患者健康参与度对化疗患者症状结局的预测作用：一项心理准备度的关键影响

《Supportive Care in Cancer》：Patient health engagement as a predictor of symptom outcomes in patients receiving chemotherapy

　　本研究针对化疗患者症状负担管理难题，探讨了患者健康参与度(PHE)对症状结局的预测价值。通过横断面调查发现，较高的PHE水平能显著降低总体症状强度(ESASr)、情绪症状和日常生活干扰(MDASI)，并首次确定了PHE的临床临界值(≤2.3-2.9)。研究为通过评估心理准备度实现精准症状管理提供了新思路。

　　

对于正在接受化疗的癌症患者而言，症状管理如同一场持久的战斗。疲劳、疼痛、恶心等生理症状，叠加焦虑、抑郁等情绪困扰，不仅降低生活质量，更可能影响治疗依从性和最终疗效。尽管现代医学提供了多种支持性治疗手段，但为何有些患者能更好地应对症状，而另一些患者却深受困扰？这背后，除了医疗干预的差异，患者的心理状态和参与疾病管理的意愿可能扮演着关键角色。患者健康参与度（Patient Health Engagement, PHE）这一概念，正是从心理学角度描绘患者参与自身照护的意愿和能力。它不仅仅是一个行为指标，更是一个动态的心理演变过程，反映了患者从诊断初期的震惊、被动，到逐渐调整、最终能够主动协作管理疾病的心理准备度。理解PHE如何影响患者的症状体验，对于开发更精准、更有效的支持性护理策略至关重要。

在此背景下，研究人员在《Supportive Care in Cancer》上发表了一项研究，旨在探索化疗患者的PHE水平是否能预测其症状负担，包括症状强度和症状对日常生活的干扰。这项研究基于一个前瞻：即患者的心理准备度可能是其有效管理症状、减轻症状影响的内在驱动力。

为开展此项研究，研究人员进行了一项横断面二次分析，纳入了79名正在接受门诊化疗的胃肠道或血液系统癌症患者。研究采用了几项关键的技术方法：首先，使用患者健康参与度量表（PHE-s）这一经过验证的工具来量化患者的心理准备度；其次，采用埃德蒙顿症状评估量表修订版（ESASr）和MD安德森症状清单-干扰量表（MDASI）分别评估患者的症状强度和日常生活干扰；此外，还通过一系列标准化问卷评估了健康素养、自我护理自我效能、获得的知识、感知的社会支持和感知的医疗质量等重要的心理社会协变量；最后，运用多元线性回归模型和受试者工作特征（ROC）曲线分析等统计方法，在控制协变量的情况下检验PHE的预测价值，并寻找具有临床意义的PHE临界值。

研究结果

参与者特征与症状负担

本研究共纳入79名参与者，其中胃肠道癌症占56%，血液系统癌症占44%。参与者的平均年龄为61岁。症状评估结果显示，疲劳（88%）是最普遍的生理症状，焦虑（57%）和抑郁症状（47%）也较为常见。总体而言，样本的平均症状负担处于中等偏下水平，但仍有相当比例的患者报告了有临床意义的症状困扰。

患者健康参与度（PHE）的分布

参与者的平均PHE得分为3.1（标准差为0.6），分值范围1-4。根据PHE模型的四个阶段（黑障期/冻结、唤醒期/警觉、粘附期、实现期/平衡），有三分之一（33%）的参与者处于低参与度阶段（黑障期或唤醒期）。这意味着尽管在接受治疗，仍有相当一部分患者在心理上尚未完全准备好积极参与自身的症状管理。

PHE与症状结局的关联分析

未经调整的简单分析显示，较高的PHE与较低的所有四种症状结局指标均显著相关，效应量从中等到较大。具体而言，PHE越高，总症状强度、情绪症状强度、生理症状强度越低，日常生活受症状的干扰也越少。

在调整了自我护理自我效能、健康素养、获得的知识、感知的社会支持、感知的医疗质量、年龄和癌症类型这八个协变量后，多元回归分析表明，PHE仍然是一个独立的、显著的预测因子：

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  对于ESASr总症状强度，PHE的标准化回归系数（β）为-0.42，意味着PHE每增加一个单位，总症状强度显著降低。
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  对于ESASr情绪症状强度，PHE显示出最强的预测力，β为-0.56。
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  对于MDASI日常生活干扰，PHE的β为-0.46，表明更高的心理准备度能显著减轻症状对日常活动的负面影响。
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  对于ESASr生理症状强度，PHE的β为-0.29，虽然PHE本身是显著的预测因子，但包含所有预测因子的整体回归模型并未达到统计学显著性。

此外，自我护理自我效能（信心）越高，日常生活干扰越低；而令人意外的是，健康素养越高，报告的干扰反而越高，研究者推测这可能与健康素养高的患者对功能受限有更敏锐的觉察和更高的期望有关。

确定PHE的临床临界值

为了将PHE应用于临床实践以识别高风险患者，研究者进行了ROC分析，寻找能够区分“低症状负担”和“中高度症状负担”的最佳PHE分界点。分析结果显示：

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  对于总症状负担（ESASr总分≥36）、情绪症状负担（ESASr情绪分≥8）和日常生活干扰（MDASI干扰分≥4），PHE量表表现出良好的区分能力（AUC面积 under the curve分别为0.79, 0.85, 0.78）。
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  对应的最佳PHE临界值分别为≤2.7, ≤2.3和≤2.9。这意味着，若患者的PHE得分低于或等于这些数值，他们具有较高的风险经历更具破坏性的症状负担。
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  然而，对于生理症状负担（ESASr生理分≥24），PHE的预测准确性很差（AUC=0.53），说明生理症状可能更多地受疾病本身和治疗的生物医学因素驱动，而非心理准备度。

结论与讨论

这项研究提供了新的证据，表明患者健康参与度（PHE），即患者的心理准备度，是癌症化疗患者症状结局的一个重要且潜在可干预的预测因素。即使考虑了其他已知会影响症状的心理社会因素，PHE仍然独立地预测了更低的总体症状强度、更轻的情绪症状以及更少的日常生活干扰。

研究的核心发现在于揭示了PHE对不同维度症状的影响存在差异。PHE对情绪症状和功能干扰的强预测作用，凸显了心理准备度在帮助患者调整情绪、将症状管理整合到日常生活中方面的关键角色。相比之下，PHE对生理症状强度的预测力相对较弱，这符合预期，因为疼痛、恶心等生理症状更直接地受到肿瘤生物学和化疗药物的影响。这一发现也印证了症状强度与症状干扰之间的经典区别：前者反映临床严重程度，后者则体现了患者对症状的认知评价和应对方式。高PHE的患者可能并非生理症状更轻，而是他们可能更善于采取积极的自我管理行为（如及时报告症状、遵从用药建议），从而减轻了症状对其生活的影响。

本研究的一个突出贡献是首次通过实证分析提出了PHE量表的潜在临床临界值。这些数值（如PHE-s ≤2.3预警情绪风险）为临床医生快速识别那些可能因心理准备度不足而面临较高症状负担风险的患者提供了简易的筛查工具。结合PHE模型本身提供的分阶段干预策略（例如，对处于“黑障期”的患者提供情感庇护和简洁信息，对处于“粘附期”的患者强化问题解决技能），医护人员可以实现更具针对性的支持性照护。

研究的局限性包括横断面设计无法确定因果关系、样本量相对较小可能影响统计效力，以及提出的PHE临界值尚需在更大、更多样化的群体中进行验证。未来的研究应通过纵向设计来追踪PHE与症状的动态关系，并探索如何通过数字工具、沟通技巧和系统支持等手段有效提升患者的参与度。

综上所述，这项发表在《Supportive Care in Cancer》上的研究强调了在癌症支持性照护中关注患者心理准备度的重要性。将PHE评估纳入常规护理，有助于实现更精准的症状管理，特别是在改善患者情绪福祉和日常功能方面。通过识别和支持低参与度的患者，医疗系统可以更早地介入，赋能患者，最终提升其在整个抗癌旅程中的生活质量和治疗体验。