儿童癌症幸存者研究（CCSS）中的症状负担、医疗利用情况以及风险行为：一项观察性队列研究

《Eating Behaviors》：Symptom burden, healthcare utilization, and risky behaviors in survivors of the childhood cancer survivor study (CCSS): an observation cohort study

　　儿童癌症幸存者的症状表型及其对健康行为和医疗资源利用的影响研究。采用潜在类分析方法，基于CCSS队列数据（N=17,231），识别出低负担（63.1%）、心肺痛（5.3%）、神经痛（10.6%）、心理 distress痛（13.3%）和全球高负担（7.7%）五种表型。高负担表型与吸烟（OR=1.62-3.42）、活动不足（RR=1.12-1.49）及急诊使用（RR=1.35-1.87）显著相关，且多见于女性、低收入及缺乏医疗保险群体。研究证实症状表型可超越传统诊断和慢性病指标，为精准干预提供依据。

　　童年癌症幸存者面临着一系列长期的生理、心理和神经症状，这些症状不仅影响其生活质量，还可能导致不健康的行为模式，例如吸烟和缺乏身体活动，从而增加未来出现健康问题和频繁使用医疗资源的风险。传统的幸存者护理模式往往基于治疗史和诊断来制定随访计划，但这些方法可能无法全面反映幸存者的当前症状负担，也无法准确预测哪些个体更容易出现不良健康行为或更高的医疗资源利用需求。因此，本研究采用了一种基于症状表型的分析方法，通过识别幸存者中具有相似症状模式的群体，以期更精准地评估其健康风险，并据此设计个性化的干预措施。

本研究的数据来源于“童年癌症幸存者研究”（Childhood Cancer Survivor Study, CCSS），涵盖了17,231名至少五年幸存者，他们的平均年龄为27.4岁，其中80%为非西班牙裔白人，48%为女性。研究通过问卷调查和医疗记录分析，评估了幸存者在基线和第一次随访时的自我报告症状及不健康行为。症状被分为多个领域，包括感觉异常、运动障碍、心脏症状、肺部症状、疼痛、疲劳、胃肠道症状、记忆困难、焦虑和抑郁等。研究采用潜类分析（latent class analysis）的方法，从这些症状数据中提取出五种不同的症状负担表型：低负担型（Low Burden）、心肺疼痛型（Cardio-Pulmonary-Pain）、神经疼痛型（Neurologic-Pain）、心理压力-疼痛型（Psychological Distress-Pain）和全球负担型（Global Burden）。这些表型不仅反映了幸存者在不同生理和心理症状上的共存情况，还揭示了不同群体在未来的健康行为和医疗使用方面的显著差异。

研究发现，与低负担型相比，其他四种表型的幸存者在多个方面表现出更高的风险。例如，这些幸存者通常年龄较大，女性比例较高，受教育程度较低，缺乏医疗保险，更可能吸烟，并且身体活动水平较低。此外，这些群体中至少有3级的慢性健康问题（CHCs）的比例也更高。值得注意的是，无论基线的健康状况如何，这些症状表型均与未来使用急诊服务和不健康行为显著相关。例如，心肺疼痛型幸存者在未来吸烟的风险是低负担型的1.62倍，而全球负担型幸存者未来吸烟的风险则为1.65倍。同样，身体活动不足的风险在心肺疼痛型（OR = 1.19）、全球负担型（OR = 1.12）和神经疼痛型（OR = 1.18）幸存者中均显著增加。

研究还发现，这些症状表型不仅与个体的健康行为有关，还与他们的社会经济背景和医疗资源获取情况密切相关。例如，非西班牙裔黑人和西班牙裔幸存者更可能因系统性缺失而未能完成随访，这可能与他们面临更多的医疗资源获取障碍有关。此外，女性幸存者和缺乏医疗保险的个体更容易被归类到高负担表型中，这提示我们需要更加关注这些群体的健康需求，并在幸存者护理中考虑社会因素对健康行为的影响。

研究结果表明，症状表型分析为幸存者护理提供了一种新的视角。通过识别幸存者中具有相似症状模式的群体，可以更有效地设计和实施个性化的护理方案。例如，心理压力-疼痛型幸存者表现出较高的情绪困扰和疼痛水平，他们更可能吸烟并缺乏身体活动，这些行为可能与应对压力和疼痛的方式有关。而心肺疼痛型和神经疼痛型幸存者则显示出较高的心血管疾病风险，以及在随访过程中表现出较高的身体活动不足和BMI升高。这些发现表明，标准的随访程序可能无法满足这些幸存者的复杂需求，因此需要结合多学科的护理模式，包括心理支持、疼痛管理和行为健康干预。

全球负担型幸存者由于其症状覆盖多个领域，被认定为高需求群体。他们表现出较高的医疗使用频率和不健康行为，但通常没有明显的诊断标志来触发更密切的随访。这说明，仅依赖传统的诊断和治疗史来制定护理计划是不够的，而应通过综合的症状评估来识别那些可能需要额外关注的幸存者。对于全球负担型幸存者，建议采用整合的护理模型，涵盖心理、生理和行为健康方面的支持。

此外，研究还指出，尽管症状表型存在差异，但所有高负担表型都显示出一些共同特征。其中最显著的是疼痛的普遍存在，这表明疼痛管理在幸存者长期护理中具有关键作用。然而，当前的幸存者护理中，疼痛的评估和治疗仍存在不足。研究表明， opioids等药物在治疗长期疼痛方面效果有限，且可能带来额外的健康风险。因此，有必要将行为干预纳入常规护理中，以帮助幸存者更好地应对疼痛和心理压力。

研究还发现，吸烟和身体活动不足等不健康行为在所有高负担表型中均普遍存在，这可能反映了幸存者应对长期症状的一种方式。然而，这些行为不仅加重了现有的健康问题，还增加了对急性医疗资源的依赖。因此，护理计划应考虑将这些行为干预作为整体症状管理的一部分，以减少未来的健康风险。

尽管本研究具有一定的研究价值，但其结果也存在一些局限性。例如，症状的严重程度并未被纳入分析，仅根据是否存在症状进行分类。这可能影响症状表型的准确性和后续健康行为的预测能力。此外，研究中并未考虑治疗强度等其他影响疾病负担的因素。同时，由于研究对象以非西班牙裔白人为主，非西班牙裔黑人和西班牙裔幸存者的代表性不足，这可能限制了研究结果的普遍适用性。因此，未来的研究应更加关注这些群体，并探索更全面的症状评估方法，以确保所有幸存者都能得到适当的护理。

总之，本研究通过症状表型分析揭示了童年癌症幸存者中存在显著的健康风险差异。识别这些差异有助于制定更加精准的护理策略，从而改善幸存者的长期健康状况和生活质量。研究结果强调了症状评估在幸存者护理中的重要性，并为未来的护理模式提供了新的思路。通过结合症状负担和行为健康因素，可以更好地满足幸存者的多样化需求，并促进其整体健康。此外，研究还指出，需要关注社会经济因素对幸存者健康行为的影响，并在护理过程中考虑这些因素，以减少健康不平等。