早发性癌症患者护理差异与支持需求：针对黑人和西班牙裔/Latine人群的定性研究

《Supportive Care in Cancer》：Gaps in care, support, and research among diverse patients with early onset cancers

　　《Supportive Care in Cancer》最新研究揭示早发性癌症(EOC)患者面临的独特挑战。耶鲁团队通过PROSPER定性研究，发现黑人和西班牙裔/Latine女性在临床护理、社会支持和科研适用性方面存在显著差距，为开发个性化数字支持工具提供了关键依据。

　　

当癌症发生在年轻人身上时，带来的不仅是身体上的挑战，更有一系列独特的社会心理困境。早发性癌症(Early Onset Cancers, EOC)，即18-49岁期间诊断的癌症，近年来呈现出令人担忧的增长趋势。数据显示，自1990年以来，早发性癌症的发病率增加了79.1%，死亡率上升了27.7%，涵盖了乳腺癌、泌尿生殖系统癌症、妇科癌症和胃肠道癌症等多种类型。

更令人担忧的是，医疗不平等现象在这一人群中尤为突出。黑人和西班牙裔/Latine成年人不仅确诊率更高，其5年总体生存率也明显低于非西班牙裔白人同龄人。这些年轻患者面临着与年龄相关的特殊挑战，包括育儿责任、成年护理、财务压力、生育问题和社会孤立等，而这些挑战在保险不足或存在交通、育儿、语言障碍的患者中更为严峻。

尽管早发性癌症患者的整体需求尚未得到充分理解，但黑人和西班牙裔/Latine成年患者的独特需求更是研究不足的领域。正是这一关键缺口，促使耶鲁癌症中心的研究团队开展了PROSPER研究，旨在深入探索这些 underserved populations（服务不足人群）的真实经历和支持需求。

这项发表在《Supportive Care in Cancer》的研究采用了严谨的定性研究方法。研究团队从美国东北部一家学术医疗中心的肿瘤科诊所招募参与者，所有参与者均为过去3年内确诊并接受治疗的黑人或西班牙裔/Latine早发性癌症患者，癌症类型包括乳腺癌、胃肠道癌、泌尿生殖系统癌和妇科癌症。

在2024年2月至4月期间，研究共纳入了14名女性参与者，她们同时参加了个人访谈和焦点小组讨论。参与者年龄分布在28-49岁之间，诊断情况包括乳腺癌、胃肠道癌、卵巢癌等。研究特别采用了种族/民族匹配的访谈主持人，使用英语和西班牙语进行数据收集，确保了文化敏感性。

研究方法的核心是 modified rapid analysis techniques（改良快速分析技术），研究人员在已有的早发性癌症框架基础上，通过归纳性编码识别新兴主题。焦点小组讨论提供了更丰富的叙事资料，有助于关键主题的浮现。尽管样本量较小，但研究在14名参与者后达到了 thematic saturation（主题饱和），符合定性研究方法学的要求。

研究结果揭示了早发性癌症患者面临的六大心理社会领域挑战，这些挑战与现有文献中描述的早发性癌症框架高度一致。更重要的是，研究团队在黑人和西班牙裔/Latine人群中识别出了三个独特的挑战领域：临床护理差距、支持需求缺口和科研适用性不足。

临床护理挑战

参与者在获取和理解护理选择时面临多重障碍，特别是语言能力和健康素养有限的个体。许多参与者感知到与白人同龄人相比的护理质量差异，这种差异基于种族/民族身份。当患者的个人或宗教信仰与标准化护理实践冲突时，护患关系和护理质量会出现明显下降。

一位参与者分享了她的经历："我有一个白人母亲。看到她得到的护理与我得到的护理类型相比，说实话让我震惊。我感觉自己被敷衍了...你不应该因为肤色或选择不接受某种药物而受到某种对待。"

支持挑战

语言和文化障碍严重限制了参与者获取癌症相关信息和资源的能力。许多患者难以找到具有相似癌症经历、年龄和种族/民族身份的同伴支持。虽然一些人通过社交媒体寻求联系，但对这些平台信息可信度存有疑虑。

一位参与者表达了她的困境："我会想要一个支持小组...语言障碍限制了我...因为我能理解英语，能说一些英语，能阅读英语，但要进行长时间的对话...所以这是一个障碍——不知道是否有西班牙语的小组。"

研究差距

当医疗团队指出现有研究或癌症信息可能不适用于参与者时，她们感到沮丧，这种不适用性源于种族/民族、年龄、癌症类型或其组合因素。因此，参与者对与癌症团队的共同决策过程表示不确定。

一位参与者坦言："他们对我的遗传学特别感兴趣，因为我很年轻而且是黑人...他们没有针对40岁黑人女性的研究，所以你读到的任何内容都不适用于你..."

研究讨论指出，这些发现与用于构建早发性癌症框架的现有文献高度一致，涵盖了癌症对患者和家庭的影响、信息获取有限、沟通问题、财务压力以及平衡护理与生活活动等六大心理社会领域的挑战。同时，研究识别出的独特障碍为开发个性化、文化适应的早发性癌症干预措施提供了重要机遇。

基于这些发现，研究团队启动了早发性癌症项目，整合了个性化护理导航和数字癌症支持工具的持续开发。参与者强烈支持开发个性化的数字癌症支持工具，提供可靠的、文化适应的早发性癌症资源。这种定制化的数字工具可以与以患者为中心的癌症导航协同作用，通过针对优先心理社会支持需求来增强护理参与度。

研究也坦诚面临的方法学挑战，特别是男性参与者招募困难，促使团队在后续研究阶段制定了针对性的男性招募策略。未来研究需要纳入针对不同性别身份的定制化招募策略，以促进更包容的视角。

这项PROSPER研究的结果不仅支持了关于早发性癌症患者经历的现有文献，更重要的是为理解黑人和西班牙裔/Latine女性的独特挑战提供了关键新见解。这些发现为制定适用于所有患者需求的早发性癌症项目策略提供了实证基础，特别是在解决健康差异、促进健康公平方面具有重要意义。

研究强调，针对服务不足人群的个性化、文化敏感的支持干预是解决早发性癌症患者复杂需求的关键。数字健康工具与人性化导航服务的结合，代表了未来癌症支持服务的发展方向，特别是在满足年轻、多样化患者群体的独特需求方面具有巨大潜力。