“我本可以拥有完全不同的人生”：基于患者与照护者视角的进食障碍预防研究

《Journal of Eating Disorders》：“I could be living a totally different life right now”: lived experience and caregiver perspectives on the prevention of eating disorders

　　本研究聚焦进食障碍（ED）预防这一紧迫议题，通过11位英国进食障碍患者及照护者的亲身经历，结合阶段性社会生态预防模型，系统分析了现有预防体系的不足。研究揭示了早期干预缺失、治疗系统性漏洞、可避免的医源性伤害等五大核心问题，并提出了以患者为中心、包容多元群体的预防原则与实操建议，为构建更具响应性的进食障碍防治体系提供了关键依据。

　　

在全球范围内，进食障碍（Eating Disorders, EDs）——包括神经性厌食症（AN）、神经性贪食症（BN）、暴食症（BED）、回避性/限制性摄食障碍（ARFID）及其他特定喂养或进食障碍（OSFED）——的发病率持续攀升，尤其在新冠疫情后更为显著。这些复杂的身心疾病不仅导致严重的身体健康损害和高达5-10%的死亡率，还伴随心理困扰、社会功能丧失及巨大的社会经济负担。然而，当前的研究与临床实践仍存在诸多缺口：防治资源分配不均、对多元群体（如男性、神经多样性个体、种族少数群体）关注不足，以及长期忽视患者与照护者的第一手经验。这些系统性失效使得许多本可避免的悲剧一再发生。

为回应这一严峻现实，James Downs 等11位来自英国的患者与照护者共同撰写了发表在《Journal of Eating Disorders》上的这项研究。他们以“亲历者”的视角，结合阶段性预防模型（ primordial, primary, secondary, tertiary prevention）和社会生态框架，深入剖析了进食障碍预防中的关键漏洞与改进路径。研究不仅梳理了现有文献，更通过主题分析（thematic analysis）揭示了五大核心议题：早期干预的错失、治疗系统的断裂、疾病影响的加剧、治疗中的可避免伤害，以及普遍存在的污名与误解。

研究采用反思性主题分析法（Braun & Clarke六阶段模型），通过Google表单和语音笔记收集11位共同作者的亲身经历，涵盖不同诊断、病程、年龄、性别及神经多样性背景。数据分析强调迭代讨论与批判性反思，确保主题的可靠性与代表性。

主题1：早期干预的错失机会

研究者发现，体重指数（BMI）的过度依赖导致诊断延迟，如一名参与者因BMI“未达阈值”被拒后不久即需住院。照护者指出，若早获知饥饿对大脑的影响，可更早干预。此外，教育材料缺乏多样性（如仅使用女性代词），加剧了男性患者的边缘化。

主题2：治疗中的系统性漏洞

参与者普遍面临治疗门槛过高、资源分配不均及跨服务协调不足的问题。例如，过渡期（如从青少年到成人服务）缺乏衔接，导致治疗中断。专业培训不足亦使基层医疗人员难以识别非典型病例。

主题3：治疗中的可避免伤害

许多参与者经历了个体化关怀的缺失，尤其是创伤知情照护（trauma-informed care）的不足。神经多样性患者的需求常被忽视，甚至被误诊为“抗拒治疗”，造成二次伤害。

主题4：进食障碍影响的加剧

延迟干预导致身心状况恶化，如一名照护者描述其女儿“距器官衰竭仅一两周”。疾病长期化还引发家庭关系紧张、社会孤立及经济崩溃。

主题5：普遍的污名与误解

体重歧视和疾病误解贯穿医疗与社会环境。患者常被贴上“操纵性”或“求关注”标签，照护者则背负“教养失败”的指责，阻碍了有效求助。

研究的讨论部分将上述主题映射至阶段性预防模型，强调 primordial prevention 需挑战体重污名和饮食文化；primary prevention 应加强学校与家庭的心理教育；secondary prevention 需推广早期筛查（如FREED路径）；tertiary prevention 则要整合共病管理与神经多样性affirmative实践。研究者进一步提出六大行动原则：权力共享、包容性、系统性问责等，并给出具体建议，如强制医护人员培训、共情设计干预措施、完善政策监管。

这项研究的核心意义在于首次将患者与照护者视角系统融入进食障碍预防的理论与实践框架，揭示了“上游预防”的迫切性。其提出的社会生态与阶段性整合模型，不仅为政策制定者提供了实操指南，更倡导了一种以患者权利为中心的范式转型——唯有打破沉默，倾听那些被边缘化的声音，才能真正减少进食障碍带来的可避免苦难。