癌症门诊患者及照护者的疼痛体验与期望：一项现象学研究

　　本研究针对癌症门诊疼痛管理难题，通过现象学定性方法深入探索患者与照护者的疼痛体验及管理期望。研究发现癌痛具有高强度、持续性及复杂性特征，且门诊管理受限于患者认知与专业支持不足。研究强调需加强护士疼痛评估与管理培训，推动个体化干预策略，对提升门诊癌痛管理质量具有重要临床意义。

　　

癌症疼痛是肿瘤患者最常见的症状之一，其发生率达30%-80%，尤其在肝癌、头颈癌、肺癌及晚期患者中更为显著。癌痛不仅来源于肿瘤本身或治疗副作用，更对患者的日常生活、情绪状态及社会功能造成多重打击。然而，当前疼痛管理在门诊环境中面临巨大挑战：患者和照护者常因知识缺乏、对药物的误解以及情感负担而感到无助，专业医疗支持亦显不足。尽管已有研究关注住院患者的癌痛管理，门诊场景下的独特困境——如家庭环境中的疼痛控制、医患沟通隔阂、以及护理支持的连续性——却较少被深入探讨。为此，一项发表在《Pain Management Nursing》的研究通过现象学视角，系统探索了癌症门诊患者及其照护者在疼痛经历、管理策略和期望方面的真实体验。

为深入上述问题，研究人员在西班牙加泰罗尼亚一家大学医院的肿瘤日间诊所开展了一项定性研究。采用目的抽样法，招募了8名疼痛强度≥4分（Numeric Rating Scale, NRS）的癌症患者和3名照护者。通过半结构化访谈，以护理结局分类（Nursing Outcomes Classification, NOC）中的疼痛控制及疼痛有害效应为框架，对访谈内容进行叙事分析。研究遵循COREQ报告规范，使用Atlas.ti软件进行主题编码，并通过团队讨论和共识过程确保分析严谨性。

疼痛体验

患者普遍描述癌痛为“持续、剧烈且难以忍受”，这种疼痛显著影响了日常活动能力和睡眠质量。尤其女性患者更容易因功能依赖而产生无力感和自我价值贬低。此外，许多患者选择向家人隐瞒疼痛，以避免增加亲友的心理负担。疼痛还被部分患者赋予“道德意义”，即视其为对过往行为的惩罚，这进一步加重了情感痛苦。照护者则因无法缓解亲人的痛苦而感到无助和沮丧。

疼痛管理

在疼痛控制策略方面，患者虽能自主服药，但女性更易因对阿片类药物（如芬太尼）的成瘾恐惧和认知副作用而拒绝按时用药。非药物措施（如热敷、按摩、冥想和Reiki）多基于传统经验或非正规渠道获得，而非专业指导。社会支持主要来自家庭，但照护者常因知识不足而仅限于情感安慰。患者和照护者普遍缺乏管理信心，倾向于将决策权完全交由医疗专业人员，显示出明显的“去权化”状态。

期望

参与者最显著的期望是疼痛得到有效缓解，以恢复“正常生活”。他们强调与医务人员（尤其是医生）的沟通需更加充分、聚焦且富有同理心。护士在疼痛管理中角色被认可，但其作用多被局限于执行医嘱而非独立评估与干预。患者重视护士的专业经验，但也指出护理行为缺乏个体化。照护者则期望在医疗互动中获得更多支持与指导。

研究结论指出，癌痛是一种涉及生理、心理及社会维度的复杂体验，其门诊管理成效受患者、照护者认知水平和专业医疗支持双重影响。讨论部分进一步强调，需打破传统以药物为中心的管理模式，转向以沟通、教育和赋权为核心的 holistic（整体）策略。护士应通过系统化培训提升疼痛评估与干预能力，从而有效指导患者和照护者实施个体化疼痛管理方案。该研究不仅填补了门诊癌痛管理领域的空白，也为开发以患者需求为导向的干预措施提供了关键依据。