印度呼吸困难自我管理干预的社区共设计：面向中低收入国家的适应性转化研究

《npj Primary Care Respiratory Medicine》：Implementing breathlessness self-management in low- and middle-income countries: co-design of breathlessness self-management resources for use in India

　　本刊推荐一项针对中低收入国家（LMICs）呼吸困难管理难题的创新研究。为解决印度文化背景下的呼吸困难自我管理资源缺失问题，研究人员通过社区参与式研究（CBPR）方法，联合医生、护士、患者及社区健康工作者（ASHAs）共同设计了适用于印度社区的呼吸困难自我管理方案。研究明确了七大核心干预领域（如区分急性/持续性呼吸困难、建立共享语言、应对恐惧等），并开发了培训课程与公众教育材料。该成果为LMICs提供了首个多组分、社区可交付的呼吸困难管理策略，为缓解呼吸系统疾病负担提供了可行路径。

　　

呼吸困难，这种令人窒息的感受，影响着全球数以亿计的人群，尤其在医疗资源有限的中低收入国家（LMICs），其带来的健康与社会经济负担更为深重。尽管高收入国家（HICs）已开发出多种有效的呼吸困难自我管理策略（如手持风扇降温、呼吸训练等），但这些干预措施往往基于特定的文化背景和医疗体系，直接移植到印度等LMICs时，常因语言差异、文化信仰（如冷空气与疾病加重的传统观念）以及社区医疗基础设施的不同而“水土不服”。印度的一项横断面研究显示，高达44%的普通人群存在活动受限的呼吸困难（mMRC≥1），远高于HICs水平，且患者常因恐惧症状而减少活动，陷入“呼吸困难-活动减少-体能下降-呼吸困难加重”的恶性循环。然而，印度缺乏以症状为核心的干预服务，多数患者的需求未被满足。

为此，由Joseph Clark、Naveen Salins等学者领导的研究团队在《npj Primary Care Respiratory Medicine》上发表了题为“Implementing breathlessness self-management in low- and middle-income countries: co-design of breathlessness self-management resources for use in India”的研究。该研究通过“Breathe-India”项目，首次采用社区参与式研究（CBPR）和程序理论方法，联合印度本地医生（n=9）、护士及专职医疗人员（n=6）、呼吸困难患者及其家属（n=9），以及后期加入的社区健康工作者（Accredited Social Health Activists, ASHAs）（n=6）等多方利益相关者，共同设计了适用于印度社区的呼吸困难自我管理资源。研究团队通过三轮线上/线下研讨会，系统性分析了104篇学术与公众资料，并结合 stakeholder 反馈，迭代开发干预内容。

关键方法概述

研究采用程序理论框架与社区参与式研究（CBPR）方法，通过多轮 stakeholder 研讨会（包括医生、护士、患者、ASHAs 等群体）进行证据审议与干预共设计。团队系统性回顾了呼吸困难管理文献，重点参考国际初级保健呼吸组织（IPCRG）的临床指南，并排除需专业医疗人员实施的干预。通过定性分析，提炼出七大干预领域，并基于ASHAs的社区角色设计培训课程与公众教育材料。

研究结果

1. 识别呼吸困难（Identifying breathlessness）

Stakeholder 讨论指出，印度人群常将呼吸困难归因于老龄化、哮喘或遗传因素，且多数患者未明确病因。研究团队开发了筛查问题“过去一个月内是否大多时间感到呼吸困难？”，并建议ASHAs以家庭为单位询问（如“您家中是否有人长期呼吸困难？”）。为减少因症状管理延误病因诊断的风险，干预方案纳入“红色警示”教育，帮助区分急性呼吸困难（需紧急医疗）与持续性呼吸困难（可自我管理）。

2. 建立共享语言（A language for breathlessness）

医疗专业人员与患者对呼吸困难的描述存在显著差异：医生多用“慢性呼吸困难”“难治性呼吸困难”等术语，而患者更关注“窒息感”“空气不足”等主观体验。为消除沟通障碍，团队提出“3D呼吸困难”概念（每日发生、令人痛苦、导致功能残疾），该定义避免预设病因已得到优化治疗，更符合印度多数患者未确诊的现状，且语言简洁易于跨方言翻译。

3. 应对恐惧与恢复呼吸控制（Addressing fear-recovering breathing control）

呼吸困难常引发恐慌，导致患者避免活动。干预方案纳入三类低风险技术：

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  手持风扇/面部降温：尽管印度文化中冷空气可能与病情加重相关，但 stakeholder 认为可通过“现代医学手段”的宣传提升接受度。
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  呼吸训练：避免直接关联瑜伽（因宗教敏感性），强调“矩形呼吸法”“缩唇呼吸”等中性技术。
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  体位调整：提供图示指导患者采用省力姿势（如前倾坐位）缓解症状。

4. 提升应对韧性（Increasing resilience to breathlessness）

针对“休息有益”的普遍观念，团队提出“多动少坐”理念，将活动相关呼吸困难重构为“安全的正常反应”。通过制定活动计划、避免“过度-衰竭”循环，帮助患者逐步建立体能信心。家属陪伴活动也被推荐以增强安全感。

5. 日常生活管理（Living with breathlessness）

患者分享的实用技巧（如按摩、听音乐）被纳入干预，同时强调避免烟雾、污染等环境诱因。为契合本地健康信念，方案添加饮食建议（如少食多餐、软食），并提及薄荷（menthol）可能减轻呼吸困难，尽管证据尚初步。

6. 交付模式（Mode of delivery）

ASHAs 被确认为关键实施者。研究为其设计了培训课程，内容整合至ASHA基础手册（原仅涵盖疼痛管理）。教育材料强调通过主动家访发现隐藏病例，并纠正社区中“呼吸困难无需干预”的错误认知。

结论与意义

本研究通过参与式方法开发了印度首个多组分、社区可交付的呼吸困难自我管理干预方案。其核心创新在于：

1. 1.
   文化适应性：通过“3D呼吸困难”等本土化概念，破解了医患沟通与健康信念障碍；
2. 2.
   可行性：依托现有ASHAs网络，实现低成本、可持续的社区渗透；
3. 3.
   证据转化：将HICs的成熟干预（如风扇降温、呼吸训练）转化为符合LMICs实际的实践。
   未来需通过实施-有效性混合研究（hybrid design）进一步验证其可行性及对患者生活质量的影响。该模型为LMICs的症状管理干预提供了可复制的共设计范式，对缓解全球呼吸系统疾病负担具有重要实践意义。