痴呆合并糖尿病照护者治疗负担问卷（TBQ）的跨文化适应与验证研究

　　本研究针对痴呆（dementia）与糖尿病（diabetes）共病患者的照护者群体，成功改编并验证了治疗负担问卷（Treatment Burden Questionnaire, TBQ）。通过311名照护者的横断面数据分析，证实该量表具有优异的内容效度（Cronbach’s α=0.89）和结构效度（三因子模型），可有效评估药物监测、医疗可及性及社会照护三大维度的负担强度，为临床干预提供了量化工具。

　　

研究背景与意义

随着人口老龄化加剧，痴呆（dementia）与糖尿病（diabetes）共病患者的照护需求日益凸显。治疗负担（Treatment Burden）原指患者为管理慢性病所承担的“工作量”，包括用药管理、就诊协调、生活方式调整等任务，每日可耗时≥2小时。当患者认知功能衰退时，这些负担往往转移至照护者。尽管现有工具如Zarit照护负担量表关注情感与生理压力，但缺乏对治疗相关负担（如复杂用药管理、医疗协调）的专项评估。本研究旨在将患者版TBQ量表适配为照护者专用版本，并验证其心理测量学特性。

研究方法

研究数据来源于EQUIPED-ADRD项目（Enhanced Quality in Primary Care for Elders with Diabetes and Dementia）的311名基线照护者。患者纳入标准为：≥65岁、确诊糖尿病、伴有认知障碍或痴呆（ADRD）；照护者需参与医疗决策且年龄≥21岁。原TBQ量表的15个条目均将指代对象从“患者”改为“照护者”（例如：“您每日服药次数”改为“他/她每日需服药次数”），保留10级Likert评分（0=无负担，10=重度负担）。由3名慢性病与量表开发专家进行表面效度评估，采用项目分析、主成分分析（PCA）和Spearman相关性检验分别评估内部一致性、结构效度与收敛效度。

心理测量学特性

所有条目均表现出良好的表面效度与高接受度（最低完成率89%）。量表整体Cronbach’s α为0.89，删除任一条目均会降低信度。项目分析显示条目间相关性较强（0.35–0.37），条目-总分相关性显著（0.51–0.72）。尽管多数条目存在地板效应（>20%），但仅1条目存在天花板效应（>20%），表明量表对低负担人群敏感度有限，可能源于照护者将部分任务视为义务而非负担。

结构效度与维度解析

PCA分析提取出三个因子，累计解释方差58.1%：

1. 1.

   药物监测负担（5条目）：涉及用药频率、特殊要求（如餐前服用）、剂量调整及提醒服药等，α=0.86；

2. 2.

   医疗可及性负担（6条目）：涵盖预约协调、医患沟通、交通安排、费用管理等，α=0.77；

3. 3.

   社会照护负担（4条目）：包括饮食调整、活动安排、患者依赖性与社交影响，α=0.77。

   三因子间呈中等相关性（ρ=0.41–0.55），印证了负担维度的多维性与内在关联。

收敛效度验证

TBQ子量表与外部工具相关性符合预期：

• •

  药物监测负担与应激温度计（Stress Thermometer）、MOS生活质量量表及PROMIS身心健康量表呈轻度负相关（ρ=-0.143至-0.254）；

• •

  医疗可及性负担与上述工具相关性类似（ρ=-0.143至-0.252）；

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  社会照护负担与应激温度计相关性最强（ρ=-0.425），与痴呆严重程度（DSRS评分）正相关（ρ=0.315），表明社会性负担随患者病情加重而显著上升。

讨论与临床应用

本研究首次为痴呆-糖尿病共病照护者提供了专属性治疗负担评估工具。三大维度精准捕捉了照护者在药物管理、医疗系统互动及社会生活调整中的核心挑战。高地板效应提示需开发更敏感条目以捕捉低负担人群，但整体量表可靠性媲美经典工具（如Zarit量表）。临床实践中，TBQ可用于识别高负担照护者，指导个性化支持策略（如用药教育、喘息服务、协调护理），亦可作为干预试验的终点指标。未来需在更广泛人群（如其他慢性病照护者）中验证普适性，并补充重测信度与响应性分析。

研究局限与展望

样本限于纽约大学附属诊所人群，且仅聚焦痴呆-糖尿病共病照护者。未进行验证性因子分析（CFA）与纵向设计，未来需跨文化验证并扩展至其他慢性病领域。自报告数据可能存在回忆偏倚，但量表仍为客观评估照护负担提供了坚实基础。