幼年特发性关节炎患儿支持计划的体验研究：基于质性访谈的深度剖析

　　本研究聚焦幼年特发性关节炎（JIA）患儿确诊初期的心理困境与支持需求，通过质性访谈深入探讨了为期一年的关节炎支持计划（JASP-1）的实施效果。研究发现，JASP-1通过整合医疗干预、信息支持与心理疏导，显著提升了患儿的治疗安全感和疾病认知平衡，为标准化JIA患儿全程化管理提供了关键实证依据，对改善儿科风湿病防控体系具有重要临床意义。

　　

当孩子被诊断患有幼年特发性关节炎（Juvenile Idiopathic Arthritis, JIA）——一种儿童时期最常见的获得性风湿性疾病，整个家庭往往瞬间被焦虑与未知笼罩。研究表明，确诊初期患儿与父母普遍存在严重的心理压力，海量的医疗信息更让他们难以消化。尽管国际指南强调需要为这类家庭提供持续支持，但针对新确诊JIA患儿的专业化支持方案仍较为缺乏，其实际效果与患儿真实体验更是鲜有研究探讨。

在这一背景下，瑞典一家大型儿童医院开发了为期一年的幼年关节炎支持计划（Juvenile Arthritis Support Program, JASP-1），该计划采用多学科协作与患者家庭中心式护理（Patient- and Family-Centered Care, PFCC）模式，旨在通过七次结构化访视（包括面对面及远程形式）为患儿及其家庭提供医疗、信息及心理社会支持。先前定量评估显示，参与JASP-1的患儿在健康结局、日常活动受影响程度及关节炎症控制方面均优于未参与者。然而，患儿自身如何感受这一支持计划？哪些环节真正触动了他们的需求？这些问题仍待深入挖掘。

为此，研究团队开展了一项质性研究，通过半结构化访谈深入收集了14名12–17岁JIA患儿参与JASP-一年后的体验反馈，并采用定性内容分析法系统梳理出其核心感受与需求结构。

该研究主要依托个体半结构化访谈作为数据收集手段，配合目的性抽样确保样本代表性。访谈提纲由具备JIA临床经验与研究背景的研究者共同开发，由独立研究员执行以避免临床关系干扰。因应疫情，访谈以电话方式进行，并在信息饱和原则下终止招募。数据分析严格遵循Graneheim与Lundman提出的定性内容分析框架，经历意义单元提取、编码、归类与类别整合等五阶段，所有作者共同参与分析以提升结果可信度。研究对象来自完成JASP-1计划的瑞典语患儿群体，排除非瑞典语使用者及8岁以下儿童。

研究结果呈现出三大核心类别，每一类别下涵括两个子类别，清晰勾勒出JASP-1在患儿眼中的价值维度：

一、治疗带来的安全感

该类别反映患儿从药物治疗中获得的安心感，包括因药效带来的症状缓解以及对无痛生活的渴望。许多孩子提到，刚开始服药时虽伴有紧张，但更多的是对药物起效的期待与信任。一名14岁男孩表示：“我知道药物会帮助我，这让我感到安全。”孩子们也强调，理解药品名称、用药机制及时机非常重要，尤其是关节注射和疼痛管理策略显著提升了他们的日常活动能力。

二、信息与支持赋予的安全感

患儿普遍认为，清晰且针对性的疾病解释极大缓解了内心的不确定感。信息不仅需准确、易懂，更需直接面向患儿而非仅家长传达。医护人员（Healthcare Professionals, HCP）表现出高度的共情与支持态度，使孩子感到被尊重与被关怀。一名13岁女孩说：“他们解释得非常清楚——用我能懂的词告诉我疾病是什么、药有什么用。”这种支持还延伸至心理层面，帮助孩子接纳疾病现状并建立应对信心。

三、访视、联系与学业之间的平衡

JASP-1在访视频率与时间安排上体现出灵活性，既保证了初诊时的高强度支持，又尽可能减少对学校出勤的影响。孩子们满意于计划中的电话和在线沟通选项，认为这使他们能随时获取帮助而不干扰正常生活。一名14岁男孩指出：“访视间隔安排得刚好——不会太频繁，也不会等太久。”

在讨论中，作者强调，JASP-1通过整合生物医学与心理社会支持，在多方面回应了JIA患儿的核心需求：早期积极治疗可延缓疾病进展、改善长期预后；个性化信息支持与 empathetic沟通（即共情式沟通）有助于缓解焦虑并提升治疗依从性；而灵活、可及的医疗接触模式则减轻了疾病对教育及社交的干扰。这些发现与既有文献相互印证，如电话随访可改善晨僵与疼痛，持续性与信任的医患关系有助于儿童参与医疗决策等。

该研究的优势在于多学科作者团队带来的视角互补，以及严格遵循质性研究方法规范，提升了结果的可信度与严谨性。然而，样本仅覆盖瑞典语使用者及12岁以上群体，可能存在选择偏倚，未来需扩展至更小年龄层及多元文化背景的患儿中验证其普适性。

文末指出，JASP-1的成功实施已促使该医疗中心将此项支持计划常规化并拓展至所有JIA患儿，无论其确诊时间。从更广视角看，这类结构化、家庭中心式的支持计划不仅有助于改善患儿生活质量与临床结局，也可能通过减少非必要就诊优化医疗资源使用，从而为公共卫生系统带来长期效益。

该研究发表于《Pediatric Rheumatology》，为JIA患儿支持性干预提供了宝贵的实证依据与深入洞察，凸显出在生物-心理-社会医学框架下，倾听患儿声音、开展了以患者为中心的服务创新所具有的重要现实意义。