ISSHOOs共识建议：疼痛研究中健康公平性相关数据收集与报告的新标准

《Eco-Environment & Health》：Identifying Social factors that Stratify Health Opportunities and Outcomes (ISSHOOs) in pain research: consensus recommendations for the collection and reporting of equity-relevant data

　　本刊推荐：为解决疼痛研究中社会人口学数据报告不一致、健康公平性评估不足的问题，ISSHOOs研究团队通过国际德尔菲研究、共识会议和焦点小组等多元方法，最终形成包含最小数据集（Set A）和扩展数据集（Set B）的标准化条目推荐。该共识由45国304名专家共同制定，首次系统规范了疼痛研究中的公平性数据收集，对推动健康公平具有里程碑意义。

　　

在全球范围内，疼痛是导致残疾的首要原因，给个人、医疗系统和经济带来沉重负担。然而，疼痛研究长期面临一个严峻挑战：社会人口学数据报告的不一致和不充分，这导致研究结果的可推广性难以评估，健康不公平现象被掩盖，进而阻碍了解决健康差异的进程。尽管世界卫生组织（WHO）早在2008年的社会健康决定因素委员会报告中就强调了解决健康不公平的紧迫性，后续也出现了PRISMA（系统评价报告规范）和CONSORT（临床试验报告规范）等指南的公平性扩展版，但疼痛研究领域仍缺乏具体、可操作的标准化数据收集方案。这种数据缺失使得研究者难以准确描述研究对象的特征，无法识别谁被纳入研究、谁被排除在外，最终限制了针对疼痛患者健康公平性的深入理解和有效干预。

在此背景下，"识别健康机会与结果分层的社会因素（ISSHOOs）"国际合作项目应运而生。这项历时三年（2022年4月至2025年5月）的多阶段研究，旨在通过国际共识方法，建立一套适用于所有成人疼痛研究的公平性相关数据收集标准。研究团队由Emma L. Karran和G Lorimer Moseley领衔，联合了来自45个国家的304名专家，包括疼痛研究者、临床医生、患者代表和健康公平领域专家，特别注重全球参与、患者视角和跨学科合作。

研究采用了一系列严谨的方法学步骤。首先通过两项范围综述系统梳理了现有健康研究中社会决定因素数据的收集现状；随后开展三轮国际德尔菲研究，让专家对43个初始条目进行重要性评分；为弥补传统研究中代表性不足群体的缺失，团队还专门设计了补充数据调查，招募了55名来自低收入、低教育背景或边缘化群体的参与者；在此基础上召开共识会议最终确定条目清单；最后通过七个焦点小组（涉及39名研究者和患者）对条目的表面效度和可接受性进行验证。整个研究过程遵循EQUATOR（提高健康研究质量和透明度）网络的方法学框架，并在开放科学框架平台进行了预注册。

研究最终形成了两大核心成果：ISSHOOs Set A最小数据集和Set B扩展数据集。Set A包含8个推荐在所有成人疼痛研究中收集的标准化条目，分别是年龄、性别、性别认同、居住地、种族/民族/文化认同、教育程度、财务状况和工作状态。这些条目配有简明实施指南，帮助研究者在不同情境下进行调整。Set B则包含30个可选条目，涵盖居住环境、宗教信仰、社会资本等更广泛的社会决定因素，研究者可根据具体研究问题和人群特征选择性使用。

特别值得关注的是，研究团队对每个条目的措辞和应答选项都进行了精心设计，以确保其文化敏感性和跨文化适用性。例如，在"种族、民族和文化认同"这一复杂条目上，团队通过多轮讨论和焦点小组反馈，最终形成了开放性强、包容度高的表述方式。所有条目都配有研究者指南和参与者前言，明确解释数据收集的目的和保密性，增强参与者的信任感和配合度。

研究结果部分详细展示了两套数据集的具体内容。Set A最小数据集的设计注重实用性和全局相关性，每个条目都提供了具体的应答选项范例和调整建议。例如，"财务状况"条目没有采用传统的收入区间划分，而是通过主观评估和相对比较的方式（如"应对财务需求的能力"）来提高跨文化可比性。Set B扩展数据集则按PROGRESS-Plus框架分类，包含居住稳定性、医疗可及性、社会支持等多个维度，其中"是否因某些原因受到不公平对待或评判"这一歧视相关条目被特别强调，因其能为Set A某些条目的应答提供重要的背景解释。

在讨论部分，作者强调了ISSHOOs推荐的独特价值和创新性。与以往主要关注特定维度（如种族或性别）的报告指南不同，ISSHOOs首次提供了涵盖全面健康公平领域的实践性指导。研究团队特别指出，虽然项目在纳入多样性视角方面做出了创新性努力（如补充数据调查），但仍存在一定局限性，如大多数参与者为英语母语者，某些边缘化群体代表仍显不足。因此建议研究者在针对特定人群使用时，可根据需要进行文化调适。

该研究的现实意义深远。通过广泛采纳ISSHOOs推荐，疼痛研究领域将首次实现社会人口学数据的标准化收集和报告，这不仅有助于提高研究结果的可靠性和可比较性，更能为识别和解决疼痛领域的健康不公平提供关键证据基础。随着项目成果在ENTRUST-PE平台和ISSHOOs网站上的发布，以及后续多语言版本的推广，这一标准有望成为疼痛研究的新规范，并可能拓展至其他健康研究领域。

研究的最终结论明确指出，ISSHOOs共识建议填补了疼痛研究方法学的重要空白，为系统收集和报告公平性相关数据提供了实用工具。通过全球研究界的共同采纳和实施，这一倡议将显著推动疼痛领域的健康公平进程，使研究成果真正惠及所有疼痛患者，特别是那些传统上被忽视的边缘化群体。随着未来对该推荐使用情况的监测和持续改进，ISSHOOs有望成为促进健康公平的有力催化剂。