基于公民科学理念的在线平台旨在增强残疾人士及其护理者的社会联系、身体健康和心理健康：ConnectUp项目方案

《Disability and Rehabilitation: Assistive Technology》：Citizen science informed online platform to increase social connection, physical health and mental wellbeing in people with disability and carers: ConnectUp project protocol

　　残障人士及护理者常面临社会、物理与心理健康劣势，本计划通过协作设计开发数字健康平台ConnectUp，旨在建立本地社交联系并促进体能活动参与。研究分两阶段：第一阶段通过迭代干预设计和用户测试优化平台功能；第二阶段通过地理分阶段实施和RE-AIM框架评估效果，收集使用数据以支持后续政策倡导。项目强调知识共创、公民科学和数字包容性原则，致力于减少健康不平等并赋能社区自主决策。

　　本研究旨在通过设计和实施一个名为“ConnectUp”的数字健康平台，改善残疾人士及其照护者在社会、身体和心理健康方面的不平等状况。这一项目的核心目标是利用数字技术，为这些群体提供更便捷、更具包容性的社会互动和体育活动机会，从而提升他们的整体生活质量。残疾人群体在澳大利亚约占总人口的18%，即约440万人，其中约140万人需要他人帮助完成日常活动、移动或交流。与此同时，约260万人（占总人口的11%）是无偿照护者，他们为患有残疾、疾病或脆弱性的家庭成员或朋友提供支持。值得注意的是，三分之一的照护者本身也存在残疾，这一比例是普通人群的两倍。因此，如何帮助这一群体改善社会连接、获取体育活动机会，成为研究的重要课题。

社会隔离和孤独感已被多项研究证实与多种健康问题密切相关，包括全因死亡率、心血管疾病（如高血压、心脏病、中风）以及心理健康状况恶化。此外，照护者在社会参与方面也面临诸多挑战，如缺乏情感支持、信息获取不足以及社会排斥等问题。这些健康不平等现象尚未得到充分解决，亟需创新的解决方案。而体育活动作为一种公共健康干预手段，不仅有助于改善身体健康，还能促进社会互动，增强心理韧性，提高生活质量。然而，残疾人士和照护者在参与体育活动时面临额外的障碍，例如对时间的限制、缺乏动机、健康状况不佳、设施不完善、交通不便以及无障碍环境不足等。

鉴于上述问题，研究团队与残疾人士及照护者合作，共同设计了一个名为“ConnectUp”的数字健康平台。该平台的核心功能是帮助用户在本地社区中找到并参与适合自己的体育活动，同时通过社交连接功能增强彼此之间的互动。与传统的社交媒体或临床干预不同，“ConnectUp”致力于在健康系统、社区组织和个体之间架起桥梁，构建一个支持健康改善的社会基础设施。然而，在初步的用户反馈中，研究人员发现，残疾人士和照护者在寻找适合自己的体育活动机会时，仍然面临信息不全、设施不匹配以及对活动可及性的疑虑。因此，本研究将通过两个阶段的工作，进一步完善“ConnectUp”平台的功能，并评估其在大规模实施后的效果。

第一阶段的目标是通过共设计和用户测试，优化平台的用户体验和功能。研究人员将组织一系列共设计工作坊，邀请残疾人士和照护者参与平台的开发过程，确保其设计符合用户的真实需求。此外，还将进行初步的用户测试，以评估平台的技术性能、用户友好性和可用性。这一阶段预计持续12个月，研究团队将招募12至15名参与者进行共设计工作，并邀请所有共设计参与者参与后续的alpha测试，再招募最多50名新用户进行beta测试，以进一步验证平台的功能和用户体验。在这一过程中，研究人员将依据Web Content Accessibility Guidelines 2.2（WCAG 2.2）的标准，确保平台对不同类型的残疾人群体（包括听觉、认知、神经、身体、语言和视觉障碍，以及老龄化相关需求）具有良好的可访问性。

第二阶段则是在澳大利亚多个地区实施“ConnectUp”平台，并通过观察性研究评估其在不同地理区域的推广效果。这一阶段预计持续24个月，研究团队将首先在西澳大利亚启动平台，目标吸引至少350名用户，随后逐步扩展至全国，目标用户总数为750人。在这一阶段，研究人员将采用RE-AIM（Reach, Effectiveness, Adoption, Implementation, Maintenance）评估框架，全面分析平台的普及率、有效性、接受度、实施过程和长期可持续性。为了确保研究结果能够为不同利益相关者（包括消费者、公民科学家、学术界、专业机构和政府）提供价值，研究团队将在第一阶段与相关方共同设计评估方案，确保研究结果能够真正反映目标群体的需求，并推动政策和实践的改进。

在数据收集方面，第二阶段将采用隐含同意的方式，收集所有注册用户的基本信息和平台使用数据，以支持核心功能的运行。对于非核心数据，如健康相关生活质量（EQ-5D 5L）等，研究人员将通过子样本的明确同意来获取。此外，研究团队还将通过在线焦点小组和深度访谈的方式，收集用户对平台使用体验的反馈，以进一步了解平台在实际应用中的表现。这些数据将用于分析平台在不同用户群体中的效果，包括残疾人士与照护者之间的差异，以及性别等其他变量的影响。同时，研究还将通过内容分析和主题分析的方法，对用户评论和访谈记录进行处理，以提炼出平台在促进社会连接和体育活动方面的关键作用。

除了对平台本身的评估，研究还计划进行额外的经济分析，以评估“ConnectUp”在开发和推广过程中的成本效益，以及其在社会和经济层面的潜在价值。这将包括对用户偏好的调查（如离散选择实验），以了解用户对平台功能的接受度和愿意支付的程度。这些分析结果将为平台的进一步优化和推广提供依据，并帮助相关机构制定可持续的业务模式。

为了确保研究成果能够广泛传播，研究团队将制定一套全面的发布策略，涵盖学术论文、政策简报、研究报告以及公众参与活动等形式。这一策略将与消费者和行业合作伙伴（如Carers WA和Carers Australia）共同制定，以确保研究成果能够有效传达给相关利益方，并推动实际政策和实践的改进。此外，研究团队还将考虑合理的数据共享请求，前提是这些请求符合伦理和隐私保护要求，并且与研究目标一致。

在风险管理和项目执行方面，研究团队将制定一套预先确定的风险管理计划，以应对可能出现的挑战。这些风险包括对研究和监管标准的遵守、参与者和工作人员的管理、数据的安全和保密、技术实现的可行性、项目的治理结构以及预算的控制。为降低这些风险的影响，研究团队将采用迭代和共设计的方法，确保平台的开发和推广能够满足用户的真实需求，并在实施过程中不断优化。同时，研究团队将与残疾和照护相关利益方保持紧密联系，包括行业组织、消费者和公民科学家，以确保项目的顺利进行。

“ConnectUp”项目的实施不仅有助于改善残疾人士和照护者的健康状况，还具有重要的社会意义。通过构建一个以用户为中心、由社区驱动的数字健康平台，该项目为解决长期存在的健康不平等问题提供了新的思路。此外，该项目强调公民科学和参与式研究的原则，使消费者能够成为知识创造和传播的主动参与者，从而增强他们的自主性和影响力。这种模式不仅有助于提升研究的实用性，还能够推动政策制定者更好地理解如何为残疾人士和照护者提供支持，以促进他们更积极地参与社会和体育活动。

总体而言，“ConnectUp”项目是一个具有创新性和实用性的研究尝试，它不仅关注技术的开发和应用，还强调社会公平和健康促进。通过与残疾人士和照护者紧密合作，研究团队能够更准确地识别他们的需求，并设计出符合实际应用的解决方案。这一项目为未来数字健康平台的开发提供了宝贵的参考，特别是在如何平衡技术功能与社会包容性方面。同时，该项目也展示了如何通过共设计和公民科学的方法，实现研究与实践之间的有效转化，为残疾人士和照护者创造更加包容和公平的社会环境。