在韩国，需要居家医疗护理的肌萎缩侧索硬化症患者及其家庭护理人员的生活质量与护理负担

《Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration》：Quality of life and care burden of people living with amyotrophic lateral sclerosis who need home-based medical care in Korea and their family caregivers

　　生活质量与照护负担研究：韩国肌萎缩侧索硬化症患者及家庭照护者面临低生活质量、高照护负担及抑郁风险

　　

摘要

目的：晚期神经退行性疾病（NDDs）会导致严重的行动能力受限，给患者及其在家中的照护者带来巨大挑战。本研究旨在调查韩国肌萎缩侧索硬化症（ALS，简称pALS）及其他NDD患者及其家庭照护者的生活质量（QOL）和照护负担。方法：这项前瞻性调查研究纳入了2022年至2024年间在韩国某三级医院参加居家医疗护理（HBMC）项目的NDD患者及其照护者。收集的数据包括人口统计学信息、临床特征、照护负担（使用Zarit照护者负担访谈简表ZBI-12）、生活质量（使用EQ-5D-5L量表）以及抑郁情况（使用患者健康问卷-9）。研究结果对ALS患者与其他NDD患者进行了比较。结果： 在44名需要HBMC服务的患者中，70.5%（31人）患有pALS。pALS患者的年龄普遍较年轻（中位年龄分别为65岁和79岁）；照护者多为配偶（比例分别为64.5%和46.1%，p = 0.30）。四分之一的pALS患者需要服用多种药物（每天超过10种）。三分之一的pALS患者及其22.6%的照护者存在中度或重度抑郁症状。一半的pALS患者照护者面临较高的照护负担（ZBI-12评分≥17）。pALS患者的平均EQ-5D-5L评分为0.48，其照护者的平均评分为0.84，低于韩国普通人群的水平。结论：患有严重NDD的患者及其照护者的生活质量较低，照护负担较重，尤其是pALS患者的照护者更容易出现抑郁情绪并承受较大负担。因此，有必要设计更完善的HBMC项目来支持pALS患者及其家庭照护者。