基于ICF框架的专业视角：神经发育多样性中的风险与韧性因素图谱研究

《Scientific Reports》：Resilience in neurodivergence: professional perspectives mapped to the World Health Organisations’ International Classification of Functioning

　　本研究针对神经发育多样性群体（如自闭症、ADHD）长期聚焦缺陷模型而忽视积极适应机制的问题，通过WHO国际功能分类（ICF）框架对198名国际专业人士进行调研，系统识别出影响神经发育多样性群体风险与韧性的生物-心理-社会因素。研究发现环境因素和活动参与度是影响韧性的核心要素，强调了从缺陷视角向功能互动模式转变的重要性，为制定针对性干预策略提供了理论依据。

　　

在当今社会，神经发育多样性群体（如自闭症谱系障碍（ASD）和注意缺陷多动障碍（ADHD））约占人口的相当比例。尽管人口统计学数据显示这些群体在教育、就业和心理健康等领域面临更多挑战，但许多神经发育多样性个体仍能实现积极的生活成果。然而，现有研究和临床实践仍主要集中于风险因素和缺陷模型，过度强调个体层面的挑战，而忽视了环境因素在塑造功能结果中的重要作用。这种局限性导致了对神经发育多样性群体积极适应机制的理解不足，也阻碍了支持其实现良好生活质量的干预策略的发展。

为了突破这一局限，由Melissa H. Black领衔的国际研究团队在《Scientific Reports》上发表了题为“Resilience in neurodivergence: professional perspectives mapped to the World Health Organisations' International Classification of Functioning”的研究。该研究是R2D2-MH（发育多样性与心理健康中的风险与韧性）大型项目的一部分，旨在运用世界卫生组织（WHO）的国际功能、残疾和健康分类（ICF）这一生物-心理-社会框架，探索神经发育多样性群体中的韧性因素。ICF框架的诊断中立性、对个人优势和环境因素的综合考量，使其成为研究功能与残疾交互作用的理想工具。

研究人员采用ICF研究分支的标准化方法，开展了一项国际在线问卷调查。研究招募了198名在神经发育多样性领域拥有超过5年实践经验的专业人士（如心理学家、精神科医生、职业治疗师等），他们来自世界卫生组织全部六个区域（38个国家）。调查采用开放式问题，询问参与者认为对神经发育多样性群体的风险和韧性重要的因素，并依据既定规则将回复内容与ICF分类系统（使用ICF儿童与青少年版ICF-CY）及个人因素分类系统进行链接。数据分析包括定性内容分析以提取有意义的概念，随后进行频率分析以确定重要的ICF代码，并进一步探讨了这些因素在不同神经发育状况、性别和国家收入水平间的差异。

主要研究方法

本研究的关键技术方法包括：1) 基于WHO ICF研究分支指南的在线问卷调查设计，针对专业人士对神经发育多样性群体风险与韧性的看法进行国际数据收集；2) 采用标准化的ICF链接流程，对开放式问卷回答进行定性内容分析，提取“有意义概念”并将其系统归类到ICF(-CY)代码和个人因素代码；3) 频率分析用于识别在回应中出现频率较高（≥5%）的风险和韧性相关ICF代码；4) 比较分析，探讨已识别的因素在不同神经发育诊断、性别（通过内容分析）以及按世界银行标准划分的国家收入水平间的差异。

研究结果

风险与韧性相关的生物-心理-社会因素

研究从198名专业人士的回复中提取了7749个有意义概念，并链接到7276个ICF(-CY)和个人因素代码（284个唯一代码）。对于风险因素（3102个概念），环境因素（25%）和活动与参与（23%）是最常被链接的ICF组成部分，其次是身体功能（21%）、身体结构（17%）和个人因素（14%）。具体而言，情绪功能（b152）、气质与人格功能（b126）、感知功能（b156）是重要的个体风险因素，而沟通困难（d399）、休闲娱乐活动缺乏（d920）、教育问题（d820）则是活动参与层面的主要风险。环境风险因素主要集中在直系亲属支持（e310）、教育服务系统（e585）和社会态度（e460）等方面。个人风险因素中，财务状况（i525）和社会地位（i530）尤为突出。

对于韧性因素（4647个概念），环境因素（35%）和活动与参与（29%）同样占据主导地位，其次是身体功能（18%）、个人因素（10%）和身体结构（9%）。气质与人格功能（b126，如外向、乐观）、情绪功能（b152，特别是情绪调节）和高级认知功能（b164，如解决问题的能力）是关键的个体韧性因素。参与休闲娱乐活动（d920）、拥有非正式社会关系（d750）、家庭关系（d760）以及社区生活（d910）对韧性至关重要。支持性的环境，如积极的直系亲属（e310）、朋友（e320）以及包容的社会态度（e460），被反复强调为重要的韧性促进因素。

不同神经发育状况间的因素比较

分析显示，不同神经发育状况（如ASD、ADHD、智力残疾等）之间，风险与韧性因素存在高度重叠。共有44个风险代码和63个韧性代码在所有被考察的状况中都出现。条件间共享代码的百分比很高（风险77.4%-94.4%，韧性83.1%-98.1%）。仅少数代码（风险14个，韧性15个）为某一状况所独有，且出现频率很低，可能反映了样本内的随机变异而非实质性差异。

性别差异的视角

71%的受访者认为性别会影响神经发育多样性群体的风险与韧性。内容分析表明，女性通常被认为面临更多风险，例如与社会期望（如承担照顾者角色）、诊断延迟、 camouflaging（ camouflaging / 伪装）、遭受虐待以及内化症状（如焦虑）相关的风险。男性则被认为与外部化行为、接触暴力和毒品以及某些社会规范（如不表达情绪）相关的风险更高。女性的社会倾向和更强的社交技能有时被视为韧性因素。少数性别身份（如非二元性别）也被一些参与者认为是额外的风险因素。

国家收入水平的影响

基于世界银行国家收入分类的分析表明，风险与韧性因素在不同收入水平国家间也高度相似。高收入与中高收入国家之间共享的代码比例最高（风险76.4%，韧性72.1%）。独特的因素很少且频率低，例如，社会保障服务（e570）作为韧性因素仅在高收入国家被提及。

神经发育与神经典型人群的差异

79%的参与者认为神经发育群体与神经典型群体相比，存在不同的风险/韧性因素。链接到ICF的分析指出，感觉处理差异（b299, b156）、高级认知功能（b164）、社会污名和缺乏理解（e460, e499）以及沟通困难（d399）对神经发育个体而言是更显著的风险或（在某些情况下）韧性因素。此外，内容分析揭示了ICF未覆盖的独特因素，例如神经发育个体可能面临更高的虐待风险、心理健康问题发生率，以及 camouflaging 的压力，而特殊兴趣和创造力则可能是其更突出的韧性来源。

讨论与结论

本研究通过ICF框架，系统性地揭示了专业人士视角下影响神经发育多样性群体风险与韧性的复杂生物-心理-社会因素网络。一个核心发现是，尽管个体因素（如情绪调节、认知功能）确实重要，但环境因素（社会支持、服务系统、态度）和活动参与（教育、就业、休闲、社会关系）被专业人士视为更频繁影响韧性的领域。这挑战了传统上以个体缺陷为中心的医学模型，强调整合个人与环境交互作用的生物-心理-社会模型在理解和支持神经发育多样性方面的必要性。

研究结果表明，许多韧性因素（如社会支持、积极态度、教育机会）与其他人群（如一般心理健康人群）的研究发现相似，暗示可能存在一些“共享”的韧性过程。然而，神经发育个体独特的体验（如感觉处理差异、 camouflaging 、“双重共情问题”）可能改变这些因素的作用方式、程度或可及性。专业人士还指出，神经发育个体可能对环境因素更敏感，即在不利环境中更易受损，但在优化环境中也可能获益更多。

研究的实践意义在于为开发针对神经发育多样性群体的韧性促进干预措施提供了具体靶点。干预和支持应超越个体技能训练，重点关注改善环境（如培养包容性社会态度、提供可及的支持服务）和促进有意义的社会参与。跨诊断的共性提示可采取系统性、社区层面的干预策略（如全校范围的韧性促进项目）。同时，对性别特异性因素（如女性面临的诊断挑战和社会压力）和少数性别身份个体额外风险的识别，呼吁采取更精细、个性化的支持方法。

本研究的局限性包括样本主要来自高收入国家和英语使用者，可能限制了结论的全球普适性；受访者可能倾向于神经多样性肯定框架；ICF分类系统未能完全覆盖所有提及的概念（如 camouflaging ）；研究基于专业人士观点，未来需结合神经发育个体自身的经历（第一人称视角）进行深入探究。

总之，这项研究为理解神经发育多样性背景下的韧性提供了重要的概念地图和实证基础。它强调了从缺陷视角向功能、优势和环境适配性视角转变的迫切性，为未来研究、临床实践和政策制定指明了方向，最终目标是支持所有神经发育个体实现其潜能和幸福生活。