综述：用于支持多发性硬化症患者非正式护理者的数字心理社会工具和干预措施：一项系统评价

　　数字心理健康干预措施对多发性硬化症（MS）患者家属的效果及可行性研究。纳入8项研究，发现结合在线支持和心理培训的干预可有效降低焦虑和压力（DASS总评分降低，p<0.01），但存在方法学局限（如随访时间短、样本量小）。研究强调需开发更灵活、多模态的干预方案以适应不同患者和家属需求。

　　
### 多发性硬化症患者家属数字干预措施的系统综述解读

#### 1. 研究背景与意义
多发性硬化症（MS）是一种以免疫异常和神经退化为特征的慢性疾病，患者常因疾病进展产生多种症状和功能障碍，导致家属（非正式照护者，Informal Caregivers, ICs）面临沉重的身心负担。现有研究显示，ICs可能经历焦虑、抑郁、角色倦怠等问题，而数字健康技术（eHealth）因灵活性和可及性成为潜在支持工具。然而，目前针对MS患者家属的数字化心理社会干预研究仍存在显著缺口，亟需系统性分析以指导未来实践。

#### 2. 研究方法与范围
该综述采用PRISMA框架，对PubMed、Scopus、PsycINFO和Web of Science四库数据库中2000年后的英文及意大利文文献进行筛选。纳入标准为描述数字干预工具（如网站、移动应用、视频会议等）的开发或实施，且目标人群为MS患者家属。排除标准包括：仅线下干预、研究设计不完整（如仅方案描述）、非同行评审论文。最终纳入8项研究，涵盖随机对照试验（RCT）、可行性研究及混合方法设计，研究时间跨度为2016-2023年。

#### 3. 研究对象特征
- **人口学特征**：主要参与者为配偶或伴侣（占比最高达77.3%），年龄集中在49.5-58.4岁，女性占比超过80%。研究未明确区分不同角色（如父母、子女）的照护者，可能遗漏特定群体需求。
- **疾病特征**：约90%的MS患者属于复发缓解型（RRMS），仅少数涉及进行性硬化型（SPMS）。研究未针对疾病阶段（如早期、晚期）设计差异化干预，可能影响适用性。
- **文化背景**：研究分布于美国、伊朗、意大利、英国和德国，但未探讨文化差异对干预接受度的影响，例如东方社会可能更重视家庭责任，而西方更强调个体支持。

#### 4. 干预工具类型与核心内容
研究将干预工具分为两大类：
**（1）技能导向型干预（5项研究）**
- **正念训练**：通过线上冥想课程（如Cavalera等2016年研究）和结合认知行为疗法（ACT）的自助手册（Potter等2021年研究），显著降低焦虑（DASS总分下降0.34-0.41标准差）和抑郁水平（HADS评分改善）。
- **心理韧性培养**：Halstead团队设计的线上技能培训模块，包括沟通技巧和压力管理，使照护者自我效能感提升（ Connor-Davidson韧性量表得分提高0.22）。
- **职业疗法整合**：Motaharinezhad等通过在线小组课程提升ICs的应对能力和满意度（ mastery评分提高1.06分）。

**（2）信息支持型干预（3项研究）**
- **综合信息平台**：Kalb等开发的在线工具整合医疗资源、财务援助和社区支持，但未量化效果。
- **电话热线服务**：Strupp等针对终末期MS患者的电话咨询，帮助家属解决临终决策问题，但缺乏长期跟踪数据。
- **混合模式干预**：Douglas等结合网站和四次视频心理咨询，在6周随访中显著降低压力水平（DASS Stress子量表p<0.01）。

#### 5. 干预实施效果
- **心理症状改善**：5项研究显示焦虑和抑郁水平显著下降（p<0.05），其中正念干预对减轻压力效果最明显（Douglas等研究）。
- **生活质量提升**：2项研究证实干预后照护者自我效能感（General Self-Efficacy Scale）和决策能力（ACT量表）提升（p<0.05）。
- **可行性挑战**：尽管线上干预完成率达83.8%（Halstead等），但文献普遍存在样本量小（最大样本142人）、随访时间短（最长6个月）和缺乏长期效果评估的问题。例如，Potter等研究中增强版自助组脱落率高达29%，主要因材料阅读难度大。

#### 6. 技术实现模式分析
- **主要形式**：7项研究采用视频咨询（Teleconsulting），1项纯网页模式（Cavalera等2016）。技术组合包括：
- **移动端应用**：通过Telegram推送音频和图文资料（Khazaeili等2019）。
- **混合平台**：MS Hub平台整合在线课程、视频会议和电子签名功能（Halstead等2020）。
- **优势与局限**：
- **优势**：突破时空限制，支持居家照护（如Douglas等研究中的远程咨询），减少ICs因工作或健康问题无法参与线下活动的障碍。
- **局限**：未考虑数字素养差异（如老年人可能更依赖语音交互），且缺乏对技术可及性（如网络覆盖、设备成本）的深入探讨。

#### 7. 现存问题与未来方向
- **研究空白**：
- **角色细分**：未针对父母、子女等不同角色的照护者设计干预方案。
- **疾病阶段适配**：缺乏针对晚期MS患者（需临终关怀）的定制化工具。
- **文化适应性**：未验证西方开发的工具在非西方社会的适用性（如伊朗研究中的宗教或家庭观念差异）。
- **方法学缺陷**：
- **偏倚风险**：所有研究依赖自我报告数据，可能存在社会期望偏倚。
- **长期效果缺失**：仅2项研究随访超过6个月，需警惕干预效果的衰减。
- **未来建议**：
- **分层干预**：根据角色（配偶/子女/父母）、MS类型（RRMS/SPMS）、病程阶段设计差异化工具。
- **技术包容性**：开发多模态界面（如语音优先、低带宽适配），并纳入数字素养评估模块。
- **整合模式**：探索“技能训练+信息支持”的混合干预（如Douglas等研究），但需优化内容密度（如缩短学习周期）。

#### 8. 社会与政策启示
- **政策支持**：建议政府将数字干预纳入MS患者照护体系，例如意大利已通过“远程医疗补贴计划”支持ICs使用指定平台。
- **社区资源整合**：需建立本地化服务数据库（如Strupp等研究的电话热线），帮助ICs快速对接社区资源。
- **伦理考量**：远程干预可能加剧ICs与患者间的情感疏离，需在设计中加入家庭互动模块（如Halstead等研究的伴侣共学环节）。

#### 9. 结论
现有证据表明，数字干预能有效缓解MS患者家属的短期心理压力，但对长期适应性和深层社会支持需求仍有不足。未来研究需突破样本局限，结合多学科方法（如认知心理学与用户体验设计），开发兼具科学性和操作性的干预工具。同时，需关注数字鸿沟问题，避免技术手段加剧社会不平等。