包皮成形术与环切术治疗硬化性苔藓的多元视角：患者家庭选择与外科决策的质性研究

　　本推荐语基于对男孩、家庭及外科医生的深度访谈研究，聚焦硬化性苔藓（LS/BXO）手术治疗方案选择。研究揭示患者家庭对包皮功能及包皮成形术（PIT）存在认知局限，强调临床需重视包皮保留意愿与长期预后评估。研究成果为开展随机对照试验（RCT）提供关键患者视角依据，推动儿童泌尿外科个体化治疗决策发展。（字数：98字）

　　

Abstract

Objectives

I) 探讨男孩及其父母/监护人对硬化性苔藓（LS/BXO）手术治疗方案的体验；ii) 收集外科医生观点以指导设计比较包皮成形术联合病灶内类固醇（PIT）与包皮环切术治疗LS的随机对照试验（RCT）。

Patients and Methods

对曾接受PIT（n=15）或环切术（n=6）的20名男孩（8-18岁）及其家庭进行半结构化质性访谈，与17名外科医生开展焦点小组/访谈。参与者从地区儿童医院和专业网络招募，采用主题分析法处理数据。

Results

患者家庭普遍误解包皮功能及手术选项，常见症状识别延迟和PIT认知不足。家庭决策时权衡即时与长期结局：部分选择环切术视为彻底解决方案，其他因包皮保留倾向PIT。男孩因美学顾虑选择PIT，家庭关注环切术长期影响。外科医生支持提供PIT但强调需RCT验证疗效。两组患者满意度均较高。各方识别出未来评估需关注的关键结局指标。

Conclusion

本研究强调LS手术中保留包皮选项的重要性，呼吁临床医生理解患者偏好，加强正常包皮解剖和手术选项的宣教，并通过RCT深化PIT研究。

Introduction

硬化性苔藓（Lichen sclerosus et atrophicus, LS）俗称闭塞性干燥性龟头炎（BXO），是一种主要影响阴茎包皮和龟头的慢性炎症性疾病。LS可导致瘢痕形成、包茎和尿道狭窄，造成排尿和包皮回翻困难。早期发现时局部类固醇药膏非手术治疗更易见效[1]。但患儿常于疾病晚期就诊，需手术干预以缓解症状并恢复正常排尿功能。

环切术通常作为LS首选手术治疗方案[2]，但关于包皮在成年期功能的争论持续存在3,4,6,7，需关注儿童期未考虑的环切术长期心理、社会心理及性心理影响[7]。替代手术包皮成形术联合病灶内类固醇（以下简称PIT，三联包皮成形术联合曲安奈德注射）日益受到关注8,9,10。与环切术不同，PIT保留包皮，提供更保守的治疗选择。但英国小儿泌尿外科协会（BAPU）指南尚未将PIT列为LS推荐治疗方案[2]。

本研究所在机构自2014年起常规提供两种LS手术方案。2014-2023年间128名患者选择PIT，凸显其作为包皮保留替代方案的潜力[9]。PIT缺乏安全性、有效性及可接受性的长期评估，限制医疗人员为患者家庭提供全面咨询。现有数据显示PIT有效率约86%，但14%需再次包皮手术（环切术或PIT修正术）[10]。环切术后部分患儿同样需额外治疗或手术，表明两种术式均不能保证LS完全永久消除12,13。尽管存在不确定性，许多家庭仍选择PIT，重视包皮保留价值即使需再次手术9,10。

定量可行性随机对照试验（RCT）[9]探讨了家庭参与比较两种术式的意愿：18个月内54名男孩中23人（45%）同意随机分组。未参与主因是强烈治疗偏好——12个家庭选择环切术，18个选择PIT。表明虽然部分家庭接受随机分配，多数有明显偏好（尤其倾向PIT），凸显其吸引力。研究强调提供选择权的重要性，指出需进一步比较疗效。开展此类研究前，必须理解患者家庭视角（此前尚未探索），重点关注影响手术决策的因素，确保未来RCT以患者为中心且具可行性。本研究旨在探索男孩家庭对LS手术方案的看法，并分析外科医生观点以指导RCT设计。