在监控与支持之间：一项关于中国结核病患者对人工智能辅助远程健康服务期望和担忧的定性研究

《Patient Preference and Adherence》：Between Surveillance and Support: A Qualitative Study of Tuberculosis Patients’ Expectations and Concerns About AI-Assisted Remote Health Services in China

　　中国结核病患者对AI远程健康服务的心理与社会文化感知研究，采用定性方法分析25名患者的访谈数据，发现其接受度受治疗负担、技术信任及监控感知影响，支持与监控的平衡是核心矛盾。治疗疲劳、数字素养差异导致技术信任条件性，患者既希望AI减少人工监管带来的社会 stigma，又担忧隐私泄露和自主权丧失。概念框架整合健康信念模型与 affordance 理论，提出 contextualized acceptance模型。

　　本研究聚焦于中国肺结核患者对人工智能辅助远程健康服务的看法，揭示了在这些服务中，患者如何在“感知支持”与“感知监控”之间进行心理与社会文化层面的权衡。肺结核作为一种高度传染性疾病，不仅在医学上具有挑战性，在社会和文化层面也带来了诸多影响。患者长期接受治疗，面对的是复杂而繁琐的医疗流程，同时还要应对社会对疾病的偏见与歧视。在这样的背景下，人工智能作为一种新兴的健康技术，其引入对患者而言既可能带来便利，也可能引发对隐私、控制权和尊严的担忧。

### 一、研究背景与意义

肺结核在许多低收入和中等收入国家仍然是一个重要的公共卫生问题，尤其在中国，由于疾病传播性强、治疗周期长、患者依从性要求高，使得传统的疾病管理模式面临诸多挑战。尽管医学和政策层面已经采取了一系列措施来提高治疗效果，如直接观察治疗（DOTS）策略，但这些方法往往依赖于频繁的面对面随访，这不仅增加了患者的负担，也容易加剧社会对患者的负面看法。因此，探索更为灵活、患者中心的远程健康服务，成为改善肺结核管理的重要方向。

然而，人工智能在肺结核护理中的应用仍然处于初步阶段。与非传染性疾病（如糖尿病或高血压）相比，肺结核患者往往处于被社会关注和机构监督的双重压力之下，这使得他们对远程健康服务的接受度更加复杂。人工智能系统虽然具备强大的数据处理能力和个性化提醒功能，但在肺结核护理场景中，其设计和使用需要考虑到患者的心理感受和社会背景。如果系统被患者视为一种“监控工具”，而非“支持工具”，可能会引发对其隐私、尊严和自主权的担忧。

### 二、研究方法与设计

本研究采用定性描述研究设计，通过深入访谈的方式收集了25名肺结核患者的反馈。这些患者来自湖北省的城乡医疗机构，包括正在接受治疗的患者和近期完成治疗的患者。研究团队通过非技术性的语言向参与者介绍了一个基于现有技术的AI辅助远程健康管理系统的概念原型，旨在让患者能够基于自身经验，对这种新兴技术进行想象和评估。

访谈围绕四个核心主题展开：患者的治疗经历与依从行为、对AI辅助服务的态度、对技术作为支持或监控的双重感知，以及患者在健康管理中对自主权的重视。此外，研究还结合了健康信念模型（HBM）和可操作性理论（Affordance Theory）来分析患者对AI系统的理解与接受过程。HBM强调患者对疾病严重性的认知、治疗的益处与障碍，以及自我效能感；而Affordance Theory则关注技术如何为用户提供不同的行为可能性，同时受到其社会环境、期望和信任水平的影响。

### 三、主要研究发现

#### 1. 治疗负担与动机复杂性

研究发现，肺结核患者普遍面临治疗过程中的心理和生理负担。他们提到，长时间的服药周期、复杂的治疗流程以及对疾病复发的担忧，都可能影响他们的依从性。一些患者表示，尽管知道按时服药的重要性，但在实际生活中仍会因忘记、工作繁忙或情绪低落而中断治疗。这种治疗疲劳和动机波动的现象，反映出患者在面对长期治疗时的心理压力。

同时，患者对治疗效果存在一定程度的怀疑。一些人认为，尽管医生强调服药的重要性，但自己在服药后并未感受到明显的变化，甚至认为治疗可能并不完全有效。这种对治疗效果的不确定性，进一步削弱了他们的依从意愿，也影响了他们对AI辅助系统的信任程度。

#### 2. 条件性信任与技术可操作性

在对AI辅助系统的信任方面，患者表现出一种“条件性信任”。尽管部分患者对AI的潜在价值表示认可，例如其能够提供药物提醒、远程随访和健康信息反馈等功能，但他们对系统的使用能力和可靠性存在疑虑。许多患者由于数字素养不足、对技术界面不熟悉，或者担心AI无法像人类医生那样提供情感支持，因此对系统持保留态度。

此外，患者对AI的接受程度还受到其对系统操作方式的偏好影响。他们更倾向于使用语音交互而非复杂的文本界面，认为语音系统更容易理解、使用起来更方便。对于技术是否能真正取代人类医生，患者普遍持谨慎态度，认为AI在日常提醒和基础信息管理方面可以提供帮助，但在涉及复杂决策或情感支持时，仍然需要人类的参与。

#### 3. 监控与支持的双重感知

研究发现，肺结核患者对AI辅助系统的态度呈现出一种矛盾心理：一方面，他们希望AI能够提供便利和支持，帮助他们更好地管理疾病；另一方面，他们对系统的持续监控功能感到不安，担心隐私泄露或被机构视为“被监控对象”。这种“监控—支持”悖论在肺结核患者中尤为明显，因为疾病本身具有高度传染性，患者在日常生活中已经处于被关注和管理的状态。

部分患者表示，当系统提醒他们服药或记录健康数据时，会有一种被“监视”的感觉。他们担心这些信息会被机构或其他人获取，从而影响他们的社会地位或面临额外的监管压力。因此，AI系统的透明度和数据管理方式成为影响患者接受度的重要因素。如果系统能够明确告知数据如何被使用，并给予患者对信息共享的控制权，他们可能会更愿意接受这种技术。

#### 4. 自主权与尊严的维护

在维护自身自主权和尊严方面，患者表现出强烈的意愿。他们希望AI系统能够支持他们的健康管理，而不是完全取代他们的决定权。一些患者提到，他们更愿意选择在自己方便的时间进行健康检查或获取反馈，而不是被系统强制安排。这种对控制权的重视，反映了他们对尊重和自主性的基本需求。

同时，患者也强调AI系统应避免对他们的日常生活造成过多干扰。他们希望系统能够以非侵入性的方式提供帮助，例如通过简单的提醒或温和的鼓励，而不是频繁地要求他们进行互动或提供详细信息。这种对“最小干扰”的偏好，说明在设计AI辅助系统时，应注重其对患者日常生活的兼容性。

#### 5. 接受条件的多样性

患者对AI辅助系统的接受度并非单一的，而是受到多种因素的影响。首先，系统的设计是否符合他们的使用习惯和能力至关重要。例如，语音交互、简洁的界面和本地化语言支持，都是提高可接受性的关键因素。其次，患者希望AI系统能够作为人类医生的补充，而非替代。他们认为，尽管AI可以提供技术上的便利，但在涉及复杂的医疗决策或情感支持时，人类的参与仍然是不可替代的。

此外，患者对AI系统的信任程度也与他们的社会背景密切相关。一些来自城市地区的患者可能更熟悉数字技术，因此更容易接受AI辅助系统；而农村地区的患者由于数字素养较低，对系统的接受度则相对较低。因此，在推广AI辅助系统时，需要考虑到不同地区、不同群体的差异性，并采取相应的策略来提高系统的可及性和可接受性。

### 四、理论与实践的结合

本研究不仅提供了实证数据，还通过整合健康信念模型和可操作性理论，构建了一个关于肺结核患者对AI辅助系统接受过程的概念框架。该框架表明，患者的接受行为是一个动态的、多维度的过程，受到技术本身的功能性、社会环境的影响以及个人心理状态的共同作用。

在这一框架中，治疗负担和自我调节能力是基础，它们决定了患者是否愿意接受AI辅助服务。如果治疗过程本身已经令患者感到疲惫和压力，那么他们对AI系统的接受度可能会受到限制。然而，如果AI系统能够减轻这种负担，并提供更多的支持，他们可能会更加积极地参与。

其次，患者的条件性信任是影响他们对AI系统接受度的重要因素。信任不仅来源于技术的可靠性，还与患者的数字素养、对系统功能的理解以及对隐私的担忧密切相关。因此，在设计AI系统时，应注重提高其易用性，并提供足够的信息以增强患者的信任感。

最后，患者对自主权和尊严的重视，是决定他们是否愿意接受AI辅助系统的核心因素。如果系统能够尊重患者的个人选择，并在不干扰其日常生活的前提下提供支持，那么他们可能会更加积极地参与。相反，如果系统被患者视为一种“监控工具”，他们可能会对其产生抵触情绪。

### 五、实践启示与政策建议

基于本研究的发现，我们可以得出一些重要的实践启示。首先，在设计AI辅助系统时，应充分考虑患者的数字素养和使用习惯。对于数字技术使用能力较弱的患者，系统应采用更直观、更简单的交互方式，例如语音提示、图像化界面等，以降低使用门槛。

其次，AI系统的透明度和数据管理方式对患者的接受度至关重要。系统应明确告知数据的使用范围和共享机制，以减少患者的隐私担忧。此外，应提供患者对信息共享的控制权，让他们能够根据自身需求决定是否与他人分享健康数据。

第三，AI系统应作为人类医生的补充，而非替代。患者在面对复杂医疗问题时，仍然需要人类的判断和情感支持。因此，在系统设计中，应保留人类医生的参与空间，例如通过AI提供初步建议，但最终决策仍由医生完成。

第四，政策制定者应关注数字健康技术的公平性和伦理问题。AI辅助系统的推广不应仅限于技术层面，还应考虑到社会公平性，确保所有患者，无论其地理位置或经济状况，都能平等地享受到这些技术带来的好处。此外，应建立完善的伦理审查机制，确保技术的使用不会侵犯患者的隐私或尊严。

### 六、研究的局限性与未来方向

尽管本研究提供了有价值的见解，但也存在一些局限性。首先，样本仅来自湖北省，可能无法全面反映中国其他地区的肺结核患者对AI辅助系统的看法。因此，未来研究可以扩大样本范围，以获得更具代表性的数据。

其次，本研究采用的是定性访谈方法，其结果可能受到受访者表达意愿和主观偏见的影响。未来研究可以结合定量方法，例如问卷调查或行为实验，以更全面地评估患者对AI系统的接受度和使用行为。

此外，由于AI工具在肺结核护理中仍处于概念阶段，患者的态度更多是基于想象和预期，而非实际使用经验。因此，未来研究可以开展试点项目，让患者在真实环境中体验AI辅助系统，并收集他们的反馈，以进一步优化系统设计。

### 七、结论

本研究揭示了肺结核患者对人工智能辅助远程健康服务的复杂态度。虽然他们认可AI在改善治疗依从性和减轻负担方面的潜力，但同时也对其监控功能和隐私问题表示担忧。这表明，在设计AI辅助系统时，需要综合考虑技术功能、社会文化背景以及患者的心理需求。

肺结核患者在接受AI辅助服务时，更倾向于将其视为一种支持工具，而非控制工具。他们希望系统能够尊重他们的自主权和尊严，提供个性化的提醒和反馈，同时避免对其日常生活造成过多干扰。因此，未来的AI系统应更加注重人性化设计，确保技术能够真正服务于患者，而不是取代他们的决策权。

此外，本研究强调了在数字健康技术推广过程中，患者的社会背景和心理状态同样重要。在肺结核护理中，患者往往处于被关注和被管理的状态，因此AI系统的引入需要更加谨慎，确保其不会加剧社会偏见或增加患者的心理负担。

总的来说，AI在肺结核护理中的应用，需要在技术、社会和心理层面进行平衡。只有当系统能够尊重患者的自主权、提供足够的支持，同时避免过度监控和隐私泄露时，才能真正实现其在公共卫生管理中的价值。未来的AI辅助系统应更加注重患者体验，通过参与式设计、伦理审查和政策支持，确保其在肺结核护理中的有效性和可接受性。