系统性硬化症患者灵性健康对疾病应对及生活质量影响的范围综述

　　本研究针对系统性硬化症(SSc)患者灵性健康评估缺乏的问题，开展范围综述分析10项研究。发现灵性健康与改善心理结局（降低抑郁焦虑、提升生活满意度）显著相关，强调将灵性评估纳入风湿病护理可提升患者中心照护质量。

　　

系统性硬化症（Systemic Sclerosis, SSc）是一种罕见的自身免疫性疾病，以皮肤和内脏器官纤维化、血管病变为特征。患者不仅面临进行性身体功能丧失、疼痛和疲劳，还常伴有可见的外形改变和社会隔离，导致焦虑、抑郁发生率高。近年来，慢性病管理越来越重视灵性健康（Spiritual Well-being）这一维度，但在风湿病领域尤其是SSc中，灵性健康的作用尚未得到系统探讨。

在此背景下，Stella Gkountinaki等研究人员在《Clinical Rheumatology》发表了范围综述，旨在系统分析灵性健康在SSc患者中的表现、影响及临床意义。研究遵循PRISMA-ScR指南，检索了PubMed、Scopus等5个数据库，最终纳入10项符合标准的研究。这些研究采用多种灵性评估工具，如FACIT-Sp（慢性病治疗功能评估-灵性量表）、MI-RSWB（多维宗教/灵性健康量表）和STS（自我超越量表），并运用JBI（Joanna Briggs Institute）工具进行方法学质量评价。

研究结果显示，灵性健康与SSc患者的积极心理结局密切相关。Chen等（2023）发现，灵性健康是生活满意度的最强预测因子，显著高于社会支持和功能限制的影响。Unterrainer等（2016）研究表明，高灵性水平与较低的情绪障碍和躯体化症状相关，特别是希望感和来世信念起到了保护作用。Iwamoto等（2011）则报告自身免疫病患者较健康对照组表现出更高的自我超越能力，且与主观幸福感正相关。

此外，灵性表达形式呈现文化差异性。Hornboonherm等（2017）在泰国东北部的研究发现，佛教文化背景下的患者将灵性与自我护理、疾病接受深度融合。而Gholizadeh等（2018）在美国患者的调查中，少数患者将疾病归因于灵性考验或神圣目的。

尽管灵性健康作用显著，临床实践中却常被忽视。Rubenzik等（2009）报告灵性和存在需求是SSc患者未满足需求中最突出的类别，包括对疾病恶化的恐惧、外观改变和失控感。Finlay等（2021）专家共识明确呼吁将灵性评估纳入皮肤科和风湿科常规护理。

研究人员使用的主要技术方法包括：系统检索策略（基于PRISMA-ScR指南，检索5个专业数据库）、研究质量评价（采用JBI工具进行方法学质量评估）、数据提取（多名研究者独立完成并交叉验证）以及主题合成（对纳入研究进行主题分析归纳主要发现）。样本来源包括美国、奥地利、日本、泰国等多个国家的临床中心和支持群体。

通过上述研究，作者得出以下主要结论：

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  灵性健康是SSc患者疾病体验中的重要组成部分，与更好的心理适应和生活质量相关

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  灵性表达具有文化依赖性，需结合文化背景进行个性化评估

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  目前灵性健康在临床护理中未被充分重视，存在显著未满足需求

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  需开发标准化、文化适应的灵性评估工具并开展干预研究

该综述强调了将灵性健康整合到风湿病患者全人照护中的迫切性，为开发灵性心理干预措施提供了理论依据，对改善SSc患者整体生活质量具有重要临床意义。