅程，它是一个快乐。（参与者2）

讨论

这项试点研究表明音乐疗法可以作为治疗 regimen 的一部分整合到 somatic 部门。通过个体适应，治疗可以为高症状负担和降低身体性能的患者组实施。参与者强调他们可以访问和利用他们的创意和关系资源，从而应对他们的症状和以严重疾病和降低生活质量为特征的生命 situation。以下我们讨论我们研究的影响。

创建给意义和安慰的叙事

我们的发现说明音乐如何 initiate 一个生命历程叙事，由此参与者回忆他们偏好的音乐，重新连接它，从而唤起对他们有意义的生命事件记忆。这与‘autopoietic’或自组织过程理论一致，其中音乐疗法可以以结构化方式用于帮助生成意义和应对。所有参与者选择音乐 significant 到他们的传记和重要生命事件。Warth和同事显示了类似发现关于个性化音乐疗法的效果，特别关注姑息癌症患者生活质量的情感和心理-精神维度。在这里，他们发现了对精神福祉和所谓‘ego-integrity’的显著效果，这可以理解为接受和意义感关于一个人过去生命阶段和当前 situation。对几名参与者，治疗关系重要，参与者通过关于音乐的对话和讨论感到社区感。许多描述这为休息或 diversion 从负面，对几名，这提供了症状缓解的体验。症状负担在音乐疗法后立即最低 compared to 测量在之前和治疗结束后。即使这项试点研究没有设计用于具有统计显著性结果的功率计算，它可能表明参与者体验了积极效果。这与Tang和同事的发现一致，表明音乐疗法可以改善肺癌患者的疼痛、睡眠和焦虑。Also，COPD患者可能体验呼吸困难、焦虑和睡眠障碍的缓解。根据Schmid和同事，患者可能用症状减少术语表达他们的音乐疗法体验，但更经常他们报告它如何帮助增加他们的福祉更一般。这种资源导向的 music therapy's potential benefits 评估需要在 referring 患者到该服务和未来研究设计时考虑。关于音乐疗法的潜在副作用，我们看到需要进一步调查。由于24次会话中的一次因参与者 exhaustion 而中断，我们需要考虑音乐疗法也可能有副作用， warranting 临床 attention。

关注关系和个体需求产生缓解

音乐疗法的参与性、协作性质允许患者与治疗师一起选择会话内容。分析中一个重复主题是参与者在选择 and 听对他们有意义的熟悉音乐的积极体验。这强调了在 therapy 规划和实施中维护患者自主权的重要性。因此，参与者的选择 and 可能性 actively shaping 会话，是我们研究中捕捉的重要方面。这与Howlin和同事的发现相关，表明当患者自由选择音乐自己时，音乐干预对疼痛更成功。许多参与者提到与治疗师的协作作为积极东西。大多数医疗提供者-患者相遇在 somatic 医院部门住院期间有目的 related to 患者的疾病和症状。音乐治疗师，另一方面，以更开放议程见患者，作为个体关注音乐作为共同舞台。音乐疗法中嵌入协作和共同创作的显著特征给音乐治疗师一个独特角色在患者相遇中。这些特征形成音乐疗法的基础， address 影响不可治愈、生命威胁疾病的人在许多不同生命维度的 suffering。这些维度之一可能是患者的家庭、朋友和医疗 staff 可以加入音乐疗法会话，提供他们机会 spending time together 以超越常见角色‘患者’、‘staff’或‘处于痛苦’和‘suffering’体验的方式。为捕捉音乐疗法的这些特征，Pavlicevic和同事使用术语′ripple effect′。这个术语 portends to 音乐疗法如何可能常以治疗师-患者互动开始，然后扩展、包括和影响围绕患者的更广社交网络，刺激一个 care 社区在和通过音乐中。

在繁忙和高科技病房的可行性

研究的一个子目标是调查音乐疗法应如何设计以最适合该患者组，以及该服务在患者家的继续是否可能。定量分析显示 of 24 sessions，仅三次会话因参与者其他治疗 schedules 而提前停止。这可能表明音乐疗法服务的实施在常规治疗机会之外可行。我们没有调查音乐疗法如何与物理治疗和康复整合，但这被Okamoto和同事描述为改善COPD患者的肺功能。病房工作人员对整合音乐疗法与其他患者护理服务的可行性提供了积极反馈，并强调这是一个重要的 offer，项目期结束后被要求继续。一名在住院后在家继续服务的患者表达这是一个好体验，并提供家庭参与 therapy 的机会。会话的显著部分包括对话和听音乐。该患者组有高症状负担，常受损 by 差呼吸和降低身体性能，这也可以是一个原因为什么参与者选择更多′receptive′音乐疗法方法如听音乐和谈论它 and less 唱歌或演奏乐器，涉及更多身体 engagement 和个体活动。这强调即使显著降低状况的患者也可以受益于音乐疗法，如证明在危重患者和 during weaning of mechanical ventilation support。可以假设那些之前对音乐最感兴趣的人，更倾向于参与我们研究比那些 less 喜欢音乐的人。然而，我们的印象是该服务本可以相关 for more 住院患者 had it not been 附加要求签署研究和填写问卷，这可能是一个负担当你严重生病时。Also，尽管有 several 共同姑息护理需求，COPD、肺纤维化和晚期肺癌患者有特定挑战链接到疾病特征，和定制疗法需要进一步调查和 addressed。

优势和限制

这项试点研究没有功率计算以具有统计显著性，必须谨慎解释。我们选择探索性混合方法实施设计以开发知识可用于升级和适应干预在真实生活设置中。研究在挪威单一肺部门进行，限制可转移性到不同文化和组织背景。大多数参与者患肺癌，和更少患者有非恶性呼吸系统疾病。即使如此，数据集中的患者特征很大程度上反映其他医院的肺部门，这使得结果可能可转移 beyond 我们本地设置。

使用定量和定性方法提供了丰富和互补数据集关于音乐疗法的实施和体验。研究团队包括一名肺科医生、一名姑息医学专家、两名音乐治疗师、一名统计学家和一名医学生，确保广泛和多学科分析患者体验和实施结果。然而，小组缺乏相关领域专业知识如心理学、护理和物理治疗，这可能提供了额外和有用输入。在定性访谈中，大多数 informants 报告音乐疗法的积极体验。然而，也获得了一些服务的批判反馈，建议参与者以诚实术语报告他们的观点，增加内部有效性。招募更 skeptical towards 音乐疗法的参与者可能 nuanced 图片和照明服务的附加限制。

结论

我们这项试点研究的发现表明 individually tailored 音乐疗法对每个患者可能增强应对和福祉，并在繁忙肺病房可行。因此，音乐疗法应考虑实施作为不可治愈肺病患者全面治疗的一部分，补充现有护理。