患儿家属的“不知所措”：探索儿童中枢神经系统肿瘤诊断与治疗决策中的家庭体验与医疗差异

　　为解决儿童中枢神经系统（CNS）肿瘤诊疗过程中因沟通不畅、信息壁垒和医疗差异导致的家庭决策困境，研究人员开展了一项针对患儿家庭诊疗体验的质性研究。通过半结构化访谈，研究发现家庭在诊断阶段普遍经历情感冲击与信息混乱，治疗决策受疗效认知、副作用及资源可及性等多因素影响。研究强调了定制化沟通与一致性团队支持对提升家庭决策信心和临床试验参与的关键意义，为改善儿科神经肿瘤家庭中心照护提供了实践依据。

　　

儿童中枢神经系统（Central Nervous System, CNS）肿瘤近年来已超过白血病，成为儿童癌症相关死亡的首要原因。更令人担忧的是，生存结局存在着显著的种族、民族和社会经济差异——黑人、西班牙裔儿童以及来自高贫困地区的儿童，面临着显著更高的死亡风险。尽管这些差异在人群层面上已有充分记录，但关于患者及其家庭在此过程中的真实经历，尤其是这些因素如何影响他们获得治疗的机会，却知之甚少。理解家庭层面的体验，对于识别可操作的步骤以减轻这些差异、改善儿科肿瘤护理的公平性至关重要。

在此背景下，一项题为“患儿家属的‘不知所措’：探索儿童中枢神经系统肿瘤诊断与治疗决策中的家庭体验”的研究应运而生，并发表在《Neuro-Oncology Advances》上。这项由美国科罗拉多大学医学院亚当·格林（Adam Green）教授团队领导的研究，旨在深入探索从症状出现到治疗开始的全过程中，患者家庭的真实经历，重点关注他们对诊断、治疗讨论和决策过程的看法。

为了回答这些问题，研究人员开展了一项前瞻性、单臂质性研究。研究招募了在科罗拉多儿童医院（Children's Hospital Colorado）接受治疗的新诊断或复发CNS肿瘤患儿的家庭。研究采用半结构化访谈的方式，共对17个家庭进行了深入访谈，并在约三个月后对其中13个家庭进行了后续访谈，以探讨治疗的持续影响。访谈转录后，研究团队使用NVivo软件进行了主题分析。为确保编码的可靠性，由两名研究人员（GNH, WD）独立对前三份转录本进行开放编码，随后共同制定统一的编码手册。后续访谈均依据该手册进行编码，并通过讨论解决所有分歧，直至所有编码的Kappa值大于0.80。

研究结果揭示了四个核心主题，深刻描绘了家庭在面临儿童CNS肿瘤时所经历的复杂旅程。

在诊断经历（Experience of diagnosis） 方面，所有家庭都回忆了导致诊断的症状，其多样性和非特异性（如头痛、眼睑抽搐、面部下垂、癫痫等）常常导致诊断延迟。有29.4%的家庭经历了他们主观认为的诊断延迟，这通常源于症状模糊、需要多次就诊和极力争取进一步检查。与之相对，47%的家庭经历了高效快速的诊断过程，这虽然带来了紧迫感和安心，但过快的节奏有时也让家庭没有足够时间消化诊断结果。此外，有家庭提到了诊断过程中缺乏透明度，感觉医疗团队有所保留，增加了他们的困惑和焦虑。

在治疗讨论（Treatment Discussion） 中，家庭的体验好坏参半。35%的家庭对医疗团队表达了高度的信任和信心，这成为他们决策的重要基石。然而，也有12%的家庭遭遇了不同医疗机构或医生之间相互矛盾的治疗建议，这让他们感到无所适从，深感决策的艰难。35%的家庭提到了讨论中的积极面，例如医生花时间耐心解释、使用白板等可视化工具、分阶段提供信息以及邀请家庭参与查房。另一方面，18%的家庭感到讨论过程令人不知所措或困惑，信息量过大且过于专业，超出了他们的即时理解能力。一些家庭建议，应将关键对话分散进行，给家庭留出消化信息的时间，并在住院期间进行简短的检查以解答疑问。

治疗决策（Treatment Decision） 的影响因素呈现出多样性。对于59%的家庭而言，标准治疗或唯一可行的方案使得决策过程相对直接。18%的家庭则完全依赖并信任其医疗团队的推荐。家庭独特的优先事项和具体情况深刻地塑造了决策：23.5%的家庭将靠近家人和本地支持网络视为关键因素；41%的家庭高度重视治疗的长期副作用（如认知发育受损），并将其作为核心考量； logistical因素（如频繁就诊的负担、长途旅行）和 financial因素（如异地治疗的额外开支、保险覆盖的不确定性）也对部分家庭的最终选择产生了影响。

沟通（Communication） 被证明是构建信任和伙伴关系的基石。41%的家庭分享了与医疗团队沟通的积极体验，包括清晰反复的解释、富有同理心的沟通、明确的期望设定以及通过MyChart患者门户的及时回复。然而，53%的家庭至少经历了一种负面的沟通体验。这包括缺乏关于治疗预期和后续步骤的清晰沟通；自身知识有限导致的理解困难；非英语家庭面临的语言障碍；通过门户或电话沟通时的延迟响应；令人困惑的医学术语（如“肿块”、“肿瘤”、“病变”混用）。此外，41%的家庭在医疗环境之外也面临沟通挑战，例如如何将诊断告诉孩子、兄弟姐妹、朋友和更广泛的家庭网络，他们渴望获得医疗团队更多的指导和支持。

研究的讨论部分对这些发现进行了深化和总结。该研究强调了家庭在儿童CNS肿瘤诊断、决策和早期治疗过程中遇到的复杂性。诊断阶段充满情感困扰，其时间线和体验的差异性凸显了提供者需要在传递困难消息时兼具透明度和情感支持。在治疗讨论中，研究结果强调了量身定制的沟通策略的重要性，这些策略应考虑到家庭不同的健康素养和情感准备程度。避免信息过载、协调一致的建议以及分多次进行讨论可以显著改善体验。治疗决策本质上是多方面的，受到临床、情感、物流和社会因素的共同影响，这要求提供清晰、个性化的指导。最后，沟通是贯穿始终的核心，有效的沟通建立在同理心、及时性和多种信息传递方式之上。拥有一个一致的联络点被认为是减轻家庭沟通负担的关键建议。

该研究的意义在于为改善儿科神经肿瘤护理提供了以家庭为中心的具体方向。它主张采取积极主动的沟通方式，在住院早期引入护理协调员作为固定的联系人，并更早、更清晰地向家庭介绍临床试验的机会。这些干预措施有望增强家庭的能力，改善治疗准备，并最终为减少护理差异做出贡献。该研究的局限性在于其单中心设计和参与者以白人家庭为主，这可能限制了研究结果的普适性，并强调了未来研究需要优先考虑让更多代表性不足的家庭参与进来，以确保发现能够转化为更公平、更以家庭为中心的护理。