“我绝不能失败，我的儿子也绝不能失败。”：赞比亚恩多拉地区看护者在支持青少年自主管理艾滋病病毒（HIV）方面的观点

《PLOS Global Public Health》：“I can’t fail. And my son can’t fail.”: Caregiver perspectives on supporting youth to self-manage their HIV in Ndola, Zambia

　　青少年HIV自我管理与护理者角色研究，通过分析赞比亚Project YES!项目21名护理者访谈数据，揭示护理者通过承诺支持、温和沟通和渐进式责任转移促进青少年自我管理，强调家庭支持在HIV护理中的核心作用。

　　在青少年及年轻成年人（AYA，15至24岁）中，患有艾滋病病毒（HIV）的人往往在抗逆转录病毒治疗（ART）依从性方面表现较差，与成年患者相比，这一现象引发了对健康状况不佳和药物耐药性增加的担忧。尽管已知AYA需要家庭和照顾者的支持才能顺利过渡到自我管理阶段，但目前对这些照顾者的参与程度仍显不足。为了弥补这一空白，我们通过分析参与“Project Yes!”研究的21名照顾者的经验，探讨了他们在帮助AYA实现自我管理方面的经历，以期为改善AYA的自我护理和治疗效果提供更有针对性的干预策略。

“Project Yes!”是一项在赞比亚恩多拉（Ndola）开展的随机对照试验（RCT），旨在通过基于诊所的青年同伴辅导项目，支持AYA实现病毒载量抑制并减少与HIV相关的内化污名。该研究不仅提供了关于照顾者在AYA自我管理中的角色和需求的深入见解，还强调了他们在这一过程中所发挥的关键作用。通过半结构化访谈，研究团队收集了照顾者对于如何与AYA沟通、支持他们自我管理以及自身在这一过程中的责任和挑战的反馈。

研究发现，照顾者对AYA健康和福祉的承诺和意愿是他们如何考虑和优先处理AYA需求的重要因素。许多照顾者表示，他们希望通过参与“Project Yes!”项目来提升自己的知识和能力，以便更好地支持他们的孩子。这种承诺不仅体现在他们愿意参加项目活动，还体现在他们愿意在经济困难的情况下仍然找到方法确保AYA能够获得必要的医疗支持和资源。例如，一位母亲提到，即使面临经济压力，她也绝不会让自己的儿子失败，这表明了照顾者在面对挑战时所表现出的坚定决心。

在与AYA沟通方面，照顾者普遍认为应采取温和、鼓励和支持性的方法。他们强调，使用严厉或负面的语气可能会对AYA的健康和福祉产生不利影响。相反，通过积极的沟通方式，如表达理解和支持，可以帮助AYA更好地接受治疗并管理自己的健康。一些照顾者还提到，他们愿意与AYA进行开放而诚实的对话，尤其是在涉及HIV相关问题时，如药物依从性和临床随访的重要性。这种沟通方式不仅有助于增强AYA的自我效能感，还能减少他们对HIV的焦虑和排斥。

此外，照顾者在支持AYA自我管理的过程中，也强调了逐步转移责任的重要性。他们希望AYA能够独立承担更多的健康管理任务，同时保持一定的监督和支持。这种渐进式的方式有助于AYA在不感到压力的情况下，逐步建立自我管理的能力和信心。一些照顾者通过观察AYA的行为，适时提供提醒或帮助，而不是直接干预，从而在保持独立性的同时，确保AYA能够顺利完成治疗和管理任务。

在研究过程中，照顾者们的反馈显示了他们在面对AYA自我管理挑战时的多样性和复杂性。尽管大多数照顾者表示愿意支持AYA，但他们在实际操作中仍面临诸多困难。例如，一些照顾者提到，他们担心AYA可能无法正确管理自己的健康，尤其是在药物依从性和临床随访方面。这种担忧可能源于对AYA能力的不信任，或是对自身角色转变的不确定。然而，通过参与“Project Yes!”项目，照顾者们获得了更多的信息和支持，从而能够更有效地协助AYA实现自我管理。

研究还指出，照顾者在支持AYA自我管理的过程中，需要具备一定的沟通技巧和情感支持能力。他们不仅需要了解AYA的心理状态和需求，还需要在适当的时候给予鼓励和指导。这种支持方式有助于AYA建立自信，并在面对健康挑战时保持积极的态度。同时，照顾者之间的互动和讨论也为他们提供了新的视角和策略，帮助他们在与AYA的沟通中更加有效。

总体而言，这项研究揭示了照顾者在AYA自我管理中的重要作用。通过理解他们的经验和需求，可以更好地设计和实施支持AYA过渡到自我管理的干预措施。未来的研究和项目应更加注重照顾者的参与，提供必要的资源和培训，以增强他们在这一过程中的能力和信心。此外，研究还建议采用“脚手架”（scaffolding）的方法，逐步将健康管理的责任转移给AYA，同时保持照顾者的监督和支持，以确保这一过渡过程的顺利进行。

最后，研究团队对“Project Yes!”项目中的照顾者经验进行了深入分析，并强调了他们在改善AYA健康状况和促进自我管理方面所发挥的关键作用。这些发现不仅为未来的干预措施提供了重要的指导，也突显了在HIV管理中，家庭和照顾者支持的重要性。通过加强照顾者与AYA之间的沟通和合作，可以更有效地推动AYA的自我管理能力，减少健康风险，并提高整体治疗效果。