初级保健中痴呆患者导航的试点研究：一项混合方法探索

《Canadian Journal on Aging / La Revue canadienne du vieillissement》：Piloting Patient Navigation for Dementia: A Mixed-Methods Study in Primary Care

　　为解决痴呆照护碎片化难题，研究人员在加拿大新 Brunswick 省初级保健机构中试点双语患者导航项目，采用混合方法评估其效果。结果显示导航服务显著提升了患者及照护者对资源和服务的可及性与知识，减轻了照护负担，但系统壁垒如长等待时间与财务限制依然存在。该研究为优化老龄化人口痴呆照护协调提供了实践依据。

　　

在全球人口老龄化的浪潮下，痴呆症的患病率正以前所未有的速度增长。目前，全球约有5500万人罹患痴呆，而在加拿大，这一数字已超过60万，并预计在未来三十年内增长两倍。痴呆症不仅给患者本人带来认知与功能上的严重衰退，更对其家庭照护者构成了巨大的身心压力。然而，当前的痴呆症照护体系往往呈现出“碎片化”的特点：服务之间缺乏有效衔接，信息渠道不通畅，患者和照护者在寻求帮助时常常感到无所适从、孤立无援。特别是在加拿大新不伦瑞克省这样一个老年人口比例高达22.8%的地区，农村地域广阔，专业服务资源相对匮乏，使得这一问题尤为突出。尽管该省的《老龄化战略》强调以人为本的照护，但一份最近的CanAge报告指出，新不伦瑞克省在应对痴呆症患者及其照护伙伴的需求方面准备仍不充分。这种系统性的服务断层，催生了对新型支持模式的迫切需求，患者导航作为一种以人为中心、旨在帮助个体穿越复杂医疗和社会服务系统的策略，应运而生，并被寄予厚望。

在此背景下，由Lillian MacNeill、Alison Luke、Pamela Jarrett、Karla Faig和Shelley Doucet等研究者组成的团队，在《Canadian Journal on Aging / La Revue canadienne du vieillissement》上发表了一项题为“Piloting Patient Navigation for Dementia: A Mixed-Methods Study in Primary Care”的研究。这项研究旨在通过在新不伦瑞克省的初级保健诊所中嵌入双语患者导航员，试点一项导航项目，并采用混合研究方法，深入探究该项目的实施情况、参与者满意度及其实际体验，以期评估患者导航在改善痴呆症照护方面的可行性与效果。

为了系统地回答研究问题，研究人员采用了混合方法设计，巧妙地将定量与定性数据相结合。定量数据来源于对150例导航案例的图表回顾以及项目结束后参与者完成的满意度调查问卷。定性数据则通过项目结束后对一部分参与者进行的半结构化访谈获得，采用质性描述性设计，以捕捉参与者对项目体验的丰富、细致的描述。所有研究程序均通过了相关机构的伦理审查。参与者主要为社区居住的痴呆症患者及其照护伙伴组成的二元组。数据分析方面，定量数据使用IBM SPSS Statistics软件进行描述性统计分析，而访谈资料则遵循Braun和Clarke的主题分析步骤，采用编码本方法进行归纳分析，以识别出参与者体验中的核心主题。

研究结果首先描绘了参与者的基本特征。在150例导航案例中，绝大多数（n=137）是由痴呆症患者和其照护伙伴共同参与的二元组。痴呆症患者平均年龄为76.77岁，大部分居住在农村地区（60.7%），且主要为白种人（98.5%）。照护伙伴则多为配偶（62.9%）或子女（32.2%），平均年龄66.19岁，女性占主导（73.4%）。这表明项目主要服务的是老年、农村地区的白人群体及其家庭照护者。

患者导航项目使用情况

参与者设定的照护目标可归纳为六大类，其中最常见的是获取痴呆症特定信息与资源（27.8%），其次是获取社会发展部的项目支持（26.9%），以及居家照护支持（21.2%）。每个案例平均设定4个目标，其中大部分目标得以实现，中位完成目标数为4个。未能实现的目标主要与社会发展部项目相关，原因多为政策壁垒，如经济条件不符或服务等待时间过长。项目参与时长中位数为91.5天，绝大多数参与者（72.6%）因目标完成而结束导航服务。

满意度调查

共56名参与者（主要为照护伙伴）完成了满意度调查。结果显示，参与者对项目整体满意度很高（82.2%非常或比较满意）。大多数参与者认为他们的需求得到了大部分（30.4%）或全部（35.7%）满足。具体而言，参与者对获得的医疗服务和社会服务、导航员提供的材料和资源表示满意，并报告在痴呆相关健康和社会服务知识、服务可及性、 navigating care systems的信心等方面均有显著提升。在沟通协作、孤独感减轻和社区养老能力方面也报告了中等程度的改善。

参与者体验

对37名照护伙伴的访谈进行主题分析，揭示了五个核心主题：

1. 1.
   照护伙伴倦怠： 参与者在加入项目前普遍感到孤立无援、精疲力竭，缺乏足够的支持资源。
2. 2.
   实用指导与工具性支持： 导航员提供的实际操作帮助（如填写表格、主动联系服务提供商）被高度评价为 invaluable，有效帮助参与者克服了系统复杂性。
3. 3.
   富有同情心的照护与安心感： 导航员的情感支持、定期跟进和鼓励使照护伙伴感到被理解和支持，减轻了他们的心理负担。
4. 4.
   系统性障碍与路障： 尽管有导航员帮助，参与者仍面临资源短缺、漫长等待名单和高额自付费用等系统性壁垒，这些是导航员无法单独解决的。
5. 5.
   项目挑战与局限： 部分参与者认为介入时机应更早，最好在诊断初期；另有少数参与者报告其体验未达预期，可能与导航员个体差异或工作量有关。

讨论

本研究通过整合定量与定性数据，全面评估了痴呆症患者导航试点项目。研究发现，该项目能有效帮助参与者获取资源，并提供关键的情感支持，从而减轻照护负担，提升照护信心。导航员的核心价值体现在其提供的实践操作协助和情感支持上。然而，研究也揭示了项目成功的关键考量因素：导航员需具备良好的专业能力、人际交往技巧和适当的工作量管理；早期介入和持续支持至关重要；更深层次的系统性障碍（如资源分布不均、财务门槛）需要政策层面的协同解决才能根本改善。研究的局限性包括项目周期较短、满意度调查回复率不高、缺乏痴呆症患者本人的直接反馈以及样本种族多样性不足等。

结论

这项混合方法研究结果表明，针对痴呆症患者及其照护伙伴的患者导航项目在改善资源可及性和提供情感支持方面具有显著益处。该研究强调了早期、持续和整合的导航支持的重要性，并呼吁进行系统性改进，以更好地支持导航员的工作，最终优化对痴呆症患者及其家庭的照护。尽管存在挑战，患者导航作为一种人性化、支持性的照护模式，在应对日益严峻的痴呆症照护需求方面展现出巨大的潜力和应用前景。