“声” 援肾病患儿：音乐融合心理支持对慢性肾脏病（CKD）患儿生活质量的创新探索

　　为改善慢性肾脏病（CKD）患儿生活质量（QoL），研究人员开展了将心理支持与音乐相结合的研究。他们组建 “KID’S Dream Choir” 并调查发现，多数参与者认为该项目提升了幸福感等。这表明音乐活动对 CKD 患儿有积极影响，为提升其 QoL 提供新思路。

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　　在医疗领域，儿童慢性肾脏病（Chronic Kidney Disease，CKD）一直是备受关注的难题。CKD 患儿不仅要承受疾病带来的身体痛苦，其生活质量（Quality of Life，QoL）也受到极大影响。随着病情发展，尤其是进入透析阶段，患儿的 QoL 分数明显降低。在过往研究中，虽然已经认识到定期评估 QoL 的重要性，但如何有效提升 CKD 患儿的 QoL，仍是亟待解决的问题。在这样的背景下，来自香港儿童医院儿科肾脏病中心以及香港中文大学医学院儿科学系的研究人员，开展了一项创新研究，该研究成果发表在《Pediatric Nephrology》杂志上。
为改善 CKD 患儿的 QoL 和增强他们的自信心，研究团队于 2016 年在儿童肾脏基金的支持下，成立了香港首个肾脏患者合唱团 ——“KID’S Dream Choir” 。合唱团由临床工作人员和音乐家指导，成员包括正在接受治疗的患者、已康复的校友患者、家长以及志愿者。

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研究人员主要采用了调查研究的方法。选取了 25 名成为合唱团正式成员超过 1 年的参与者，其中患者占 44%，家长占 44%，志愿者占 12%。通过 1 至 5 分的李克特量表（Likert Scale）进行问卷调查。

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研究结果表明：在幸福感和自我形象方面，18 名参与者（72%）认同或强烈认同合唱团项目提升了他们的幸福感和自我形象；在疾病管理方面，21 名参与者（84%）感到在疾病管理上更有能力；在家庭关系方面，所有参与者都反馈家庭关系得到了改善。
研究结论显示，基于音乐的活动对 CKD 患儿有着积极影响。这一研究结果意义重大，为提升 CKD 患儿的 QoL 提供了新的方向和途径。以往在提升 CKD 患儿 QoL 方面，多集中于医疗手段本身，而该研究将音乐与心理支持相结合，为临床实践和相关研究开拓了新的视野。通过音乐活动，CKD 患儿在心理层面得到了更多的支持，进而在生活的多个方面产生积极改变。这不仅有助于患儿更好地应对疾病，也为进一步探索多维度提升 CKD 患儿健康水平提供了宝贵经验。同时，合唱团的公开演出也在社区中起到了积极的宣传作用，对促进肾脏健康知识的普及和器官捐赠意识的提升有重要意义。

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