心脏疾病终末期患者家属报告的痛苦症状及其姑息治疗需求研究：基于全日本丧亲家庭调查的分析

　　本研究基于全日本丧亲家庭调查数据，揭示了心脏疾病终末期患者普遍存在高症状负担（76.7%患者存在≥1个痛苦症状），但姑息治疗（Palliative Care）实施率极低（5.8%-16.1%）。研究通过纪念症状评估简表（MSAS-SF）发现，症状严重程度与医院护理强度及家属照护负担呈正相关，强调亟需将姑息治疗整合入心血管疾病全程管理。

　　

Highlight

研究人群

在15,047名心脏疾病患者中，我们分析了由其家属提供反馈的5,003名（41.5%）患者数据（图1）。在线表1比较了分析队列（受访者）与非受访者（N=10,044）的特征。与非受访者相比，受访者年龄更大（平均年龄86.7±9.7岁 vs. 83.3±12.0岁），女性比例更高（61.2% vs. 56.0%），更可能被诊断为心力衰竭（57.8% vs. 52.8%），且在死亡前更常接受医院护理（72.6% vs. 68.5%）。

讨论

本研究通过丧亲家庭调查数据评估了心脏疾病终末期患者的痛苦症状和护理环境。主要发现如下：（1）约四分之三的家属报告心脏疾病终末期患者在生命最后一周经历了至少一种痛苦症状；（2）身体痛苦症状的比例在不同类型心脏疾病中持续较高；（3）症状严重的患者更可能在医院接受护理，但其家属报告的姑息治疗感知率仍然较低；（4）症状严重患者的家属承担了更重的照护负担，自身身心状态更差。这些发现表明，当前对心脏疾病终末期患者的症状管理存在显著差距，且姑息护理服务未能充分满足患者及家属需求。

结论

相当大比例的家属报告心脏疾病终末期患者经历身体痛苦。然而，被感知接受姑息治疗的患者比例仍然较低，这表明在所有护理环境中为心脏疾病终末期患者优化姑息护理服务仍面临挑战。此外，症状严重患者的家属报告了更重的照护负担。这些发现强调迫切需要制定更全面的姑息干预措施，以支持晚期心脏疾病患者及其家属。