弥合差距：开展社区参与式研究以探索南亚裔血癌患者的自我管理体验

《Supportive Care in Cancer》：Bridging the gap: the need for community-engaged research on blood cancer self-management experiences among South Asians

　　为解决南亚裔血癌患者自我管理研究空白问题，研究人员开展了范围综述，发现当前文献中缺乏针对该群体的研究，未能识别出符合纳入标准的研究。这一结果凸显了开展社区参与式研究（CEnR）以共同开发文化适应性自我管理策略的紧迫性，对促进支持性肿瘤护理公平性具有重要意义。

　　

在全球癌症负担中，血癌（Hematologic Malignancies），包括白血病（Leukemia）、淋巴瘤（Lymphoma）和骨髓瘤（Myeloma），占据了显著比例。尽管在治疗方面取得了长足进步，但不同种族群体在医疗服务利用和自我管理（Self-management）体验方面存在的差异，依然是一个突出的公共卫生问题。其中，南亚裔（South Asians）人群——一个涵盖孟加拉、印度、巴基斯坦、斯里兰卡、尼泊尔、不丹、马尔代夫等多国后裔的多元化群体——由于其独特的语言、宗教和社会文化规范，在获取医疗保健时可能面临语言障碍、病耻感、文化信仰和性别角色等多重挑战。因此，深入了解这一人群在血癌诊断后的自我管理实践，对于推动公平的癌症护理至关重要。

自我管理被广泛认为是管理慢性疾病、应对症状、治疗副作用和心理社会挑战的关键组成部分。在癌症背景下，自我管理任务通常包括用药依从性、症状监测、生活方式调整和医疗导航。然而，对于南亚裔患者而言，自我管理可能超越个人能动性，深受家庭、社区和精神信仰的影响。一个更具文化关联性的定义是：“个体与家庭、社区及医疗专业人员协同管理健康状况的症状、治疗、生活方式改变以及心理社会、文化和精神后果的能力”。尽管已有研究探讨了南亚裔人群在糖尿病、心血管疾病等慢性病中的自我管理，并发现文化、家庭和宗教规范显著塑造了这些实践，但对于这些因素如何影响血癌自我管理，我们知之甚少。这种认知上的空白，可能导致当前的支持性护理框架（往往基于西方个人主义价值观）无法满足南亚裔患者基于集体主义和家庭中心价值观的需求，从而加剧癌症护理结局的不平等。

为了弥合这一文献空白，研究人员进行了一项范围综述（Scoping Review）。该研究的主要目的是：（1）梳理关于南亚裔血癌患者自我管理实践的现有证据；（2）识别该人群自我管理面临的挑战、障碍和促进因素；（3）指出文献中的空白点，为未来开发文化定制化护理提供方向。

研究人员遵循了Arksey和O‘Malley提出的框架，并结合了Levac等人的改进建议，同时严格遵守PRISMA（Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses）范围综述指南。在学术图书馆员的协助下，他们对PubMed、CINAHL和Embase数据库从建库至2024年10月16日的文献进行了全面检索。检索策略包含了英文、旁遮普语和印地语的研究，并组合使用了“自我管理”、“南亚裔”、“血癌”和“社会支持”等术语。标题、摘要和全文筛选由两名评审员独立使用Covidence软件完成，分歧通过讨论解决。

主要技术方法

本研究主要采用范围综述方法学。关键步骤包括：基于Arksey和O’Malley框架并参考Levac等 refinements 制定研究方案；遵循PRISMA-ScR指南进行系统检索和报告；检索多个生物医学数据库（PubMed, CINAHL, Embase）并涵盖多语言（英语、旁遮普语、印地语）；使用Covidence软件进行独立的标题/摘要筛选和全文筛选。

研究结果

文献检索与筛选结果

经过系统检索和筛选，在初步识别的7746篇研究中，有63篇进入全文评审阶段。然而，没有一项研究完全符合纳入标准。纳入标准要求研究必须聚焦于被诊断为任何类型血癌的南亚裔成年人（18岁以上），且至少50%的参与者为血癌患者或能提供亚组分析数据，并考察自我管理体验、策略或干预措施。虽然部分研究在讨论部分简要提及了自我管理的某些方面，但没有研究提供与自我管理相关的结果，或对自我管理体验与实践、文化定制干预措施或社区知情策略进行深入探讨。

研究空白的确立

此项范围综述的核心发现是，目前完全缺乏针对南亚裔血癌患者自我管理体验的实证研究。这一显著的空白表明，南亚裔血癌患者可能正在缺乏甚至完全没有文化适应性指导或支持的情况下，艰难地应对自我管理的各种挑战。

社区参与式研究的必要性

鉴于上述空白的存在，采用传统的“自上而下”的研究方法（即基于现有文献开发干预措施）并不可行。相反，与南亚裔社区进行合作至关重要。评论文章强调，社区参与式研究（Community-Engaged Research, CEnR）是解决这一问题的关键路径。CEnR涉及与受信任的社区和宗教组织建立伙伴关系，以识别社区领袖和守门人。通过利用本地知识，社区成员和研究人员可以协作共同制定研究设计，并确定合适的数据收集方法（例如访谈、讲故事、焦点小组或其他具有文化意义的方式）。这种协作过程确保了文化的相关性，聚焦于生活经验，并促进相互学习和信任。

研究结论与意义

本范围综述揭示并强调了当前研究中对南亚裔血癌患者自我管理体验的严重忽视。这种证据的缺乏意味着卫生和社会保健系统可能忽视了该群体的需求，从而强化了支持性癌症护理领域的差异。为了应对这一紧迫问题，研究人员提出未来研究方向应侧重于与南亚裔社区成员、组织和利益相关者合作，采用社区参与式研究方法。通过定性访谈等方式，共同探索血癌自我管理的生活经验，识别关键障碍和促进因素，并协同开发符合社会文化规范和信念的自我管理策略。这将有助于：（1）放大南亚裔血癌患者的声音；（2）解决可能影响自我管理体验的文化障碍和促进因素，如病耻感、宗教信仰和家庭动态；（3）增强社区参与度，培养对文化相关癌症护理项目的信任和接受度。最终，通过整合患者、照顾者和提供者的视角，旨在开发包容、可持续的干预措施，从而在支持性肿瘤护理中促进公平、多样性和可及性，响应全球减少癌症护理差异的努力。潜在的挑战包括与可能不熟悉研究的南亚社区建立信任、招募跨南亚亚组的多样化参与者以及确保跨背景的文化相关性。