癌症幸存者声音丧失与身份重构：叙事医学视角下的意义探寻与心理干预

　　本文通过一例头颈癌幸存者因治疗导致进行性声音丧失的案例，探讨了功能缺失对患者身份认同的深远影响。研究展示了表达性写作(expressive writing)与治疗性关系如何促进意义建构(meaning-making)，为肿瘤康复中心理社会适应提供了新视角，强调临床实践中关注患者多重声音表达的重要性。

　　

在肿瘤学领域，随着治疗技术的进步，癌症幸存者群体日益扩大，但治疗带来的长期后遗症却成为影响生活质量的重要问题。特别是头颈癌患者，在接受放化疗后常面临进行性声音功能障碍的严峻挑战。这种生理功能的丧失不仅影响沟通能力，更深刻冲击着患者的身份认同和社会连接。当一个人失去通过声音表达自我的能力时，如何重新定义自我价值？如何维持重要的人际关系？这些问题的答案远超出了传统生物医学模式的范畴。

《The Oncologist》刊登的这项叙事研究通过一位头颈癌幸存者的真实经历，深入探讨了声音丧失与身份重构的复杂过程。研究对象Mr. M是一位六十多岁的体重训练教练，十二年前因扁桃体窝鳞状细胞癌(squamous cell carcinoma of the tonsillar fossa)接受放化疗(chemoradiotherapy)。虽然癌症得到成功治疗，但治疗的后遗症包括慢性疼痛和进行性声音功能障碍持续影响他的生活。作为健康心理学家(health psychologist)的作者通过治疗关系深入探索了患者面对功能丧失时的心理适应过程。

研究采用深度心理治疗访谈和表达性写作干预(expressive writing intervention)相结合的方法。MD Anderson癌症中心的疼痛心理学门诊(pain psychology clinic)为研究提供了临床环境，研究者通过系列心理治疗会谈记录患者的心理变化过程，并引入表达性写作作为治疗工具，鼓励患者通过书面形式表达未能口头倾诉的情感体验。

寻找声音的旅程

研究发现，Mr. M的声音丧失不仅是一个生理过程，更是一个心理社会转变的过程。尽管他自述“一直话不多”，但作为教练的身份却与声音功能紧密相连。在健身房环境中，他的轻声指导成为学员们的稳定锚点。随着声音功能的逐渐恶化，喉部紧缩感和言语中断现象日益频繁，这种原本安静而权威的表达方式受到严重挑战。

沉默的多重含义

研究揭示了沉默(silence)的多维意义。对Mr. M而言，沉默既是个人特质，也是疾病带来的无奈结果；对研究者而言，作为移民后代的童年沉默经历与患者的现状产生共鸣。这种共享的理解创造了治疗空间，使双方能够探索依赖声音的深层心理意义，以及失去声音带来的恐惧。

书写作为治疗工具

通过引入表达性写作，研究发现书面表达可以成为声音丧失的有效补偿方式。Mr. M通过书写不仅表达了对逝去儿子的哀伤，还重新构建了与儿子关系的叙事，从聚焦死亡时刻转变为珍视连接经历。这一过程证明，书面表达能够帮助患者找到“另一种声音”，实现情感宣泄和意义重构的双重目标。

身份转变与适应

随着声音功能的进一步恶化，治疗焦点转向身份认同的转变。Mr. M需要告别“旧自我”并接纳“新自我”。研究发现，尽管自然声音可能完全丧失，但连接他人的能力并未消失。通过调整教练方式、加强与妻子的非语言沟通、授权他人领导等方式，他成功地保持了社会连接和价值感。

面对全喉切除术

当Mr. M得知需要进行全喉切除术(total laryngectomy)时，研究记录了他的心理准备过程。他通过录制教学视频和保存语音邮件等方式，积极为永久性声音丧失做准备。值得注意的是，他最悲伤的不是失去声音本身，而是担心无法通过声音提供关怀和支持。这表明对患者而言，声音的功能性价值远高于其本身的存在。

研究结论表明，癌症幸存者的功能丧失不仅需要医学管理，更需要心理社会支持。声音作为身份表达和人际连接的载体，其丧失会引发深层的存在主义危机。然而，通过治疗性关系、表达性写作和身份重构过程，患者能够找到新的表达方式和连接途径。临床意义在于提醒医护人员，治愈往往通过共同脆弱性和临在 presence 来实现，而不仅仅是技术性干预。

该研究对肿瘤康复实践具有重要启示：首先，需要关注长期幸存者的身份转变过程，特别是面对功能丧失时的心理适应；其次，表达性写作和叙事方法可作为有效的治疗工具；最后，临床医生的自我反思和共享人性能够增强治疗效能。这项研究为理解癌症幸存者的心理社会需求提供了宝贵视角，推动了生物-心理-社会医学模式在肿瘤康复领域的深入应用。