在线生物素酶缺乏症信息可读性和易理解性的评估

《Journal of Community Genetics》：Evaluation of readability and understandability of biotinidase deficiency information online

　　在线生物素酶缺乏症资源的可读性与行动性研究显示，商业网站文章的可读性（Flesch-Kincaid年级水平均值13.9）显著高于非营利组织（10.7）（p=0.002），但两组在理解（PEMAT U）和行动性（PEMAT A）评分无显著差异（p>0.05）。低可读性（D/E级）文章的行动性得分较A-C级低27.3%（p=0.002），提示文本复杂性与实用价值负相关。研究强调新生儿筛查相关健康传播需提升患者中心化、清晰度和行动导向，当前多数在线资源未达健康素养标准。

　　

摘要

本研究评估了关于生物素酶缺乏症（一种纳入新生儿筛查计划的代谢性疾病）的在线资源的可读性和可理解性。目的是确定这些材料是否符合健康素养标准。最初通过使用“biotinidase deficiency”在Google上进行搜索，找到了50份在线文档。排除学术文章、重复内容和无法访问的资源后，分析了21份文档。根据域名扩展，这些文档被分为非营利性（托管在.org、.gov或.edu等域名上，代表公共机构和学术组织）（13份）或私营性（托管在.com等商业域名上，通常与医疗机构相关联）（8份）。使用Readable.io工具评估了可读性，并提供了Flesch阅读难度分数和Flesch-Kincaid年级水平。还使用了患者教育材料评估工具（PEMAT）来评估可理解性和可操作性，评分由四位评审员平均得出。统计分析比较了各组之间的差异。与非营利性文章相比，私营性文章的Flesch-Kincaid年级水平分数显著更高，表明阅读难度更大（平均值±标准差：13.9±2.2 vs 10.7±2.0；p=0.002）。私营性文章和非营利性文章在PEMAT理解（U）得分（平均值±标准差：52.0±10.5 vs 42.3±11.4；p=0.060）或可操作性（A）得分（平均值±标准差：29.1±20.0 vs 13.4±18.0；p=0.063）方面没有统计学上的显著差异。此外，可读性较低（D和E等级）的文章的可操作性得分明显低于可读性较高（A到C等级）的文章，这表明文本复杂性与实际使用之间存在相关性。大多数在线资源未能达到生物素酶缺乏症相关的健康素养标准。特别是那些难以阅读的材料，对家长或护理人员的帮助有限。鉴于这些读者需要采取诸如进行筛查或咨询医疗专业人员等重要行动，因此使这些材料更加适读显得尤为重要。这些发现强调了以患者为中心、清晰且具有可操作性的健康沟通的重要性，尤其是在新生儿筛查项目中发现的疾病方面。