评估智力与发育障碍个体的兄弟姐妹照顾者的幸福感、负担情况以及所获得的支持

《Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities》：Assessing Well-Being, Caregiver Burden and Support in Sibling Caregivers of Individuals With Intellectual and Developmental Disabilities

　　本研究调查了兄弟姐妹照护者在支持智力和发育障碍家庭成员时面临的福祉、照护负担及支持需求。通过定量与质性分析发现，照护负担与个人福祉呈负相关（p=0.001），高收入者福祉显著更高（p=0.033），且质性数据表明亟需针对兄弟姐妹的专项支持策略。

　　

摘要

背景

本研究旨在了解智力障碍和发育障碍个体的兄弟姐妹照顾者的幸福感、照顾负担以及所获得的支持。

方法

这项调查研究收集了成年兄弟姐妹照顾者关于他们的幸福感、照顾负担和支持来源的反馈。同时收集了人口统计信息，并对自我报告的幸福感指标进行了评估。定量数据进行了描述性分析，定性数据则进行了主题分析。研究还探讨了收入水平与各项指标之间的差异和关联。

结果

兄弟姐妹照顾者表示在照顾他人的同时自身也面临着较大的负担。随着照顾负担的增加，他们的幸福感会下降（p = 0.001）。收入较高的照顾者幸福感显著更高（p = 0.033）。定性反馈强调了兄弟姐妹照顾者对支持的需求。

结论

研究结果表明，兄弟姐妹照顾者的负担相对较重，因此提供支持至关重要。未来有必要开展进一步的研究，探索减轻照顾负担和提升他们幸福感的策略。

总结

• 照顾智力障碍和发育障碍兄弟姐妹的照顾者发现难以找到并获得专业服务。
• 他们担心未来的发展，并表示需要更多支持来规划未来。
• 虽然这些照顾者总体上对自身处境持积极态度，但也表示在缺乏理解他们角色的支持时会感到孤独。
• 这些结果表明，为兄弟姐妹提供更多照顾支持对于维持或提升他们的幸福感非常重要。

利益冲突

作者声明没有利益冲突。

数据可用性声明

本研究的数据可向通讯作者索取。由于隐私或伦理限制，这些数据并未公开。