欧洲儿科中枢神经系统肿瘤虚拟多学科会诊平台（ERN PaedCan）首年实践评估：运行成效与未来展望

　　为解决欧洲各国儿科中枢神经系统肿瘤诊疗水平不均的问题，研究人员开展了ERN PaedCan虚拟多学科肿瘤委员会（VMTB）的首年实践研究。结果显示该平台可实现跨国专家实时会诊，91%案例获得神经影像中央复核，90%建议被采纳，参与者满意度极高。该研究证明了跨境医疗咨询在提升儿科神经肿瘤诊疗标准化方面的可行性。

　　

在欧洲，儿童中枢神经系统（Central Nervous System, CNS）肿瘤是仅次于白血病的第二常见儿童癌症类型，每年约有1900名20岁以下青少年被诊断患病，估算发病率达2/10万。然而令人担忧的是，欧洲各国在儿童CNS肿瘤的诊疗资源和生存率方面存在显著差异——从法国5年内登记1700多例到塞浦路斯仅8例的悬殊数据，揭示了医疗资源分配的不均衡现象。这种差异在分子诊断等先进技术应用方面尤为突出：2021年第五版WHO中枢神经系统肿瘤分类强调分子诊断的核心地位，要求进行整合诊断，但并非所有欧洲国家都具备开展DNA甲基化谱分析或靶向下一代测序的技术条件。

为解决这一挑战，欧洲参考网络（European Reference Networks, ERN）应运而生。作为专门针对罕见和复杂疾病的虚拟医疗网络，ERN旨在通过跨境医疗合作打破地域限制。其中儿科癌症网络（ERN PaedCan）自2017年成立以来，一直致力于缩小欧盟成员国间的医疗差距。2022年，该网络在临床患者管理系统（Clinical Patient Management System, CPMS）平台上建立了针对儿童CNS肿瘤的虚拟多学科肿瘤委员会（Virtual Multidisciplinary Tumor Board, VMTB），为欧洲儿科神经肿瘤医生提供了实时专家会诊平台。

这项发表在《Journal of Neuro-Oncology》上的研究首次系统评估了该平台运行首年（2022年11月至2023年11月）的实施效果。研究人员通过匿名VMTB记录获取基线数据，并向参与医师发放网络问卷，从病例特征、机构信息、专科参与度、建议实施情况和满意度等多个维度进行综合分析。

研究采用的关键技术方法包括：基于CPMS平台的跨境数据交换系统，确保符合欧盟《通用数据保护条例》（GDPR）的安全数据传输；虚拟视频会议系统支持实时神经影像展示；标准化问卷收集来自9个国家11个机构的反馈数据；由德国儿科血液肿瘤学会（GPOH）HIT研究项目神经放射学参考中心提供专业影像评估服务。

病例特征分析：

在首年运行中，共有来自9个欧洲国家的19例患者接受了21次VMTB讨论，涵盖低级别胶质瘤（4例）、高级别胶质瘤（3例）、髓母细胞瘤、室管膜瘤和脉络丛肿瘤（各2例）等9种不同实体肿瘤。值得注意的是，26.3%的患者存在肿瘤易感综合征，47.4%的病例为复发或进展性疾病。79%的会诊请求主要针对治疗相关问题，充分体现了临床医生对治疗决策支持的需求。

参与机构特征：

所有参与医院均开展本院肿瘤委员会会议，但仅33.3%的国家提供神经病理学、MRI影像和脑脊液细胞学的中央复核服务。各机构每年收治的神经肿瘤患儿中位数仅为10例（范围5-150例），表明即使是高收入国家的医疗机构，在罕见儿科CNS肿瘤方面的经验也相对有限。

多专科参与情况：

儿科肿瘤学和神经放射学专家参与了全部21次会议（100%），放射治疗（57.1%）、神经外科（33.3%）和神经病理学（33.3%）专家根据需求参与。德国神经放射学参考中心在90.5%的会议中展示了MRI发现，其中4例评估结果与当地机构报告存在差异，凸显了中央复核的价值。

建议实施与满意度：

85.7%的讨论提供了治疗建议，66.7%提供了诊断程序建议。94.7%的案例至少部分实施了建议，其中15例完全采纳所有推荐措施。建议被认定为有帮助的比例达89.5%，所有参与者都表示会向同事推荐该VMTB服务。技术问题特别是DICOM影像上传困难被56%的医生视为主要障碍。

研究结论表明，欧洲ERN PaedCan CNS肿瘤委员会的初步实践证明了跨境虚拟多学科会诊的可行性和临床价值。该平台不仅为资源有限地区提供了专家支持，还促进了欧洲儿科神经肿瘤专家社区的建立，超越了单纯病例讨论的功能局限。分子诊断技术支持和神经影像中央复核成为该平台的核心优势，而技术障碍的解决（特别是CPMS 2.0系统的预期改进）将是未来发展的关键。尽管存在样本量有限、回忆偏倚等局限性，这项试点研究为欧洲儿科神经肿瘤的标准化诊疗提供了实践范式，通过让专业知识"走向患者和医生"而非相反的方式，真正实现了跨境医疗合作的理念。