一致性在医患互动中的作用：来自罕见癌症诊疗的启示

《Patient Education and Counseling》：The role of congruency in patient-doctor interactions: insights from rare cancer consultations

　　罕见癌症患者与医疗专家的互动偏好及其实践体现研究。通过构建扎根理论方法，对24名患者和8名医护人员的半结构化访谈进行分析，发现存在合作协调和主动不协调两种主要互动模式。患者健康素养影响其参与决策程度，主动不协调模式易导致医患信任缺失。研究强调需个性化沟通策略以提升诊疗效果。

　　

Sanctorum Katelijne|Jacobs An

SMIT，布鲁塞尔自由大学

摘要

研究目标

本研究旨在探讨患有罕见癌症的患者在与医疗专家互动时的偏好，并分析这些偏好在患者实际体验中的体现程度。同时，本研究还探讨了过往经历如何影响这些偏好的形成。

研究方法

本研究对24名被诊断为罕见癌症综合征的患者以及8名医疗专业人员进行了深入的半结构化访谈。访谈数据通过“建构性扎根理论”（Constructing Grounded Theory, CGT）进行分析和编码。

研究结果

研究共识别出六种互动模式，这些模式从以患者为中心的方式到以医生为中心的方式不等。其中，两种模式在研究群体中最为普遍：协作一致型和主动不一致型。表现出协作一致互动模式的患者具备较强的健康素养，积极参与咨询过程，尤其是在信息交流和共同决策方面。相比之下，那些处于主动不一致互动模式中的患者对医疗团队的参与程度感到不满，因为他们的情感和决策需求未能得到充分满足。

研究结论

患有罕见癌症的患者积极寻求知识构建，这会影响他们对医疗咨询过程中互动方式的期望。临床医生必须认识到并评估患者及其护理人员在信息提供和参与治疗决策方面的期望。

实践意义

根据患者的互动偏好定制沟通策略，可以增强信任感、提高理解程度、支持决策制定，并帮助患者更有效地应对疾病。

引言

在欧盟，大约24%的癌症病例被归类为罕见癌症[1]、[2]。这类癌症面临的一个关键挑战是诊断过程漫长且复杂，常常导致诊断延迟或错误[3]、[4]、[5]。患者需要多次转诊至不同的医疗服务提供者，有时才能偶然遇到能够准确诊断他们病情的专家[6]。

在比利时弗兰德斯地区，由于专业医疗资源有限，诊断和治疗的连续性更加困难，这与比利时《国家罕见疾病计划》（2014年）的目标——提高患者获得专业服务的机会和改善信息提供——背道而驰[2]。尽管2010年的Eurobarometer调查显示比利时公众对罕见疾病的认知程度较低[3]，但后续的政策举措似乎仅部分解决了这些问题[4]。

患者漫长的诊疗过程（包括漫长的等待时间）可能会给患者及其家庭带来沮丧、压力和焦虑[7]。患者常将诊断困难归因于医疗服务提供者缺乏相关知识和专业能力[6]。因此，他们迫切需要更多信息，但可用的数字资源十分有限[8]、[9]、[10]、[11]、[12]。这种对知识匮乏的感知可能会削弱患者对医生、医疗行业乃至整个医疗系统的信任[13]、[14]、[15]、[16]。先前的研究强调了应将这些患者视为知情且积极参与诊疗过程的对象[17]、[18]、[19]、[20]、[21]、[22]，并强调有必要更好地了解他们与医疗专业人员的互动情况[23]。

尽管之前已有研究探讨了患者-医生沟通中的角色偏好[24]、[25]、[26]、[27]、[28]、[29]、[30]、[31]，但对于在不确定性较高或医疗资源有限的情境（如罕见癌症病例）中这些偏好的具体表现仍知之甚少[32]、[33]、[34]。本研究聚焦这一特定情境，从患者和医疗提供者的角度出发，全面分析了这些互动方式[17]。

研究方法概述

本研究采用定性方法，基于Kathy Charmaz提出的“建构性扎根理论”（Constructing Grounded Theory, CGT）对罕见癌症患者的观点和经历进行探索。该方法论框架能够有效捕捉医疗互动中的复杂性和动态性[36]。

患者群体

患者招募工作通过相关罕见疾病机构完成

互动偏好

如2.3节所述，参与者的回答被绘制在双轴模型上。这种可视化方法不仅有助于识别咨询过程中的趋势，还能判断患者的偏好是否得到满足。图2展示了所有24名受访者的互动模式，表3列出了部分患者的具体特征

讨论

本研究中的罕见癌症患者更倾向于非正式和个性化的沟通方式，但他们也认识到不同医疗专业人员的沟通风格和性格各异。个性化的服务让他们感到被鼓励在诊疗过程中发挥积极作用。患者描述了在咨询过程中既存在主动互动模式，也存在协作互动模式；不过也有少数患者更倾向于被动配合。

作者贡献声明

Jacobs An：负责研究指导。Sanctorum Katelijne Paula：负责撰写、审稿与编辑、初稿撰写、数据可视化处理、方法论设计、调查实施、数据分析、概念构建。

利益冲突声明

作者声明不存在任何可能影响本文研究的已知财务利益或个人关系