慢性病患者疾病进展恐惧现状及相关因素分析：以南沃洛区公立医院为例

《Scientific Reports》：Fear of disease progression and related factors among chronic disease patients attending South Wollo zone government hospitals

　　本刊推荐：为应对慢性病患者普遍存在但常被忽视的疾病进展恐惧（FoDP）问题，研究人员在埃塞俄比亚南沃洛区公立医院开展了一项混合方法研究。结果显示，40.9%的患者存在高水平FoDP，且与心力衰竭、共病、未接受健康教育、社会支持差、当前使用恰特草、重度抑郁及中重度焦虑显著相关。该研究为制定针对性心理干预策略提供了关键实证依据。

　　

当被诊断出患有高血压、糖尿病或心力衰竭等慢性疾病时，患者不仅要面对长期的药物治疗和生活方式调整，更常常伴随着一种深层的心理困扰——对疾病未来可能恶化的恐惧。这种疾病进展恐惧（Fear of Disease Progression, FoDP）被定义为由严重、威胁生命或致残的疾病及其治疗和后果所引发的、能被意识感知的反应性恐惧。它本是面对真实威胁的正常反应，但当这种恐惧过度时，就会从功能性转变为功能障碍性，严重影响患者的幸福感、生活质量和社交功能，甚至需要专门的治疗干预。以往的研究多集中在癌症患者群体，而在其他慢性病患者中，尤其是在医疗资源相对有限的低收入国家，这一问题往往被忽视和低估。在埃塞俄比亚，尽管临床实践中普遍观察到慢性病患者存在FoDP，但此前尚无系统的研究来揭示其流行程度和影响因素，导致这一重要的心理健康问题在卫生规划中未被充分识别。

为了填补这一知识空白，一项题为《Fear of disease progression and related factors among chronic disease patients attending South Wollo zone government hospitals》的研究应运而生，并于2025年发表在《Scientific Reports》期刊上。这项研究由Sisay Gedamu Addis等人牵头，旨在评估埃塞俄比亚东北部南沃洛区公立医院慢性病患者的FoDP水平，并深入探索其相关因素。研究采用了混合方法设计，结合了定量问卷调查和定性深入访谈，以期获得更全面、更深入的理解。

研究人员主要运用了几项关键技术方法。首先，他们采用了基于机构的横断面研究设计，从南沃洛区14所政府医院中随机选取5所，并采用系统随机抽样方法招募了411名符合条件的慢性病（包括糖尿病、心力衰竭、高血压、肾脏疾病和哮喘）门诊患者，问卷有效回收率高达97.16%。此外，另有17名未参与定量调查的患者接受了深入的定性访谈，以防止信息污染。在数据收集工具方面，研究团队使用了经过翻译和预测试的标准化问卷，核心测量工具包括：用于评估FoDP的疾病进展恐惧问卷（Fear of Progression Questionnaire, FoP-Q），该问卷包含43个条目，采用5点李克特量表计分，具有良好的信效度（Cronbach‘s alpha > 0.7）；用于评估心理状态的抑郁焦虑压力量表21项版（Depression, Anxiety and Stress Scale-21, DASS-21），其得分通过乘以2转换为与42项版（DASS-42）可比的标准分；以及用于衡量社会支持程度的奥斯陆社会支持量表3项版（Oslo Social Support Scale-3, OSSS-3）。数据分析则运用了Epidata 3.1和SPSS 23软件进行统计描述、单因素及多因素逻辑回归分析，以确定与高水平FoDP独立相关的因素。

Socio-demographic characteristics

对411名受访者的分析显示，参与者的平均年龄为48.10±16.214岁，男性略多于女性（54.3%），超过半数（54.7%）居住在农村地区，大多数（68.9%）处于已婚状态。这表明研究样本涵盖了不同年龄、性别和居住环境的慢性病患者，具有一定的代表性。

Clinical Profile of respondents

在疾病类型分布上，高血压患者占比最高（37.7%），其次是糖尿病（29.7%）和心力衰竭（17.5%）。超过一半的患者（57.4%）确诊时间不超过5年，但值得注意的是，近四分之一（24.1%）的患者除了主要慢性病外，还患有其他共病（Comorbidities）。这提示共病负担可能是影响患者心理状态的一个重要因素。

Psychosocial and Behavioural characteristics of respondents

在心理社会特征方面，相当一部分患者存在情绪困扰：13.4%和14.6%的患者分别存在重度和中度抑郁，17.0%的患者有重度焦虑。同时，超过三分之一（36.3%）的患者社会支持水平较差。在行为特征上，当前使用恰特草（Chat，一种当地常见的轻度兴奋性植物）的比例较高，达到32.4%，而当前吸烟和饮酒的比例相对较低（分别为3.6%和11.4%）。这些数据揭示了慢性病患者群体中并存的心理健康问题和社会行为特点。

Fear of Disease Progression

对FoP-Q问卷的分析发现，患者的总分平均为110.06分（标准差为19.069，总分范围为43-215）。具体到某些恐惧项目，例如“担心因病无法继续爱好”，40.9%的患者表示“有时”有此担忧；关于疼痛的恐惧，29.7%的患者表示“经常”害怕；28.2%的患者“经常”因健康担忧而出现睡眠障碍。根据研究定义（以平均分为界），最终确定有40.9%（168名）的慢性病患者存在高水平的疾病进展恐惧（95%置信区间CI为36.3%-45.7%）。这意味着在该地区，每10名慢性病患者中就有约4人深受疾病可能恶化的恐惧困扰，凸显了问题的普遍性和严重性。

Factors associated with fear of disease progression

多因素逻辑回归分析揭示了与高水平FoDP显著相关的独立因素。与哮喘患者相比，心力衰竭患者发生高水平FoDP的风险高出约3倍（调整后比值比AOR = 3.950）。患有共病的患者风险是未患共病者的2.4倍（AOR = 2.411）。未接受过慢性病健康教育的患者风险高达接受过教育者的4倍以上（AOR = 4.147）。社会支持差的患者风险是社会支持良好者的2.3倍（AOR = 2.339）。当前使用恰特草的患者风险是非使用者的3.2倍（AOR = 3.166）。在心理因素方面，患有重度抑郁的患者风险是正常抑郁水平患者的4倍（AOR = 4.043），而患有中度焦虑（AOR = 2.417）和重度焦虑（AOR = 2.440）的患者风险也显著升高，均为正常焦虑水平患者的2.4倍左右。这些发现精准地指出了FoDP的高危人群特征。

The Result of In-depth Interviews

定性研究的结果为定量发现提供了生动的背景和深度解释。通过对17名患者的深入访谈，研究人员归纳出三大主题。在“疾病进展恐惧的相关因素”主题下，患者们提及了多种具体担忧，包括食用甜食（对糖尿病患者）、从事重体力劳动、用药不规范、对死亡的恐惧、生活压力、呼吸困难与疲劳症状、害怕出现新共病、缺乏社会支持、担心药物耐药、对子女的牵挂以及抑郁情绪等。一位心力衰竭的女性患者坦言：“我非常害怕疾病进展，因为我有需要我抚养的孩子。当我想到我的孩子，想到我收入微薄难以支付药费和孩子的教育费用时，这些不舒服的生活状况让我感到压力，并害怕我的高血压疾病会恶化。”这深刻反映了疾病恐惧与家庭责任、经济压力交织在一起的复杂心理。在“解决疾病进展恐惧的方案”主题下，患者认识到正确服药、控制饮食、锻炼身体、避免诱因（如寒冷、灰尘）的重要性，但也有人存在误解（如采用放血疗法）或表示不知如何应对。在“解决恐惧面临的挑战”主题下，患者提到了居住地远离医院、农活与疾病管理难以兼顾、战乱期间获取药物困难以及政府医院药品短缺等现实困境。一位患者无奈地表示：“在这家政府医院里，经常没有药。大多数时候，医护人员说我们没有药，让我去私立药房买。私立药房的药非常贵，有时候钱不够，我就只能不买药空手回家。因为这，我很担心，我的病会变得更糟。”

在讨论部分，研究者将本研究结果与现有文献进行了对比和阐释。心力衰竭患者FoDP水平更高，可能源于心脏作为核心泵血器官功能受损导致的全身性缺氧和营养供应不足，以及对家庭责任的担忧。共病带来的多重疾病负担（如生活质量下降、医疗费用增加、失能）无疑加剧了患者的恐惧。健康教育的缺失限制了患者获取疾病管理知识和心理支持的机会，从而增加了不确定性带来的恐惧。社会支持作为重要的缓冲因素，其缺乏使患者在面对疾病挑战时更感孤立无援。恰特草使用与FoDP的关联可能反映了该行为本身是应对负面情绪的一种方式，或者使用后产生的生理心理效应加剧了恐惧感。而抑郁和焦虑与FoDP的强关联则印证了负性情绪与疾病认知之间的恶性循环。与一些研究不同，本研究发现人口学因素（如年龄、性别）和压力水平与FoDP无显著独立关联，这可能提示在特定的文化和医疗背景下，疾病本身特征、社会心理和行为因素对FoDP的影响更为直接和突出。

综上所述，这项研究首次在埃塞俄比亚的背景下系统地揭示了慢性病患者中疾病进展恐惧的高流行率及其多重影响因素。其重要意义在于：首先，它通过混合研究方法，不仅量化了FoDP的程度，还深入挖掘了患者恐惧的具体内涵和现实困境，为理解这一问题提供了丰富的语境。其次，研究明确指出了心力衰竭、共病、缺乏健康教育、社会支持差、使用恰特草以及中重度抑郁焦虑是高风险的关键标志，这为医疗工作者快速识别需要心理干预的重点人群提供了清晰的指引。最后，研究结果强烈呼吁政策制定者、医院管理者、医疗卫生专业人员和社区应高度重视慢性病患者的心理健康，尤其是针对已识别的风险因素，整合心理社会支持服务到常规的慢性病管理中，例如加强患者健康教育、完善社会支持系统、提供心理咨询等，从而有效减轻患者的疾病进展恐惧，全面提升其生活质量。未来的研究可进一步聚焦于特定疾病类型的FoDP特征，并开发及评估针对性的干预措施。