跨三大洲在线远程公众审议的有效性评估：一项探索数字鸿沟下适应性策略的混合方法研究

　　本研究针对传统面对面公众审议方法在线上环境中的适用性问题，通过混合方法评估了印度、南非和英国青年对心理健康数据银行治理偏好的在线审议效果。研究发现线上审议能达到高质量成果，但需克服技术障碍与语言壁垒，为跨国远程质性研究提供了重要实践指南。

　　

在生物医学研究领域，公众审议(Public Deliberation)作为一种源自协商民主理论的社区参与方法，已被广泛应用于生物样本库(Biobank)、基因组研究和疫苗政策等涉及伦理议题的领域。与传统焦点小组不同，公众审议通过提供结构化信息和专业引导，使参与者能够进行知情、价值导向的变革性讨论，最终形成共识或政策立场。然而，这种高度互动的研究方法长期以来主要依赖线下实施，其向线上环境的转型可行性——特别是在存在数字鸿沟(Digital Divide)的跨国研究中——仍存在大量未知。

COVID-19大流行加速了研究方法向线上迁移的进程，但也暴露出诸多挑战：线上环境是否能够维持高质量的审议？技术障碍会如何影响参与度？跨语言文化背景的参与者如何理解复杂的科研概念？这些问题在MindKind研究中得到了深入探索。该研究作为跨国混合方法合作项目，旨在探讨全球心理健康数据银行(Global Mental Health Databank)的可行性，其公众审议部分专门针对16-24岁青年对数据治理(Data Governance)模式的偏好展开。

研究人员开展了一项跨越印度、南非和英国三地的在线公众审议研究，通过Zoom视频会议平台组织2小时结构化审议会议。为适应不同网络环境，团队开发了可下载的多媒体信息材料，包括采用动物比喻简化复杂治理模型（如将分布式自治社区模型称为"蚂蚁模型"），并制作了交互式概念图(Interactive Concept Map)。研究采用De Vries等人制定的质量评估框架，从四个维度评估审议质量：平等参与、相互尊重、社会视角采纳和观点合理性。同时通过定性数据分析参与者对信息材料的理解程度。

关键技术方法包括：1）基于Zoom平台的跨国同步审议会议实施；2）多媒体信息材料的多语言适配（英语、印地语、马拉地语和泰米尔语）；3）采用Qualtrics平台进行退出调查；4）针对可变资源环境的适应性设计（如为南非参与者提供数据流量包）；5）内容分析(Content Analysis)法评估质性数据。

研究结果揭示多个重要发现：

在参与方式影响方面，多种通信模态（音视频、聊天、虚拟举手和表情反应）被广泛应用，但网络稳定性问题严重影响南非会场的参与质量。值得注意的是，远程方式使临床易感COVID-19人群能够参与，实现了地理多元化样本采集。一名参与者在跨国会议中感慨："虽然英语交流有困难，但我们的观点都很相似，感觉像一家人。"

信息材料理解度分析显示，参与者对复杂数据治理模型展现出深刻理解。他们能准确引用材料中的案例，如新加坡TraceTogether应用的争议，并将这些知识应用到本国情境中。即使存在细节记忆误差，参与者仍能准确把握核心概念，如对"猫头鹰模型"（模型到数据治理方案）的讨论表明他们对数据访问权限的担忧。

符号与语言敏感性研究发现，参与者对信息材料中的符号选择异常敏感。测试阶段，青年顾问团认为共享陆地的"蚂蚁"和"袋鼠"模型具有特殊相似性，这实际上只是设计巧合。此外，语言选择显著影响理解，如"社区雇佣管理者"被多数参与者解读为个人而非组织，引发对权力集中的担忧。

质量评估结果显示，在尊重他人意见方面（9.6分，SD=1.0）和过程公平性方面（9.5分，SD=1.0）得分接近传统线下审议。社会视角采纳度显著高于基因转移研究参照组，91%参与者愿意根据小组选择向心理健康数据库贡献个人数据。观点合理性分析发现，虽然存在简单回应，但引导员通过追问能激发深度推理，如南非参与者详细阐述数据访问资格认证的理由。

讨论部分指出，线上公众审议虽能产生高质量成果，但存在重要局限。时间安排、技术接入和语言障碍限制了参与度，特别是在网络基础设施不稳定的南非地区。数字鸿沟可能加剧社会不平等，跨国权力动态需要特别关注。信息材料中的某些概念（如合成数据集/Synthetic Dataset，称为"重建数据集"）即使用多种比喻仍难以解释，凸显了复杂科研概念传播的挑战。

非英语参与者面临更大理解障碍，原因包括：专业术语在地方语言中的等效缺失、翻译文本过于正式、以及潜在的技术接触差异。这提示未来研究应考虑首先用目标语言开发材料，再翻译为英语的反向流程。

研究建议包括：在项目预算中规划数据流量补贴，特别是网络渗透率低的地区；确保团队有应对网络中断的预案；为跨国参与者制定语言使用指南保障心理安全；考虑使用在线学习管理系统(Learning Management System)组织材料；以及与代表人群共同开发信息材料。

该研究发表于《Journal of Participatory Medicine》，为在数字鸿沟背景下实施跨国在线质性研究提供了重要实践见解，特别是在心理健康数据治理这一新兴领域。研究表明，虽然线上公众审议能够达到与传统方法相当的质量标准，但需要系统性地解决技术和语言障碍，这对未来开展包容性跨国研究具有重要指导意义。