黑色素瘤诊断后第一年内，生活质量与心理肿瘤学需求方面的性别差异

《PSYCHO-ONCOLOGY》：Gender Differences in Quality of Life and Psycho-Oncological Needs During the First Year After Melanoma Diagnosis

　　本研究针对18-65岁黑色素瘤患者，评估其诊断后第一年整体福祉和健康相关生活质量（HRQoL）的变化，分析心理肿瘤学和康复措施的影响。结果显示，女性在早期阶段HRQoL显著低于男性，且心理支持需求更高。尽管多数患者生活质量有所改善，但存在较大个体差异，提示需定期评估并提供针对性干预。

　　这项研究聚焦于诊断后一年内，工作年龄的黑色素瘤患者整体幸福感和健康相关生活质量（HRQoL）的变化趋势，同时探讨了心理肿瘤学咨询与康复措施的使用情况及其对生活质量的影响。研究背景显示，全球范围内黑色素瘤的发病率正在上升，预计到2040年将增加超过50%。在德国，黑色素瘤已成为第二大常见的实体肿瘤（排除非黑色素瘤皮肤癌），并且在20-40岁人群中尤为常见。黑色素瘤的诊断对患者的身体、情感和社会层面都带来了挑战，这些挑战可能影响其生活质量，而生活质量又可能与患者的预后相关，包括生存率。

研究采用了前瞻性队列设计，对221名年龄在18至65岁之间的黑色素瘤患者进行了为期一年的跟踪调查。患者被分为不同阶段（从0到IIIC），并在诊断后的前三个月内完成基线评估，之后每三个月进行一次随访。研究中使用的评估工具包括WHO-5幸福感量表、FACT-M健康相关生活质量量表和Hornheider心理支持需求筛查工具（HSI）。这些工具被用来衡量患者的心理状态、身体状况和对心理支持的需求。研究结果显示，尽管大多数患者在一年内生活质量有所改善，但仍有相当一部分患者在诊断初期表现出较低的幸福感和生活质量，且这种状况在某些人群中更为明显。

研究发现，女性患者在诊断初期的幸福感和生活质量明显低于男性患者，即使是在早期阶段（0到IIA），这种差异也依然存在。女性患者在心理支持需求方面也更为突出，尤其是在诊断后的前三个月内。这种差异可能受到社会文化因素、应对策略或患者对疾病认知的不同影响。此外，研究还发现，虽然患者在一年后生活质量普遍有所提高，但个体之间的变化幅度较大，表明生活质量的变化具有高度的个体差异性。这种变异性强调了定期评估患者生活质量的重要性，因为患者的体验可能在不同时间点发生显著变化。

在心理支持和康复措施方面，研究发现尽管有明确的推荐和保险覆盖，但仅有不到四分之一的患者接受了心理肿瘤学咨询，而接受康复服务的患者比例也仅为18%。这种低使用率可能与患者对自身病情的感知、实际操作的复杂性、工作负担或其他社会因素有关。值得注意的是，接受这些服务的患者在基线和研究结束时的生活质量并未显著改善，这表明心理肿瘤学咨询和康复措施在当前研究中未能有效提升患者的整体幸福感和生活质量。然而，研究也指出，由于样本量较小，可能影响了结果的统计效力，未来需要进一步研究以确认这些干预措施的长期效果。

研究进一步探讨了肿瘤阶段对患者生活质量的影响。结果显示，肿瘤阶段较高的患者在诊断后的三个月内表现出更低的生活质量，但这种趋势在一年后有所缓解。尽管如此，即使在早期阶段，患者的生活质量仍然存在较大波动，表明疾病本身及其治疗可能对患者的心理和生理状态产生深远影响。此外，研究发现，肿瘤厚度和伴随的共病状况与心理支持需求密切相关，较厚的肿瘤和更多的共病患者更可能接受心理肿瘤学咨询或康复服务。这提示我们，患者的心理支持需求可能不仅与疾病本身的严重程度有关，还可能受到其他因素的影响，如身体症状的持续性或治疗的复杂性。

研究还发现，尽管心理肿瘤学咨询和康复服务在某些情况下可能被推荐，但其实际应用率较低。这种低使用率可能与患者对自身健康状况的判断、对心理支持的接受度、以及实际操作中的障碍有关。此外，研究中使用的评估工具（如WHO-5和HSI）虽然与更全面的HRQoL量表（FACT-M）具有良好的相关性，但它们不能完全替代更详细的评估工具。然而，由于其简短易用，这些工具在日常临床实践中具有重要价值，有助于早期识别处于高压力状态的患者，并提供及时的支持。

在临床意义方面，研究强调了心理社会支持在黑色素瘤患者管理中的重要性，尤其是对女性患者和早期阶段患者。这些患者在诊断初期往往面临更大的心理压力，因此需要更加关注其心理状态。同时，研究也指出，尽管存在心理支持需求，但许多患者并未接受相应的服务，这提示我们有必要进一步优化心理支持的可及性，并根据患者的具体需求进行个性化干预。此外，研究还强调了生活质量评估的动态性，表明在不同时间点进行多次评估有助于更全面地了解患者的状况，并为制定有效的干预措施提供依据。

研究的局限性包括其单中心设计，这可能影响结果的普遍适用性。此外，研究排除了年龄超过65岁的患者，因为这些患者可能在工作能力评估方面有不同需求。同时，研究未详细记录心理支持和康复措施的具体类型和持续时间，这可能影响对这些干预措施效果的深入分析。另外，由于研究使用的是2009年的AJCC分期标准，而新的分期标准在2017年已出台，因此研究结果可能未能完全反映最新治疗和管理策略对患者生活质量的影响。

总体而言，这项研究揭示了黑色素瘤患者在诊断后一年内生活质量的变化趋势，特别是女性患者和早期阶段患者面临的挑战。研究还强调了心理社会支持和康复措施在改善患者生活质量方面的重要性，但同时也指出了这些措施在实际应用中的局限性。未来的研究应更加关注不同阶段患者的个性化需求，探索更有效的干预策略，并评估数字工具在生活质量监测中的应用潜力。通过这些努力，医疗工作者可以更好地支持黑色素瘤患者，帮助他们应对疾病带来的各种挑战，从而提高其整体生活质量。