儿童青少年癌症支持性照护研究优先领域确定：多利益相关方共识研究

《Supportive Care in Cancer》：Priority setting for supportive care research in children and young people with cancer

　　本研究针对儿童青少年癌症支持性照护研究重点不明确的问题，通过多方法优先序设定研究，联合CYP患者、家属及医护人员等利益相关方，确定了疼痛管理、心理健康和胃肠道症状控制等核心研究主题。该研究为支持性照护研究资源的优化配置提供了重要依据，对推动Candlelighters支持性照护研究中心(CSCRC)的科研规划具有指导意义。

　　

当儿童和青少年被诊断出癌症时，他们不仅要面对疾病本身的挑战，还要承受治疗过程中带来的各种副作用。支持性照护作为癌症治疗的重要组成部分，旨在管理癌症及其治疗的不良反应，包括感染并发症、胃肠道问题、疼痛、心理困难等。然而，在资源有限的情况下，如何确定支持性照护研究的优先领域，使科研经费和人力投入产生最大效益，成为亟待解决的问题。

以往虽然开展过若干儿童青少年癌症优先序设定伙伴关系(PSP)，但专门针对支持性照护研究的系统优先序设定仍属空白。Candlelighters支持性照护研究中心(CSCRC)的成立为这一领域带来了新的研究契机，促使研究人员开展此项多利益相关方参与的支持性照护研究优先序设定研究。

该研究发表在《Supportive Care in Cancer》期刊，通过系统梳理四个现有PSP中未解答的支持性照护研究问题，采用多种创新方法收集不同利益相关方的意见，最终形成了丰富多元的研究优先序清单，为未来支持性照护研究的方向选择提供了重要参考。

研究人员主要采用了以下关键技术方法：从四个现有PSP中提取19个未解答的支持性照护研究问题；面向儿童青少年患者及其兄弟姐妹开展面对面优先序设定活动；通过虚拟会议收集儿科癌症专业人士的在线调查数据；面向公众开展在线问卷调查；在研究中心启动活动中使用模拟资金分配法进行优先序评估。

研究结果

不同利益相关方的优先序差异

研究发现，不同利益相关群体对支持性照护研究优先序的看法存在明显差异。儿童青少年患者特别强调"能够过正常生活，做正常事情"的重要性，而专业人士则更关注感染预防和管理。尽管如此，各群体在疼痛管理、心理健康和胃肠道副作用（恶心、呕吐、腹泻、便秘和粘膜炎）等方面都给予了高度优先评分。

面对面活动中的儿童青少年观点

15名儿童青少年癌症患者及其兄弟姐妹参与了面对面活动，他们的癌症经验包括白血病、实体瘤和脑瘤等。活动结果显示，胃肠道症状、感染和疼痛被列为高度优先事项。特别值得注意的是，一组参与者将居家时间、活动能力和日常活动能力列为重要优先事项，这反映了他们渴望"过正常生活"的强烈愿望。而促进生长、感觉异常和生育力保存信息等问题则被列为相对不重要的研究问题。

医疗专业人士的优先序选择

15名医疗专业人士参与了虚拟会议的在线调查，包括医生、护士、营养师和药剂师等。分析显示，感染问题被最多参与者列为最高优先事项，其次是心理健康、服药和居家时间。从综合评分角度看，粘膜炎、其他胃肠道副作用、疼痛、体育活动和心理健康是最受重视的研究领域。而生育力保存、外观变化和支持性护理药物副作用等问题评分相对较低。

公众在线调查结果

24名受访者提供了优先序数据，包括患者家属、癌症幸存者和专业人士。疼痛管理被最多参与者列为首要优先事项，其次是心理健康和日常活动能力。从综合评分看，胃肠道副作用、疼痛、心理健康、日常活动能力和服药体验是最受重视的研究领域。而研究方法学、饮食信息和中心静脉导管等问题评分较低。

研究中心启动活动发现

64名成年参与者参与了启动活动中的模拟资金分配活动。心理健康相关研究获得了最多"资金"支持，其次是居家时间、疼痛、胃肠道症状和支持性护理药物副作用。外观变化和饮食信息相关研究获得的"资金"支持最少。

研究发现整合与方法学思考

研究团队采用了多种数据整合方法，认为简单的"前五名"排名可能无法充分反映不同利益相关方观点的多样性。他们发现，面对面的活动存在一定的社会影响效应，而在线调查虽然突破了地理限制，但仍存在参与偏差问题。不同的分析方法（如"最常排名第一"与"排名总和"）也会产生不同的优先序排列，这提示研究资助者需要根据自身需求选择合适的分析角度。

研究结论与意义

这项研究通过多方法、多利益相关方参与的方式，系统设定了儿童青少年癌症支持性照护研究优先序。研究发现不同群体间存在优先序差异，但也在疼痛管理、心理健康和胃肠道症状控制等核心领域达成共识。该研究为支持性照护研究资源的优化配置提供了实证依据，对未来研究方向和资金分配具有重要指导意义。

研究人员计划在此基础上，进一步开展支持性照护研究现状图谱分析，避免研究重复，促进合作，推动这一重要领域的有序发展。该研究的发现不仅适用于英国当地环境，对其他国家的高收入地区也具有一定的参考价值，特别是为类似医疗环境下的支持性照护研究优先序设定提供了方法论参考和实践指导。