希腊健康数据空间建设之路：VELES卓越中心为欧盟EHDS preparedness（准备度）提供的多维启示

《European Journal of Public Health》：ΟΑ2093. Health data spaces as foundations for preparedness: Lessons from Greece and the VELES excellence hub

　　本文聚焦欧盟健康数据空间(EHDS)建设背景下的国家层面挑战。针对希腊在应对突发卫生威胁时面临的数据互操作性、治理及法规壁垒，研究人员通过VELES卓越中心项目，系统评估其数字健康生态系统。结果表明，希腊在技术设施、数据治理、法规明确性和人才储备方面存在显著短板，制约了其参与EHDS及提升应急响应能力。研究强调，构建健康数据空间是涉及多维度的系统工程，亟需统筹规划与持续投入，对推动欧盟整体卫生安全具有重要警示意义。

　　

在全球化与数字化交织的今天，突发公共卫生事件对各国卫生系统的应对能力提出了严峻挑战。一个核心的共识在于，强有力的准备度（preparedness）依赖于及时、安全地获取高质量、可互操作的健康数据，以便在国家乃至欧盟层面进行有效的决策、研究和跨境协作。为此，欧洲联盟正积极推动建立欧洲健康数据空间（European Health Data Space, EHDS），旨在为公民健康数据的安全访问和二次利用建立一个统一框架。然而，理想与现实之间存在差距，特别是对于像希腊这样的成员国，其在数字健康基础设施建设方面面临着独特的挑战。基础设施碎片化、治理协调薄弱、法律框架不一致等问题，严重限制了数据在关键时刻发挥其应有价值，这不仅是希腊本土的难题，也可能成为整个欧盟卫生安全链条上的薄弱环节。

在此背景下，发表于《European Journal of Public Health》的一项研究，以“健康数据空间作为准备度的基础：来自希腊和VELES卓越中心的经验教训”为题，由Angelina Kouroubali等人共同完成。该研究深入剖析了希腊的数字健康生态系统，旨在揭示其参与EHDS并利用健康数据应对紧急情况所面临的关键障碍与潜在路径。

为了系统评估希腊的数字健康生态系统，研究人员主要采用了基于VELES卓越中心（VELES Excellence Hub）倡议的定性研究方法。研究团队对来自公共部门、产业界、学术界和公民社会的利益相关者进行了访谈。通过对访谈内容的分析，研究聚焦于六个核心维度：技术基础设施、数据准备度（data readiness）、治理（governance）、法规（regulation）、劳动力（workforce）以及利益相关者角色。这种方法旨在全面评估希腊支持EHDS和在紧急情况下使用健康数据的国家能力。

研究结果

主要挑战

尽管希腊在数字健康领域取得了显著进展，但研究结果显示其仍面临多重重大挑战。首要问题是互操作性（interoperability）差距，即不同系统之间难以顺畅地交换和使用数据。其次，缺乏集中化的数据治理（data governance）机制，导致数据管理权责不清，策略执行不力。此外，关于二次数据使用（secondary data use）的法规不明确，给数据用于科研和公共卫生监测带来了法律上的不确定性。最后，劳动力在数字和数据素养方面的技能短缺，进一步削弱了希腊为EHDS目标做出贡献以及提升欧盟层面准备度的能力。

经验教训

研究指出，构建健康数据空间远不止是一个技术挑战，而是一项复杂、多维度的系统工程。从中汲取的关键经验教训包括：第一，建立一个统一、透明的治理框架是必不可少的基石，它能够明确各方责任与协作机制。第二，需要 harmonized（协调一致）的法律条款，以确保数据二次使用的伦理性和效率，平衡创新与隐私保护。第三，必须持续投资于可互操作的数字基础设施，这是数据流动的技术前提。第四，能力建设（capacity-building）至关重要，需要提升从业人员和公众的数字与数据素养。这些发现表明，若缺乏整合规划和持续的利益相关者参与，国家健康数据生态系统将继续处于碎片化状态，无法有效为欧盟范围内的卫生韧性（health resilience）做出贡献。

结论与讨论

本研究通过对希腊案例的深入分析，清晰地揭示了在国家层面落实EHDS愿景所面临的现实困境。结论部分强调，EHDS对于欧盟的安全至关重要，而国家层面的准备度必须确保基础设施、政策和法规的协同对齐，从而使卫生系统在危机时刻能够迅速、安全地采取行动。真正的准备度（preparedness）不仅仅依赖于数据本身，更需要强有力的治理、无缝的互操作性以及各方之间的信任，才能实现跨国家和欧盟卫生系统的及时、协调响应。

该研究的讨论部分进一步升华了其意义。它指出，希腊面临的挑战在许多欧盟成员国中具有普遍性。因此，从希腊VELES卓越中心项目中总结出的经验教训，为其他面临类似挑战的国家提供了宝贵的参考。研究呼吁政策制定者和相关机构关注健康数据空间建设的非技术维度，将治理、法规和人力资源投资提升到与技术创新同等重要的战略高度。最终，这项研究不仅为希腊指明了提升数字健康成熟度的方向，也为整个欧盟实现其健康数据空间战略目标、构建更具韧性的卫生联盟提供了关键的政策启示。唯有通过协同努力，克服国家层面的障碍，才能筑牢欧盟集体卫生安全的共同基石。