基于健康素养的手语高血压自我管理教育项目（H-SMILE）的开发与验证：一项针对聋人社区的系统性研究

《BMC Health Services Research》：Development of a health literacy-based hypertension self-management education program using sign language for Deaf individuals

　　【编辑推荐】为应对聋人群体高血压患病率高、健康素养低及沟通障碍等问题，研究人员基于ADDIE模型开发了融合手语视频与线下小组教学的H-SMILE项目。该12课时课程经专家验证内容效度（CVI=0.94）后开展试点研究，结果显示参与者完成率超80%、满意度达5分（满分5分），证实其可有效提升聋人高血压自我管理能力，为减少健康不平等提供创新方案。

　　

在全球范围内，听力损失是一个重大的公共卫生挑战。世界卫生组织数据显示，目前有4.3亿人患有残疾性听力损失，预计到205年这一数字将上升至近7亿。在听力损失群体中，有一类特殊的群体——聋人（Deaf），他们以手语为主要沟通方式，形成了独特的文化群体。全球有超过7200万聋人使用手语，而在韩国，约12%的听力障碍者（约45,600人）属于这一群体。

与普通人群相比，聋人在医疗保健获取方面面临显著差异，自我管理能力和整体健康结局较差。沟通障碍使得他们难以有效获取和传递健康信息，增加了不良健康结局的风险。高血压作为聋人群体中最普遍的慢性疾病之一，其管理受到沟通障碍、健康素养有限以及缺乏针对性健康教育资源的严重制约。

健康素养被定义为个人查找、理解、处理、评估和利用可信健康信息的能力。研究表明，使用手语的聋人健康素养低下的可能性是听力正常者的七倍。低健康素养导致医疗保健获取受限、不健康行为和不良健康结局，进一步加剧了这一群体的健康不平等。

尽管基于健康素养的高血压管理项目被证明可以改善自我管理行为、疾病知识和临床结局，但现有的大多数高血压教育项目并未考虑聋人的独特需求。一些尝试性的干预，如发送手语视频片段的短信活动，或为视听觉障碍者设计的社区项目，未能整合手语与视觉辅助（如图像、图标和文本材料）的沟通方法来解决聋人的识字挑战。

为了解决这一关键问题，Hee Jung Kim及其研究团队在《BMC Health Services Research》上发表了他们的研究成果，开发了一个专门针对聋人需求及其健康素养水平的高血压自我管理教育项目——H-SMILE（Hypertension Self-Management Education for the Hearing-Impaired using Sign Language）。这项研究采用分析、设计、开发、实施和评估（Analysis, Design, Development, Implementation, and Evaluation, ADDIE）模型，系统性地构建了这一创新性干预方案。

研究人员在开发H-SMILE项目过程中，综合运用了多种关键技术方法。首先，通过系统文献回顾分析了针对聋人的健康教育的有效干预措施。其次，对95名患有高血压的韩国聋人进行横断面调查，评估了他们的语言健康素养（使用KHLAT-2工具）、功能性健康素养（使用S-KFHLT工具）和数字健康素养（使用DHTL-AQ工具）。此外，通过对10名使用手语的聋人进行半结构化深入访谈，探究了他们未满足的高血压自我管理教育需求。基于这些分析结果，研究团队设计了结合预录手语视频教育（通过Naver Band平台交付）和线下小组面对面课程（5-6人一组）的混合教学模式，并采用teach-back方法确保理解。项目内容经过四位专家（心脏科医生、手语外科医生、营养专家和护理教授）验证内容效度（CVI）。最后，通过一项涉及5名参与者的试点研究评估了项目的可行性，包括参与率、完成率和满意度。

分析阶段：系统性需求评估

在分析阶段，研究团队通过系统文献综述、横断面调查和深入访谈，全面了解了聋人高血压患者的健康素养状况和教育需求。系统综述确定了针对聋人健康教育的有效策略，包括提供手语翻译、利用视频材料、关注健康素养、利用同伴支持小组以及评估行为因素和知识。横断面调查结果显示，参与者语言健康素养平均得分较低（33.41±21.25，满分66），62.1%的人低于初中水平；功能性健康素养平均得分仅为1.43±2.31（满分8），正确回答率仅为17.9%；数字健康素养也处于较低水平（8.72±9.47，满分34）。深入访谈进一步揭示了聋人高血压患者对无手痛运动、DASH饮食、血压自我监测方法和高血压并发症教育等方面的具体需求。

设计阶段：教育蓝图构建

基于分析阶段的结果，研究团队设计了H-SMILE项目的整体框架。该项目旨在通过提高聋人参与者的健康素养，促进健康的高血压自我管理习惯，最终改善他们的生活质量。学习方案结合了预录在线视频教育和线下小组面对面课程。教育视频由专业手语翻译员以韩国手语（KSL）呈现，通过Naver Band平台交付。线下课程以手语进行，每组5-6名参与者，由一名有慢性病管理教育经验的注册护士和一名认证手语翻译共同引导，并应用teach-back方法检查理解情况。为评估项目效果，研究人员选择了健康相关生活质量、高血压知识、健康素养（语言、功能、数字）、高血压自我管理、高血压药物依从性、抑郁以及临床测量指标（血压、血脂）作为结果变量，并在基线、干预后立即和干预后8周三个时间点收集数据。

开发阶段：项目内容创建与验证

在开发阶段，研究团队创建了H-SMILE项目的具体内容，包括12次课程（8次在线视频课程和4次线下小组课程），涵盖高血压定义、饮食管理、体重控制、运动、血压监测、用药依从性、戒烟限酒和压力管理等关键主题。每个模块包含明确的学习目标、情境示例、测验、常见问题解答和关键术语回顾。教育材料基于韩国高血压学会、JNC8指南和韩国国家健康信息门户等可信来源开发。四位专家对项目内容进行了效度验证，项目水平内容效度指数（I-CVI）范围为0.75-1.00，总体内容效度指数（CVI）为0.94，表明内容效度良好。根据专家反馈，项目进行了改进，包括增大教育视频中文本的字体大小，以及增加案例示例、自我监测清单和同伴讨论提示等实践组件。

试点研究验证项目可行性

一项试点研究评估了H-SMILE项目的可行性。五名年龄在56至70岁之间的聋人高血压患者参与了研究。所有参与者均完成了即时干预后评估，但有一名参与者因背伤未能参加8周随访，退出率为20%。在线视频教育的平均完成率为89.25%，线下课程的参与率为93.75%。参与者在教育内容、视频课程、线下课程、交付方法、项目提供者、感知有用性、再参与意愿、推荐可能性和整体满意度等九个方面的满意度评分均为5分（满分5分）。参与者对在线视频的可及性和线下课程的结构表示特别满意。尽管在小型试点测试中，包括临床测量在内的结果变量未观察到统计学显著差异，但高参与率和满意度表明该项目具有良好的可行性。

H-SMILE项目的创新性与意义

H-SMILE项目是首个专门考虑聋人独特特征和健康素养水平的高血压自我管理干预项目。与以往主要关注功能性健康素养（如阅读和数学技能）的项目不同，H-SMILE项目综合考虑了语言、功能和数字三个维度的健康素养，确保了教育内容对聋人群体的全面可及性。项目采用ADDIE模型，通过文献回顾、调查、深入访谈、专家评估和试点测试的多方面过程进行开发，确保了项目的科学性和实用性。

该项目的成功开发为改善聋人社区的健康不平等提供了有希望的解决方案。通过解决聋人的语言、功能和数字健康素养问题，H-SMILE项目有望增强参与者对健康信息的理解，并加强他们有效管理高血压的能力。从长远来看，该项目有潜力改善聋人社区的生活质量并减少健康差异。

研究局限与未来方向

尽管取得了积极成果，但本研究也存在一些局限性。试点研究的样本量小且缺乏对照组，限制了结果的普适性和项目有效性的评估。项目依赖技术交付在线视频，可能无法覆盖所有数字设备或互联网接入有限的聋人。未来研究应探索替代性交付方法以确保更广泛的可及性。此外，需要超过2个月的长期随访研究来评估项目对健康素养和自我管理行为影响的可持续性。尽管项目涵盖了语言、功能和数字素养，但未考虑健康素养的其他方面，如批判性素养（涉及分析和使用信息以做出明智健康决策的能力）。未来版本的H-SMILE项目可以整合增强批判性健康素养的组件，以提供更全面的方法。

综上所述，Hee Jung Kim等人开发的H-SMILE项目代表了在解决聋人群体健康需求方面的重要进展。通过系统性的开发过程和多方验证，该项目展示了在提高聋人高血压患者健康素养和自我管理能力方面的巨大潜力。未来的大规模随机对照试验和长期随访研究将进一步验证其有效性和可持续性，为全球聋人社区的健康促进提供有价值的参考模式。