跨文化视角下韩国与韩裔美国人的临终关怀：范围综述揭示文化价值观对重症与社区安宁疗护的影响

《Palliative & Supportive Care》：End-of-life care among Koreans in critical care and community-dwelling Korean Americans: A?cross-cultural scoping review

　　本刊推荐：为解决韩裔美国人(KA)在美医疗环境中临终关怀(EOL)研究匮乏的问题，研究人员开展了一项跨文化范围综述，系统梳理了韩国重症监护室(ICU)与KA社区安宁疗护文献。结果表明，两地均存在患者参与度低、家庭中心式决策、预立医疗照护计划(ACP)知识不足等共同文化模式。此研究的意义在于为针对KA人群开展文化适应性临终关怀研究与实践提供了重要见解，并展示了如何利用来源国证据为移民人群服务。

　　

在医疗技术日益进步的今天，重症监护室(ICU)的临终沟通与决策变得愈发重要，然而，将治疗目标与患者及家庭的价值观对齐，尤其是在危重疾病时期转向安宁疗护，依然充满情感、伦理、文化和心理社会的复杂性。这些挑战深受更广泛的社会经济、法律和文化因素影响，对于像韩裔美国人(KA)这样快速成长但研究不足的群体尤为突出。KA已成为美国第五大亚裔群体，人口近两百万，过去十年增长了17%，是美国本土之外最大的韩国侨民群体。尽管数量增长，他们的临终关怀体验却鲜为人知。现有研究常将超过40种不同族裔笼统归为“亚裔”，掩盖了KA群体独特的医疗保健差异。他们在美国医疗系统中面临独特挑战，来自韩国的传统家庭中心式、关系型价值观可能与美国更个人主义的规范冲突或适应，加之移民身份和系统不熟悉等复杂性，凸显了为KA人群提供文化适应性关怀的迫切需求。然而，既往研究多聚焦社区环境，对KA在医院环境，特别是重症监护中的临终关怀参与的理解存在空白。

为填补KA人群重症关怀文献的空白，由约翰斯·霍普金斯大学等机构的研究团队进行了一项跨背景范围综述，映射了韩国ICU为基础的临终关怀文献与涉及美国KA的临终关怀文献，以识别可转移的文化启示。这项发表在《Palliative and Supportive Care》上的研究，遵循了最新的JBI范围综述指南，检索了七个数据库中的英文和韩文文章。由于缺乏涉及KA的重症关怀研究，美国研究的范围拓宽至所有医疗环境。研究人员进行了主题综合，以识别可从韩国重症关怀背景转移至有类似需求的KA人群的跨背景文化见解。

综述发现，关于韩国重症监护中的临终关怀以及美国各种环境中KA社区的证据均有限。韩国本土的重症监护研究（23项）突出了医生主导的决策、极少的预立医疗照护计划以及缺乏直接的患者视角。美国的研究（26项）则主要关注年长的、社区居住的KA对安宁疗护的假设性偏好，对重症关怀关注有限。两种背景均揭示了共享的文化偏好：家庭中心式决策、医生主导的讨论以及关于诊断和预后的间接沟通。研究结果强调需要采取文化和结构知情的方法来改善韩国和美国的临终关怀。这种跨背景分析表明，当本土数据稀疏时，来源国的证据如何为移民和少数族裔人群的研究与实践提供信息。基于社区价值观的优势视角，结合韩国文献中的文化特异性见解，可以增强对KA患者和家庭的文化响应性支持。

研究人员主要采用了系统的文献检索与主题合成的方法。他们首先针对韩国重症监护文献进行了广泛检索，随后因未发现涉及KA的重症监护研究，将美国研究的范围扩大至所有医疗场景。通过对纳入的49项研究（韩国23项，美国26项）进行数据提取和主题分析，归纳出四大主题：临终重症关怀的质量、决策与沟通、对临终关怀的认知与态度以及背景与社会决定因素。这种方法旨在进行概念上的翻译而非直接比较，因为两地的护理场景、患者状态（急性危重 vs. 社区假设情景）和医疗体系存在差异。

临终重症关怀

证据显示，韩国ICU中临终患者的生活质量（QODD）评分普遍较低，尤其在疼痛控制、情感支持和尊严维护方面得分不佳。但研究也发现，在2018年韩国《生命维持治疗法案》（LST Act）实施后，以及患者在死亡前能转至普通病房的情况下，QODD评分有提升趋势。值得注意的是，美国方面的研究存在明显空白，没有研究探讨KA患者在ICU或医院环境中的实际情况，仅有的社区调查多围绕假设情境下的偏好展开。

决策与沟通

在决策模式上，韩国ICU研究显示，不施行心肺复苏（DNR）指令、预立医疗指示（AD）和维持生命治疗医嘱（POLST）多由医生发起，并由家属代患者签署。这些决策通常发生得很晚，常在患者濒临死亡时为避免非获益的心肺复苏而做出。患者直接参与决策的比例极低。KA社区研究则反复证实了家庭中心式决策的文化偏好，成年子女通常被视为最终决策者，预立医疗指示 completion率低（0%-18%），且常被视为给子女的指导而非具有约束力的法律文件。两地均倾向于医生发起关于临终的对话，且均存在对直接谈论绝症和死亡的回避，以维持希望。

对临终关怀的认知与态度

韩国ICU患者家属普遍支持为维护患者尊严而限制或撤除生命维持治疗（WWLT），但倾向于在死亡临近时才讨论不施行心肺复苏指令。他们对安宁疗护的了解与更积极的态度相关。KA社区中的老年人普遍对预立医疗计划、预立医疗指示和安宁疗护知识了解有限，虽然总体上偏好低强度治疗和在家中离世，但仍倾向于将决策权委托给家人。影响KA人群参与预立医疗计划意愿的因素包括相关知识、主观规范（他人看法）、感知到的讨论能力以及对其益处的认识。

背景与社会决定因素

在韩国，2018年实施的《生命维持治疗法案》赋予了患者通过预立医疗指示或家属意愿拒绝无效生命维持治疗的权利，但这也在某种程度上强化了家属作为主要决策者的角色，对于没有直系亲属或社会支持薄弱的患者（如无家可归者）构成了挑战。研究显示，无家可归的ICU患者更少拥有家庭或替代决策者，接受心肺复苏的比例更高。此外，韩国安宁疗护资源曾长期集中于癌症患者，其他诊断患者获得及时安宁疗护转介或讨论的机会有限。对美国KA人群而言，文化适应程度（在美居住时间、英语水平、年龄）是影响其偏好的关键因素。文化适应程度高者更倾向于透明化和自主决策，而程度低者则更坚持传统的家庭中心式和间接沟通模式。多数研究聚焦第一代韩裔老年人，对第二代、在美出生KA以及代际动态的研究不足。

研究的结论部分强调，此综述通过映射现有科学现状，提炼出了可转移的文化见解，用以指导针对KA人群的文化适应性临终关怀研究与实践。共享的文化主题，如家庭中心式决策、对预立医疗计划的犹豫以及医生发起对话的偏好，为开发干预措施提供了基础。同时，必须认识到群体内部的异质性，包括文化适应程度、移民世代、年龄和疾病特征等。研究呼吁未来采用优势视角，基于社区资产进行干预，避免将文化差异简单归为缺陷。此外，需重新思考评估指标，不应仅以西方中心的预立医疗指示完成率作为标准，而应认可家庭沟通等文化特异性实践的价值。在方法论上，需要创新以捕捉重症患者体验，如招募ICU幸存者、使用ICU日记等。

总之，这项跨文化范围综述不仅揭示了韩国与韩裔美国人在临终关怀领域的知识现状和共性文化模式，更重要的是为未来针对KA这一重要但研究不足的群体开展文化敏感的临终关怀研究、临床实践和政策制定指明了方向。它展示了如何利用来源国的证据为移民人群服务，特别是在数据匮乏的情况下，这一思路对于改善其他移民或少数族裔群体的健康公平也具有重要的借鉴意义。未来的研究需要深入探索KA在重症环境中的真实体验，开发有效的文化适应型沟通模式，并关注群体内部的多样性，以确保临终关怀真正尊重并满足每个人的价值观和需求。