综述：专家患者及其对头颈癌服务提供、教育、治理和研究的贡献

　　本文系统阐述了头颈癌（HNC）治疗中"专家患者"（具患病经验的个体）在临床服务、医学教育、医疗治理及科研设计中的核心价值。强调以患者为中心的沟通策略、个性化治疗及随访体系对提升治疗依从性与生存质量的关键作用，并探讨患者参与伦理审批、资源优化及临床试验设计的创新模式。

　　

关键要点

清晰而富有同理心的沟通——特别是在诊断和随访阶段——对于建立信任和情感韧性至关重要。个性化护理需要时间、团队文化以及致力于患者参与和持续改进的领导力。具有头颈癌亲身经历的患者能为改善临床护理和服务提供提供宝贵见解。"专家患者"能在试验设计、资源优先级排序、伦理批准等方面做出有意义的贡献。

"专家"患者

在不远的过去，关于医疗实践和事件的讨论大多以"病例"为框架，将"手术室"作为核心舞台——公开展示手术及其他干预措施的场所。这种框架使得将患者高度私密的个人历程暴露给任何有专业或教育兴趣的人显得完全可接受。不出所料，这种方法影响了医护人员的态度和行为。

告知病情

头颈癌诊断伴随着显著的心理痛苦，其治疗则伴随着终身的 stigma¹。应当如何传达癌症诊断的消息？首先需认识到坏消息有程度之分——但"你得了癌症"这句话仍然是最具冲击力的之一。其传达方式和接收效果因人而异。有患者报告称被外科医生电话告知"你得了癌症，我们需要尽快手术"，随后电话便被挂断。这种沟通方式显然需要改进。

准备与治疗

此阶段患者赋予治疗团队的纽带和信任³变得至关重要。它将一个常常对不适程序和副作用感到焦虑的被动护理接受者，转变为一个积极参与治疗规划的合作伙伴。这也培养了一种感觉，即干预措施不仅仅是标准方案，而是经过深思熟虑地针对其个人需求和情况量身定制的。这种伙伴关系不仅具有赋能作用——而且对治疗结果具有深远影响。

治疗后恢复

此阶段以期望与现实之间存在巨大落差³为特征。改善的速度取决于发病时疾病的严重程度、化疗和放疗的使用及类型（以及可用技术的先进程度）、切除癌症的手术性质及重建细节，以及患者的总体状况和心态。鉴于大多数地方临床工作量大而专科护士少，频繁的门诊复查并不可行。因此，恢复过程常常伴随着一种孤立感。

随访

很容易将随访期视为一个常规过程——即安排预约以监测愈合情况、检查任何并发症并探测任何复发迹象。然而，对许多患者而言，体验截然不同。患者群体通常对这些访视抱有额外期望。对他们来说，这不仅仅是一次常规检查，更是一个探索未来无癌生存希望可能性的时刻。从快节奏的癌症治疗环境和预约转向更缓慢、更谨慎的监测阶段，可能令人难以适应。患者常常希望得到保证，确认他们正在康复，并且任何新的症状都不意味着复发。

研究

研究的广度和速度正在迅速加快，我们几乎已经到了"从实验台到床边"的间隔期足够短，患者可以合理地期望在其自身疾病进展过程中获得治疗进展。新的管理范式已触手可及，它们能够更早地检测疾病、降低发病率并提高生存率。风险预测和复发早期症状前检测也近在咫尺。