一项关于中国急性淋巴细胞白血病患儿父母支持性护理需求的纵向研究

　　本研究通过潜类增长模型分析中国100例急性淋巴细胞白血病患儿父母在诊断后8个月内的支持性护理需求轨迹，发现各需求领域呈现不同动态模式，如医疗信息需求持续较高，心理需求逐渐下降。教育水平、就业状态、患儿年龄及医疗支付类型等是影响需求轨迹的关键因素。研究结果为制定分阶段、针对性的干预措施提供了依据。

　　
本研究聚焦于中国儿童急性淋巴细胞白血病（ALL）父母的支持性护理需求动态变化及其影响因素，通过为期8个月的纵向追踪调查，结合潜类别增长模型（LCGM）和逻辑回归分析，揭示了多维度需求轨迹及其预测因素，为临床干预和政策制定提供了重要依据。

### 一、研究背景与意义
儿童白血病作为儿童最常见的血液系统恶性肿瘤，其五年生存率已从2010年的89.1%提升至2020年的90.2%（中国多中心研究数据）。尽管治疗技术显著进步，但父母在长期陪护过程中普遍面临多维度的支持性护理需求，包括医疗信息获取、日常照护协调、心理调适等。然而，现有研究多采用横断面设计，难以捕捉需求随时间演变的动态特征。本研究通过分阶段追踪（确诊后1-3天、诱导缓解期、巩固期、结束急性治疗期），系统解析了需求轨迹及其影响因素，填补了该领域的纵向研究空白。

### 二、研究方法与数据特征
研究纳入上海、苏州、重庆三地儿童医院的112名父母，最终保留100例完成≥3次随访的样本。数据采集采用混合模式：前三次线下问卷（T1-T3）结合第四次线上问卷（T4），通过SCNS-C-Ped-C量表评估六大支持性需求领域。研究工具包括：
1. **支持性护理需求量表（SCNS-C-Ped-C）**：涵盖医疗信息、日常照护、心理精神、经济服务、医疗协助等6个维度，经信效度验证（Cronbach's α最高0.97）。
2. **社会支持与心理评估工具**：包括感知社会支持量表（PSSS）、一般自我效能感量表（GSES）、焦虑自评量表（SAS）等，确保多维度的心理状态评估。

### 三、核心研究发现
#### （一）需求领域动态变化
1. **医疗信息需求**：峰值出现在确诊初期（4.46±0.74），随后呈阶梯式下降（T4降至3.39±1.00），但仍有58%父母维持"高稳定"需求轨迹，提示信息持续供给的必要性。
2. **经济需求**：始终为最高需求领域，确诊后1-3天达峰值（4.42±0.98），8个月后仍保持3.64±1.11的中等水平，显示经济压力的持续性。
3. **心理精神需求**：呈现"高-低"双轨迹，63%父母需求随治疗进程显著下降，37%维持高位但逐步回落，反映早期心理冲击与后期适应过程。
4. **其他维度**：日常照护需求（3.96→3.02）、医疗协助需求（3.64→2.81）均呈现持续下降趋势，而情绪需求（2.90→2.31）相对稳定但整体最低。

#### （二）关键预测因素分析
1. **教育水平**：高中及以下学历父母更易陷入"高稳定"需求（OR=0.091），提示知识鸿沟对需求满足的影响。
2. **就业状态**：全职工作者因兼顾职业与照护，需求下降速度较兼职者（OR=0.130）和失业者更慢，反映经济来源对需求轨迹的影响。
3. **儿童年龄**：＜3岁及3-6岁儿童家长更倾向"高-低"需求轨迹（OR=9.03-12.74），青少年患者家长需求下降更显著。
4. **家庭收入**：5001-8000元/月家庭经济需求下降幅度最大（OR=89.16），低收入家庭需求维持高位（OR=15.59）。
5. **医疗支付方式**：自费群体需求降幅显著低于医保（OR=18.24），农村合作医疗群体需求降幅最小（OR=0.109）。

#### （三）典型需求轨迹
1. **医疗信息需求**呈现三类轨迹：
- **高稳定型**（58%）：需求持续高位，与低教育水平（OR=0.091）、无业（OR=0.130）显著相关。
- **高下降型**（37%）：需求从T1的4.46降至T4的3.39，多见于本科以上学历、全职工作者。
- **低上升型**（5%）：需在T1-T3间接受过护理教育者可能进入此轨迹。

2. **心理精神需求**分化为"中降"（63%）和"高降"（37%）两类：
- 农村居民（OR=0.074）、独生子女家庭（OR=9.18）、高自效（OR=1.18）更易进入"高降"轨迹。
- 情绪需求下降幅度与家庭收入呈正相关（5001-8000元/月组OR=89.16）。

### 四、理论框架与实践启示
#### （一）支持性护理需求演化规律
研究验证了Margaret Fitch的理论框架，发现需求变化呈现：
1. **确诊期爆发**：医疗信息（4.46）和经济需求（4.42）达峰值，反映突发性压力。
2. **治疗中期平台**：T2-T3期间需求降幅放缓，需强化中期干预。
3. **后期稳定**：T3后需求进入平台期，但医疗信息需求仍保持高位（P<0.001）。

#### （二）分层干预策略建议
1. **信息支持系统**：
- 开发分阶段信息推送平台（如微信小程序），针对不同教育水平家长设计信息呈现方式。
- 对农村自费群体（占44%）建立定向信息支援通道，如通过村医转介医疗资源。

2. **经济援助机制**：
- 构建"基础医保+商业补充+慈善基金"三级支付体系，重点覆盖中低收入家庭（月收入≤8000元占比55%）。
- 建立治疗费用预审系统，帮助家庭提前规划经济支出。

3. **心理干预方案**：
- 对农村独居儿童家庭（OR=9.18）实施远程心理支持，利用视频咨询降低地域限制。
- 开发家长互助小组，通过同伴支持缓解情绪压力（OR=1.56）。

4. **照护能力建设**：
- 针对每日照护＞18小时家庭（占50%），推广"医院-社区"接力照护模式。
- 为无业父母（60%）提供灵活就业岗位，如医疗陪护、在线教育等。

### 五、研究局限与未来方向
1. **样本局限性**：仅覆盖三线城市以上医院，农村样本不足（51%），未来需纳入县域医疗数据。
2. **时间跨度限制**：未追踪维持治疗期（8个月后）及生存者家庭，需延长至3-5年纵向研究。
3. **变量控制不足**：未纳入治疗反应性指标（如CAR-T疗效）、家庭社会网络等潜在变量。
4. **文化特异性挑战**：研究显示中国家庭存在"情绪需求隐性化"现象（OR=0.005），需开发文化适配的干预工具。

### 六、政策建议
1. **建立分阶段需求响应机制**：
- 确诊期（1-3天）：启动"黄金24小时"应急服务包（含法律援助、心理热线、交通补贴）。
- 治疗中期（4-8周）：实施"家庭照护能力提升计划"，包含喘息服务（每周≥8小时）、家庭会议制度。

2. **完善三级医疗支持体系**：
- 线上：开发AI智能问答系统（覆盖87%高频问题）
- 线下：设立"家长服务中心"，整合护理培训、法律咨询、心理疏导等职能
- 线上线下联动：通过电子健康档案实现服务连续性

3. **经济支持创新模式**：
- 推行"医疗费用保险共担计划"，企业、政府、医院按比例分担（参考日本模式）
- 建立药品耗材动态补贴目录，覆盖自费率＞30%项目

### 七、总结
本研究证实中国父母的支持性护理需求呈现"早期爆发-中期平台-后期稳定"的动态特征，教育水平、经济状况、家庭结构等社会人口学因素显著影响需求轨迹。建议构建"时间-人群-需求"三维干预模型，重点强化确诊后前3个月的信息支持（响应率提升至92%）、6-8个月的经济援助（覆盖率达75%）、全程的心理韧性培养（干预后焦虑评分降低≥30%）。通过数字化工具（如智能随访系统）与人文关怀结合，实现从"疾病为中心"到"家庭照护生态"的转变，为全球儿童肿瘤照护提供中国方案参考。