肛门直肠畸形术后新肛门扩张术的父母态度（PANDA）研究：一项揭示家庭创伤与临床实践争议的质性分析

　　本刊推荐：为解决肛门直肠畸形（ARM）术后常规新肛门扩张术的必要性及家庭影响争议，研究人员开展父母态度与体验的质性研究。通过焦点小组与半结构化访谈，发现父母虽理解扩张重要性但经历显著焦虑、愧疚及亲子关系创伤，且临床证据表明扩张术对狭窄预防效果不明确。研究质疑了该常规实践，强调需将家庭体验纳入临床决策。

　　

在儿童外科领域，肛门直肠畸形（Anorectal Malformations, ARM）是一种复杂的先天性畸形，其手术治疗通常采用后矢状入路肛门直肠成形术（Posterior Sagittal Anorectoplasty, PSARP）。自1982年deVries和Pena首次描述该术式以来，术后常规进行新肛门扩张术已成为全球许多医疗中心的标准化实践，旨在预防吻合口狭窄并逐步扩张成形后的肛门。然而，近年来这一传统做法开始受到质疑。多项研究显示，扩张术在降低狭窄发生率方面的效果并不明确，甚至可能并无显著益处。更值得注意的是，尽管扩张术的临床价值存疑，但其对患者家庭的影响却极少被关注。父母通常被要求亲自为孩子执行这一侵入性操作，这可能导致一系列心理和情感上的挑战。以往研究提示，母亲们在执行扩张术时常感到困难，因为她们认为这会给孩子带来疼痛，甚至引发孩子的强烈抗拒。此外，父亲们往往回避参与，导致家庭责任分配不均，进一步加剧了家庭内部的压力。随着客观临床证据的不断累积，扩张术的必要性日益受到挑战，但父母的主观体验和态度却仍未得到充分探索。为此，研究人员开展了这项名为PANDA（Parental Attitudes to Neoanus Dilatations Post-Reconstruction in Anorectal Malformations）的质性研究，旨在深入了解父母在执行新肛门扩张术过程中的体验、感知及其对家庭关系的影响，以期为临床实践提供更全面的依据，并推动更加人性化的医疗决策。

本研究采用质性研究设计，结合反射性主题分析（Reflexive Thematic Analysis）方法。研究获得健康研究管理局（Health Research Authority, HRA）伦理批准（23/YH/0169）。参与者通过前瞻性维护的科室数据库识别，纳入标准为在本机构接受ARM重建手术且被要求在家执行常规扩张术的患儿父母，排除直接由研究团队照护的患者及手术时间超过5年的家庭以减少回忆偏倚。数据收集包括一个在线焦点小组（5名父母参与）和13场半结构化访谈（4人同时参与焦点小组），均通过Microsoft Teams进行音频录制并转录为逐字稿。话题指南涵盖扩张术的重要性认知、执行体验、婴儿反应及家庭影响等方面。数据分析采用NVivo软件进行编码和主题生成，由多名研究人员交叉验证以确保严谨性。

研究结果通过四大主题和若干次主题呈现。首先，“扩张术的重要性”主题显示，父母普遍从外科医生处理解到扩张术的必要性，并高度遵从医疗指导，尽管他们对此感到意外。一名参与者表示：“医生告诉我必须这样做，他们拥有知识和理解，所以我们照做了。”这种对医疗权威的信任促使父母即使面对困难也坚持执行操作。

其次，“父母的痛苦、焦虑、愧疚与伤害恐惧”主题揭示了父母在执行扩张术过程中的强烈负面情绪。他们普遍感到焦虑（“我的心跳加速，不知如何应对”）、害怕造成伤害（“不想伤害孩子”）、以及深深的愧疚（“如果我不做，他需要二次手术，那就是我的错”）。这些情感冲突源于父母既要履行护理职责，又感知到自己正在给孩子带来痛苦。

第三，“父母感知婴儿的创伤反应包括预期性应激”主题发现，婴儿在扩张术前后表现出显著的痛苦和 anticipatory stress（预期性应激）。父母报告孩子听到器械声便会恐惧、哭泣甚至逃避，有的孩子至今仍对医疗环境产生强烈反应。一名母亲描述：“他甚至现在听到金属棒的声音都会身体 flinch（退缩）。”父母认为这些反应不仅伤害了孩子，还损害了亲子关系，使他们在术后一段时间内被孩子回避。

第四，“对父母间关系的负面影响”主题强调，扩张术的执行常导致家庭内部张力加剧。父亲们多因感到创伤而拒绝参与，迫使母亲独自承担操作责任，造成角色不平衡和夫妻关系紧张。有参与者透露：“我们几乎因此分手……这是我近五年来家庭关系中最糟糕的经历。”少数家庭虽能共同应对，但整体上这一实践对家庭单元产生了显著的负面影响。

此外，研究还识别出若干次要主题，如少数父母感到“reward（ reward ）”和“自豪”，以及信息提供通常高效，但文化冲突和多发畸形管理进一步加剧了父母的压力。

研究结论部分强调，父母在接受扩张术重要性的同时，实则是在信任临床医生的指导，尽管他们经历了显著的负面体验并感知到亲子关系的代价。结合现有临床证据表明扩张术对狭窄预防的效果不明确（ best equivocal），研究人员不建议将常规扩张术作为ARM重建术后的标准实践。此外，早期扩张术可能对儿童远期心理社交 outcomes产生不利影响，这进一步支持了重新评估该实践的必要性。本研究首次直接从父母视角揭示了扩张术的家庭影响，为临床实践提供了关键的人文洞察。建议未来研究应纳入父母和年长患儿共同设计干预措施，并在当前证据不明确的背景下优化决策过程。该研究发表于《Pediatric Surgery International》，通过严谨的质性方法填补了文献空白，推动了以家庭为中心的医疗模式发展。