患者参与度和自我效能感对骨髓增生性肿瘤患者自我护理的影响：一项中介分析

《European Journal of Oncology Nursing》：The Influence of Patient Engagement and Self-Efficacy on Self-Care in Myeloproliferative Neoplasms: A Mediation Analysis

　　骨髓增生异常综合征患者自我护理影响因素及机制研究，采用横断面设计分析282例患者数据，发现患者健康参与度通过提升自我效能感（β=0.40）促进自我护理行为（β=0.32-0.51）。教育水平、职业、诊断时间、灵性和医生指导清晰度均为预测因素。结论指出，提高患者健康参与度可增强自我效能感，从而改善自我护理，对临床干预具有指导意义。

　　本研究旨在探讨血液科患者在面对骨髓增殖性疾病（MPN）时的自我护理行为的预测因素，并检验自我效能在患者健康参与与自我护理之间的中介作用。MPN是一类罕见的血液系统恶性肿瘤，不涉及BCR::ABL1基因异常，包括真性红细胞增多症（PV）、原发性血小板增多症（ET）以及骨髓纤维化（MF）等疾病。这些疾病的特点是骨髓中粒细胞的异常增殖，通常由JAK2、CALR或MPL等基因的体细胞突变引起。MPN患者可能随着病情发展而经历疾病进展，例如ET和PV可能演变为MF，而MF可能进一步发展为急性髓系白血病（AML）。对于中高风险的MF患者，异基因造血干细胞移植（HSCT）可能是一个可行的治疗选择。

由于MPN无法根治，除了HSCT之外，其他治疗方法主要依赖于监测或药物治疗。例如，“观察等待”策略适用于部分患者，而另一些患者则接受口服细胞减少药物或靶向治疗。此外，考虑到MPN患者面临较高的血栓风险，常被建议使用阿司匹林或其他抗凝药物。尽管这些治疗手段有助于减少心血管并发症，但许多症状如疲劳和瘙痒往往难以缓解，这可能显著影响患者的生活质量。因此，识别和推广有效的自我护理策略对于改善MPN患者的整体健康状况至关重要。

MPN患者可能在年轻时被诊断，且可能与该疾病共存多年，这使得寻找能够延缓疾病进展、预防心血管事件并处理心理社会影响的策略变得尤为必要。自我护理被定义为通过健康促进行为和疾病管理来维持健康的进程，包括日常健康维护、症状监测以及应对症状或病情加重的策略。自我效能，即个体对自己完成特定任务的信心，被认为是自我护理的重要中介因素。高自我效能的患者更有可能采取积极的健康行为，同时更好地遵循医疗建议。

目前，针对MPN患者自我护理的研究仍然有限，主要是由于缺乏专门的评估工具。尽管近年来出现了用于评估接受口服抗癌药物患者自我护理的综合测量工具，但专门针对MPN患者的工具——自我护理在骨髓增殖性疾病中的库存量表（SC-MPNI）——仍然是相对较新的。本研究使用SC-MPNI、自我护理自我效能量表（SCSES）和患者健康参与量表（PHE-Scale）来评估自我护理、自我效能和患者健康参与水平。此外，还收集了社会人口学和临床特征信息，如性别、年龄、教育水平、婚姻状况、子女数量、职业状态、经济状况和精神层面的重要性等。临床信息包括诊断类型、诊断时间、驱动突变、细胞减少治疗、抗凝治疗以及疾病进展风险等。

研究采用横断面设计，于2021年11月至2024年1月期间在意大利的九家血液科中心进行。每位中心的目标是招募30名参与者，包括约10名ET患者、10名PV患者以及10名具有明显MF或前纤维化MF的患者。参与者需满足以下条件：诊断为PV、ET或MF的所有阶段和治疗计划；年龄≥18岁；能够使用和理解意大利语。患有认知障碍的患者被排除在外。通过纸笔问卷收集数据，参与者需评估自身在日常生活中执行自我护理行为的频率，以及他们对这些行为的信心程度。此外，还评估了他们对疾病的情感处理程度。

研究中使用的SC-MPNI量表由30个条目组成，评估自我护理在MPN患者中的表现。该量表基于慢性疾病自我护理的中程理论，包括自我护理维护、自我护理监测和自我护理管理三个维度。自我护理维护评估的是日常健康行为的依从性、健康生活方式和预防措施；自我护理监测则关注症状和相关检测的持续评估；自我护理管理涉及患者在面对症状或病情加重时采取的应对策略。患者在自我护理维护和监测方面的得分较高，但在自我护理管理方面得分较低，表明他们在应对病情变化和并发症方面存在一定的困难。

SCSES量表用于评估患者的自我效能，共包含10个条目，采用5点李克特量表。该量表验证了其信度和效度，适用于慢性病患者，能够评估自我护理维护、监测和管理方面的自我效能。PHE-Scale量表用于评估患者的健康参与程度，共5个条目，通过4种描述（如“我感到被疾病的情绪压倒”、“我每次出现新症状时都感到焦虑”、“我已经习惯了疾病”、“尽管患病，我仍觉得生活有意义”）来衡量患者在健康管理中的心理体验。患者在健康参与方面的平均得分表明他们处于“依从性”阶段，即他们已建立基本的信任和技能来管理自己的疾病。

研究结果显示，多个社会人口学和临床因素与自我护理、自我效能和健康参与相关。例如，更高的教育水平和更清晰的医生建议与更好的自我护理维护和监测相关；更多的子女数量与更高的自我效能相关；较高的收入与更好的自我效能和健康参与相关；更高的精神层面的重要性与更好的自我护理管理相关。此外，MF的诊断与更高的自我效能相关，而较短的诊断时间与较差的自我护理维护相关。抗凝治疗与自我护理维护和健康参与相关，而疾病进展风险与较低的健康参与相关。

通过结构方程模型（SEM）分析，研究发现患者健康参与对自我效能有积极影响，而自我效能又对自我护理维护、监测和管理有显著的正向影响。自我效能完全中介了健康参与与自我护理之间的关系，这表明提高患者的健康参与程度可以有效增强他们的自我效能，从而促进自我护理行为。此外，医生的清晰建议在健康参与和自我护理管理方面也有显著影响，提示临床沟通在提升患者自我护理能力中的重要性。

研究还指出，某些患者群体在自我护理、自我效能和健康参与方面存在不足，如女性、年轻患者、教育水平较低的患者、无子女的患者、全职工作的患者、经济状况较差的患者以及精神层面重要性较低的患者。针对这些患者，需要特别关注，通过教育、动机支持和个性化的自我管理计划来增强他们的自我护理能力和健康参与程度。同时，考虑到MPN患者面临的双重癌症和心血管负担，深入理解影响自我护理行为的决定因素对于设计更具针对性的干预措施至关重要。

本研究的局限性包括使用横断面设计，无法确定因果关系；样本量相对较小，可能限制统计功效；依赖自我报告问卷，可能引入回忆偏差和社会期望偏差；以及样本仅限于意大利，可能影响研究结果的普遍性。未来的研究应采用纵向设计，以更好地理解自我护理行为的动态变化；扩大样本规模，以提高统计功效；探索其他潜在的预测因素，如健康素养和社会支持；并采用混合方法，以获得更全面的自我护理行为的定量和定性数据。此外，还需进行随机干预试验，以验证增强健康参与和自我效能的干预措施的有效性。