慢性病青少年过渡准备度的促进因素：自我效能与医疗参与意愿的协同作用

《BMC Health Services Research》：Transition readiness among Chinese adolescents with chronic diseases: the promoting role of self-efficacy and willingness to engage in healthcare

　　本研究针对中国慢性病青少年过渡准备度不足的问题，通过横断面调查揭示了自我效能(GSE)和医疗参与意愿对STARx评分的独立促进作用，发现年龄、疾病类型(如血友病)、疾病状态及主要照顾者角色(母亲照顾负向预测)是关键影响因素，为构建本土化过渡支持体系提供了实证依据。

　　

随着医疗技术的飞速发展，儿童慢性病患病率持续上升，而死亡率显著下降。目前超过10%的青少年患有慢性疾病，每年约有75万儿科患者需要从儿科医疗服务转向成人医疗服务。这一被称为"医疗卫生过渡(health care transition)"的过程，要求将慢性病青少年从以父母监督为主的儿科护理模式，转变为以患者为中心的独立成人护理模式。然而现实情况令人担忧：仅有约40%的患者能成功完成过渡，多数人面临未满足的医疗需求和过渡支持不足的困境。

在中国，这一挑战尤为突出。家庭中心式护理模式使父母成为医疗决策的核心，限制了青少年的自主权和参与度。同时，尽管中国96%以上的儿科护理由综合医院提供，但大多数医院尚未建立标准化的过渡管理机制，导致慢性病青少年在从儿科转向成人护理过程中面临重重障碍。

在此背景下，武汉同济医院的研究团队在《BMC Health Services Research》上发表了关于中国慢性病青少年过渡准备度(transition readiness)的研究成果。该研究首次在中国人群中验证了自我效能(self-efficacy)和医疗参与意愿(willingness to engage in healthcare)对过渡准备度的协同驱动作用，为开发本土化过渡干预方案提供了重要理论依据。

研究团队采用横断面研究设计，于2023年3月至10月通过便利抽样法招募了205名12-18岁的慢性病住院青少年。研究使用经过汉化验证的STARx问卷评估过渡准备度，采用一般自我效能量表测量自我效能水平，并通过医疗参与意愿问卷评估患者的参与意愿。数据分析采用SPSS 25.0软件，运用独立样本t检验、单因素方差分析、Pearson相关分析和多元线性回归等方法进行统计处理。

研究结果显示，慢性病青少年的总体过渡准备度处于中等水平(平均得分3.19±0.58)。在STARx问卷的六个维度中，疾病知识得分最高(3.68±0.83)，而就诊参与度(2.85±0.97)和资源利用(2.78±0.89)得分较低，呈现出"高知识-低行为"的特点。自我效能总体水平中等偏下(2.53±0.55)，医疗参与意愿总体中等(3.80±0.71)，其中医疗决策参与意愿得分最低(2.27±0.51)。

单因素分析发现，女性、年龄较大、独生子女、临床状况稳定、每日服药种类较多、父亲作为主要照顾者的患者过渡准备度显著较高。不同疾病类型间存在显著差异，慢性肾病患者准备度最高，而炎症性肠病患者最低。

相关分析表明，过渡准备度与医疗参与意愿呈中等正相关(r=0.409，P<0.01)，与自我效能呈弱正相关(r=0.174，P<0.05)。在医疗参与意愿的各维度中，医疗决策参与与过渡准备度的相关性最强(r=0.405，P<0.01)。

多元线性回归模型揭示了影响过渡准备度的关键因素。年龄、自我效能和医疗参与意愿是独立正向预测因素：15岁以上组过渡准备度比12岁以下组高9.42分，13-15岁组比12岁以下组高4.40分；自我效能每增加1分，过渡准备度增加0.436分；医疗参与意愿每增加1分，过渡准备度增加0.104分。血友病、疾病复发或恶化、母亲作为主要照顾者是显著的负向预测因素：血友病患者比肾病患者低7.94分；疾病恶化患者比稳定患者低8.92分；母亲照顾者比父亲照顾者低5.13分。

这一研究结果具有重要的理论和实践意义。研究发现的不同疾病类型患者过渡准备度的差异，提示我们需要针对特定疾病制定个性化过渡方案。血友病患者尽管病程较长，但过渡准备度最低，可能与其对疾病管理不当后果认识不足有关。疾病状态与过渡准备度之间的剂量反应关系表明，疾病不稳定会通过限制身体功能、增加病耻感等途径，削弱患者的自我管理信心和参与意愿。

特别值得关注的是主要照顾者角色的差异。与西方研究不同，本研究发现父亲作为主要照顾者比母亲更有利于过渡准备度的提升，这可能与中国家庭中母亲容易陷入"过度保护"角色，而父亲更倾向于"赋权"角色有关。这一发现提示，优化过渡干预的核心策略在于重新调整家庭照顾角色，引导父母协同合作，避免"母亲主导型照顾"模式。

研究还发现了明显的年龄梯度效应，支持了从12岁开始系统化过渡干预的临床指南建议。针对不同年龄段，研究人员提出了分层干预策略：对12岁以下群体采用游戏化设计培养初步参与意识；对13-15岁青少年加强微决策训练；对15岁以上患者通过角色扮演等实践方式强化医患沟通能力。

该研究也存在一些局限性。横断面设计无法确立变量间的因果关系，需要纵向追踪验证影响因素与过渡准备度的动态关联。样本主要来自华中地区单一医疗中心，可能影响结果的代表性。自报告数据存在一定的测量偏倚风险。

尽管如此，这项研究为开发中国本土化的慢性病青少年过渡支持计划提供了关键干预靶点。通过分层赋权、疾病定制化干预和家庭角色重构等策略，有望显著提升过渡效果，帮助慢性病青少年顺利实现从儿科到成人医疗服务的平稳过渡，为他们的长期健康管理奠定坚实基础。