初级保健中的痴呆症照护：基于全科医生与有无移民背景照护者经历的质性研究

　　【编者推荐】面对痴呆症照护的全球挑战，特别是在文化多样性背景下，德国研究人员聚焦全科医生（GPs）与有无移民背景照护者的不同经历，开展质性研究。通过半结构化访谈，揭示了诊断沟通差异、文化语言障碍及支持需求，为改善初级保健中的痴呆症管理、提升文化敏感性照护提供了关键证据，对完善国家痴呆策略具有重要实践意义。

　　

在全球老龄化加剧的背景下，痴呆症已成为严峻的公共卫生挑战。在德国，痴呆症是老年人第三大死因，约有180万人罹患此病。随着移民人口老龄化，痴呆照护问题在文化多元情境中变得尤为复杂。目前，德国的移民人口约占25.6%，常见来源国包括土耳其、波兰、俄罗斯等。这些群体在获取照护服务时常常面临语言障碍、文化差异和污名化等问题，尤其在乡村地区，医疗资源匮乏使情况更加严峻。

尽管德国政府于2020年推出《国家痴呆症战略》，提出支持家庭照护者并关注移民群体的需求，但政策落地效果及移民家庭的实际体验仍缺乏深入研究。类似情况也在其他高收入国家中出现，表现为诊断延迟、文化适应性服务不足及对照护者支持不够等问题。因此，深入探讨不同背景照护者与全科医生的经验和期望，对改善痴呆症照护质量具有重要意义。

本研究采用探索性质性设计，于2020年10月至2021年6月期间在德国黑森州通过目的性抽样招募了三组参与者：20名无移民背景照护者、18名有移民背景照护者以及17名全科医生。研究使用半结构化访谈指南，涵盖照护经历、沟通方式、信息获取和医患关系等主题。访谈由受过培训的医学生进行，面对面或通过电话完成，平均时长17-108分钟。所有访谈录音逐字转录，并采用反射性主题分析法，结合归纳与演绎策略，由多学科团队（包括心理学、全科医学和健康研究背景的研究人员）进行编码和主题提炼，并通过团队讨论和内部同行评审确保分析严谨性。数据分析使用MaxQDA和Excel软件，ChatGPT辅助语言编辑，但所有内容均经作者审核。

研究结果通过六个主题系统呈现：

一、核心医疗挑战（Core challenges in health care）

全科医生在诊断痴呆症时表现出不同的策略，部分医生采取“保护性延迟”诊断，因担心给患者和家庭带来情感冲击。有些人依赖认知测试如DemTect、MMSE或钟表测试，并结合影像学检查；另一些则对转诊持犹豫态度，认为缺乏有效治疗手段。药物治疗决策常受照护者期望影响，有时甚至作为象征性支持。照护者反映就诊过程因痴呆症状和诊所环境变得复杂，部分人希望获得更多时间和共情。

二、沟通方式与信息共享（Communication approaches and information sharing）

医生在与患者和照护者沟通时态度不一。部分医生认为与痴呆患者交流困难且耗时，甚至表现出排斥；另一些则注重与患者直接对话，尊重其主体性。照护者普遍希望获得更多疾病信息和支持，但医生有时因预后不确定性不愿深入讨论。信息不对称凸显了医疗逻辑与关系需求之间的差距。

三、全科医生的角色（Role of GP）

照护者视全科医生为支持者，但常将专业能力归予专科医生。医生自视为“守门人”或“顾问”，负责整体家庭照护、协调服务和处理非医疗事务（如法律咨询）。角色范围从医疗服务提供者到情感支持者不一，部分医生强调建立安全感与信任。

四、照护者状况（Situation of caregiver）

照护者希望被认可和关心自身福祉。医生认识到照护负担沉重，尤其涉及大量文书和工作协调时。照护者常承担组织者角色，但面临压力和超负荷风险，特别是缺乏支持网络时。

五、照护者与全科医生关系的影响（Influence on caregiver-GP relationship）

多数照护者对医患关系持正面评价，认为医生支持其照护角色。但部分人感到未被认可，医生则有时表达无助感，甚至出现防御性态度或家长式沟通。关系动态受到互动频率、记忆效应和家庭参与度影响。

六、社会文化障碍与照护偏好（Socio-cultural barriers and care preferences）

移民背景照护者突出强调语言障碍和对医疗体系不熟悉带来的额外挑战，这影响其获取服务和与医生沟通。文化特异性服务（如语言匹配的护理院）缺乏，造成照护障碍。无论移民背景如何，家庭照护仍是首选，但移民家庭更依赖亲属支持，而无移民背景家庭因地理分散和工作压力支持较弱。

研究结论强调，尽管照护者需求相似，全科医生在痴呆症照护实践中存在显著差异。诊断中的“有益迟疑”可能延误干预，沟通不足和文化障碍加剧了照护不平等。提升全科医生的沟通能力、提供多语言信息和文化适应性服务是改善照护的关键。未来需进一步评估《国家痴呆症战略》中文化敏感措施在初级保健中的实施障碍，并探索病例管理模式的应用潜力。该研究为针对多元文化背景的痴呆症照护政策提供了实证依据，具有重要的临床和公共卫生意义。