社会经济多元化年轻性少数男性中PrEP相关的医疗、结构和制度不信任：交叉性不平等的真实体验

《AIDS and Behavior》：PrEP-Related Medical, Structural and Institutional Mistrust among a Socioeconomically Diverse Sample of Black, Latine, Asian, and White Young Sexual Minority Men: Lived Experiences of Intersectional Inequity

　　本研究针对边缘化群体中普遍存在的医疗不信任问题，以纽约市43名不同种族、民族和社会经济背景的年轻性少数男性为对象，通过半结构化访谈深入探讨了他们对暴露前预防(PrEP)的医疗、结构和制度性不信任。研究发现，参与者的不信任主要集中于PrEP药物本身的新颖性及副作用、对政府-制药企业合谋的伦理担忧，但值得注意的是，这种不信任并不必然阻碍其对PrEP的支持或使用。研究强调，临床医生在解决患者疑虑、建立信任关系方面扮演关键角色，同时需通过结构性干预解决社会制度不平等问题。该研究为促进HIV预防服务的有效参与提供了重要见解。

　　

在公共卫生领域，医疗不信任如同一个隐形的屏障，悄然影响着边缘化人群的健康行为和结局。年轻性少数男性(YSMM)群体尤其面临着多重健康不平等问题，包括HIV感染风险增高。尽管暴露前预防(PrEP)作为一种有效的生物医学预防手段已被证实能显著降低HIV感染风险，但其在实际推广和应用中仍面临诸多挑战。理解YSMM如何思考和经历医疗、结构和制度性不信任，对于有效促进他们参与PrEP等预防服务至关重要。

以往的研究多集中于黑人社区，且往往将医疗不信任简单归因于历史事件如塔斯基吉梅毒实验，而忽视了持续存在的社会经济不平等对健康差异的影响。系统性种族主义、阶级歧视、同性恋恐惧症以及缺乏经济机会等问题交织在一起，共同阻碍了边缘化群体获得全面的HIV预防和管理工具。更为关键的是，现有研究多采用定量方法，未能充分考虑不信任现象的多层次性，也缺乏交叉性视角——即同时考虑个体的种族、民族、性别表达、年龄、性取向等多重身份维度如何共同形塑其健康相关信念和行为。

为了填补这一研究空白，Jessica Jaiswal等研究人员开展了一项深入探索性研究，论文发表于《AIDS and Behavior》期刊。研究团队招募了43名25-27岁的YSMM，他们来自纽约市不同的种族、民族和社会经济背景，共同构成了一个社会经济多元化的样本。通过2018年7月至11月进行的半结构化访谈，研究人员聚焦于性健康、HIV相关信念、PrEP以及医疗系统和提供者的体验，旨在揭示YSMM对PrEP相关不信任的复杂面貌。

研究方法上，本研究主要采用了质性访谈和主题分析法。研究样本来源于P18队列研究——一项前瞻性队列研究，专门考察纽约市新兴成年性少数男性和跨性别女性中的HIV、物质使用和心理健康问题。研究人员使用交叉性框架和社会生态学视角指导研究设计和数据收集工具开发，通过半结构化访谈深入探索参与者的生活体验。所有访谈均录音并专业转录，研究团队系统开发编码方案，应用至数据并用于识别模式、主题和子类别，通过多种技术确保研究的可信度和可确认性。

实际担忧围绕PrEP作为药物

许多参与者对PrEP作为药物表达了实际担忧，主要集中在对其感知的新颖性和潜在副作用的忧虑。这些担忧甚至超过了预防的论点，而预防本身对许多参与者来说并不具有足够说服力。

感知的新颖性和副作用担忧

参与者普遍将PrEP视为一种"全新"药物，缺乏经过验证的安全历史。Carlos（拉丁裔，25岁，从未使用过PrEP）表达了对未来未知副作用的担忧："这是一个全新产品。我不知道他们在幕后测试了多久，我不知道人们服用了多久，但对我来说更重要的是，我不知道会带来什么副作用。"这种对长期安全性的不确定感在参与者中相当普遍。

Oliver（白人非西班牙裔，25岁，从未使用过PrEP）则质疑服用PrEP是否"值得"，考虑到他对PrEP缺乏长期数据的认知："对我来说一直存在犹豫，因为它是一种相对较新的药物……还没有人服用这种药物达到40年。我们不知道超长期的效应。"这种对未知风险的担忧直接影响了他对PrEP的价值判断。

预防并不具有说服力

许多参与者认为预防并不是服用PrEP的有力理由。作为20岁出头的年轻人，他们对使用"不必要"药物持保留态度，这反映了他们自认为年轻且总体健康的自我认知。

Ethan（白人西班牙裔，26岁，从未使用过PrEP）认为服用PrEP与他保持健康的价值观不符："我觉得这是需要药物才能进行日常生活的标志。我试图避免这种情况——我只是努力吃好、每天锻炼。这是我保持健康的方式。"他将药物视为治疗疾病的手段而非预防工具。

Wes（黑人非西班牙裔，26岁，从未使用过PrEP）呼应了前几位参与者对副作用的担忧以及PrEP研究历史不足的认知。因此，他不认为PrEP作为与性健康相关的预防药物是必要的，因为性行为对他而言"不是必需品"。

对制药行业和政府-制药合谋的伦理担忧

许多参与者分享了他们对美国政府在产生和维持普遍社会经济不平等中角色的看法。他们的批评主要集中在资本主义制度和根深蒂固的阶级歧视上，认为这些因素导致医疗体系优先考虑利润而非普通人的福祉。

美国的资本主义制度和 entrenched 阶级主义优先利润而非普通人福祉

参与者普遍认为美国政府未能充分照顾本国居民，强调焦点在于资本主义和利润，这常常转化为不关心边缘化人群，甚至进一步边缘化他们。

Michael（亚裔非西班牙裔，25岁，曾使用过PrEP）分享了他的观点："我认为很多坏人被选举上台，也就是说很多不理解科学或者没有把人民福祉放在首位的人……我不相信自由市场资本主义，因为它行不通。它不把人民的最大利益放在心上。"他特别指出政府与制药企业的合谋产生利润但"从未"产生治愈方法。

Nic（白人非西班牙裔，25岁，从未使用过PrEP）批评了美国的健康保险体系，认为制药行业、健康保险公司和"CEO们"受益，而"个人"却难以负担医疗费用。他指出了药品定价与实际成本之间的巨大差距，认为这种差距主要是为了企业利益而非患者需求。

Anthony（拉丁裔，25岁，从未使用过PrEP）则表达了对整个体系的无助感："PrEP负担得起吗？我从未服用过。我没有健康保险。我不会知道……我只是认为健康保险——整个行业——太昂贵了。我认为这不现实。"他的言论反映了对医疗体系可及性的深刻挫折感。

HIV治愈/起源观念揭示结构性不平等的交叉性本质

大多数参与者表达了对制药行业和/或政府的严重不信任，这些情绪常常体现在相信HIV治愈方法已经存在但为了利润原因被隐瞒的信念中。一些参与者还认为HIV是出于恶意目的被故意创造的，例如对边缘化人群进行种族灭绝。

Marcus（黑人，26岁，从未使用过PrEP）强调了阶级不平等维度："我相信[HIV治愈方法]只会对某些人可用，如果你富有、有钱，你能负担得起，他们就会给你。如果你贫穷，你就得不到。他们只会敷衍你。"他的观点反映了对医疗资源分配公平性的深刻怀疑。

Malik（黑人/拉丁裔，26岁，曾使用过PrEP）则提出了种族主义和同性恋恐惧症在医疗可及性中的作用。他指出"蓝州"比"红州"能更好地获得理论上的HIV治愈方法，在黑人群和性少数男性中尤其会被降级处理。他的分析展示了地理政治因素如何与种族和性取向因素交织影响医疗资源分配。

Tariq（黑人，27岁，曾使用过PrEP）则认为HIV可能是政府引入的作为人口控制方法。当被问及在他有生之年HIV治愈的可能性时，Tariq认为治愈不符合政府的最佳利益，而且"少数群体"不会轻易获得："这是政府有益的事情，比如'好吧，我们的世界正在变得人口过剩，所以我们需要一些人现在死去'……我只是认为世界正在人口过剩，所以[HIV]是减缓这一过程的另一个途径。"

PrEP和医疗提供者不一定被视为恶意；不信任可与对PrEP的支持共存

对许多参与者来说，他们对政府和/或"大型制药公司"的怀疑构成了他们决定将什么放入身体的背景，包括PrEP。尽管一些参与者的不信任强烈到阻止他们使用PrEP，但许多参与者分享了高水平的不信任却仍然选择使用PrEP。

PrEP是公共健康产品，不一定被视为掠夺性制药产品

参与者对PrEP表达了一系列细致入微的观点，在对制药行业的怀疑与对PrEP公共健康益处的认可之间取得平衡。Ethan（白人非西班牙裔，26岁，从未使用过PrEP）指出，虽然他对"缺乏长期研究"持谨慎态度，但他也认为PrEP帮助人们保护自己。

Frankie（拉丁裔，26岁，曾使用过PrEP）表达了对美国健康保险体系的挫折感，但并未将PrEP归入通常引起怀疑的药物类别。尽管他批评"没有保险的话PrEP是4亿美元"，但当被问及是否认为有些人可能因为对制药行业的负面感受而犹豫使用PrEP时，他承认这种可能性存在，但表示未在PrEP方面亲眼目睹。

Max（亚裔非西班牙裔，25岁，从未使用过PrEP）表示，虽然他不了解制造PrEP的公司细节或其利润空间，他仍然认为PrEP是明确的积极事物："我不知道谁拥有特鲁瓦达……拥有它们的公司可能是'大型制药公司'。我不知道，但至少在我的认知中，这对普通公众有好处。它是有益的。它是唯一能[预防HIV]的药物……这对公共健康有好处。"

Logan（白人非西班牙裔，25岁，当前使用PrEP）认为制药行业"臭名昭著地邪恶"，但这种认知并未影响他如何看待PrEP一般或他自己的PrEP使用，指出他目前获取免费PrEP。

Adam（白人非西班牙裔，26岁，当前使用PrEP）类似地表达了对制药公司是"纯粹邪恶"的看法。当被问及如何调和这种认知与服用PrEP时，他称PrEP是"奇迹般的东西"，但也思考了PrEP制造商提供初始优惠券以造成对其产品依赖的可能性。Adam最终得出结论："我们需要药物"。

医疗提供者大多不被视为政府-制药合谋的一部分

大多数参与者不认为医疗提供者是合谋计划的一部分。参与者要么拒绝提供者参与政府-制药合谋的观念，要么在被直接询问时，未将他们列为计划中的关键人物。

Philip（亚裔，25岁，曾使用过PrEP）不认为医疗提供者是合谋计划的一部分，指出在他看来，计划是由制药制造商驱动的，而不是医生："哦，不。是制药公司在创造这些药物。医生会开处方说这是治疗这个的最佳方法，医生会知道副作用，以及所有他们知道的其它事情，但他们不是站在那里创造它的人。"

Gabriel（黑人/拉丁裔，26岁，从未使用过PrEP）被问及制药行业销售的药物中哪些行为者获利时，未将医疗提供者考虑在内，而是指向那些当权者。

Wes（黑人非西班牙裔，26岁，从未使用过PrEP）最近失去了父母的健康保险覆盖，他分享了对医疗体系的抱怨主要是在"系统"层面，指出美国的医疗种族主义历史使他对PrEP产生了一些怀疑，他最初认为PrEP"专门针对男同性恋者营销"。

尽管大多数参与者不认为个体医疗提供者是政府-制药合谋中的关键行为者，但一些人确实表达了这种情绪。Jamie（黑人，27岁，从未使用过PrEP）表示，"医生希望你生病，律师希望你惹麻烦"，暗示一些提供者在过度用药中有角色。

Jimmy（白人非西班牙裔，25岁，从未使用过PrEP）也认为提供者是有问题的医疗环境的一部分，分享了他感觉他的提供者"羞辱"和"推动"他使用PrEP，这进一步阻止他尝试它。

研究结论与意义

本研究强调了医疗、结构和制度性不信任是多方面的，对于理解患者对PrEP的犹豫和缺乏参与至关重要。研究结果将不信任广义概念化为一个交叉性、多层次的现象，而非文献中有时描绘的个人层面特征或心理社会障碍。不信任不仅仅是缺乏信任，其结构性框架表明伤害已经发生且/或正在进行中，需要社会采取行动承认和补救。

尽管PrEP于2012年获FDA批准，并基于数十年抗逆转录病毒治疗(ART)研究，但研究发现许多YSMM对PrEP相关副作用和潜在长期效应存在显著担忧。这种现象在性少数男性中常见，已知的副作用产生足够的犹豫来改变个体的决策。与PrEP相关效应密切相关的信念是，PrEP作为预防并不是启动治疗的有力理由。一些参与者表示服用PrEP不符合他们对健康的看法，因为他们似乎将药物视为治疗疾病所必需而非预防疾病。

大多数参与者表达了对政府-制药合谋的看法，视联邦政府和"大型制药公司"为无情追求利润，以至于普通社区无法获得他们所需的东西，如负担得起的药物和医疗。这种恶意的政府-制药行业合谋在文献中有充分记载，在美国的黑人和拉丁裔社区中更为普遍。在本研究中，白人也表达了类似情绪，表明这种不信任表现具有超越少数种族和民族的交叉性维度。

尽管大多数参与者表达了结构性和制度性不信任，但本研究也表明，个体可以持有不信任同时仍然考虑甚至启动PrEP使用。一些参与者将能够获取PrEP的能力视为他们不一定将PrEP solely 视为掠夺性制药产品的原因。这一观察突出了治疗可及性公平在建立信任中的重要性。相关的是，大多数参与者未将医疗提供者纳入合谋中，特别是初级保健临床医生。先前研究发现，患有HIV的种族和民族边缘化人群不一定认为临床医生，特别是初级保健提供者，是受经济贪婪驱动的政府-制药合谋的一部分。

这些发现共同表明，解决结构性不平等对于开始赢得边缘化社区的信任至关重要。鉴于2025年中期的政策变化趋向于大幅削减医疗补助和其他社会安全网资金，同时增加对棕色人种、黑人和移民的暴力 policing 和非法拘留资金，不平等经历和看法很可能加深。最终，研究结果表明，不信任是人们日常生活和健康决策中的一个重要因素；尽管此处呈现的叙述是在大流行前收集的，参与者对政府忽视和故意伤害的担忧在当前美国系统性不公正以惊人速度升级的背景下仍然 profoundly 相关。

研究强调，临床医生需要培训，以最有效的方式在与患者的讨论中构建PrEP风险。尽管本研究进行时长效注射(LAI) PrEP尚未获FDA批准，参与者主要被询问每日口服PrEP，但这些发现在PrEP进展持续涌现的背景下仍然相关。鉴于最需要HIV预防的社区与历史上和持续被边缘化的社区高度重叠，我们必须小心不让PrEP变成，或被感知为，压迫和身体控制的工具。

随着生物医学HIV预防选择的日益增多，临床医生还需要更好地理解YSMM在考虑预防时的思维方式，以便向患者提出关于PrEP的建议。参与者的预防世界观对于解决已有不信任的患者可能至关重要。临床医生将受益于关于如何与表达对医疗建制、制药行业和/或政府广泛不信任的患者 navigated 对话的指导。这种培训应与关于社会中边缘化社区在多个层面历史上和持续不良治疗的讨论联系起来。

总之，本研究通过交叉性视角深入揭示了年轻性少数男性对PrEP的多层次不信任体验，为制定更有针对性的HIV预防干预措施提供了重要理论基础和实践指导。研究强调，解决不信任问题需要超越个体层面的心理社会因素，直面结构性不平等和制度性伤害，通过医疗体系改革、政策调整和社区参与等多管齐下的策略，才能真正促进健康公平和HIV预防服务的有效利用。